Las enfermedades poco frecuentes tuvieron su lugar en la agenda de la reina Letizia en la Argentina

En lo que fue su primera actividad de agenda paralela en la visita de Estado que trajo a los Reyes de España a la Argentina, la Reina Letizia se reunió este mediodía con representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). Fue en el Hotel Four Season, donde se hospeda durante su estadía en el país, y del encuentro participaron también la primera dama, Juliana Awada y la ministra de Salud y Desarrollo Social, Carolina Stanley.

"Fue un encuentro muy positivo; la Reina es una persona que sabe mucho del tema, está muy comprometida y lo impulsa en los distintos países que tiene la oportunidad de visitar". Así resumió a Infobae Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF, la reunión que duró cerca de una hora y que calificó como "una oportunidad muy importante para la institución y como país para poder posicionar a las enfermedades poco frecuentes en la escena de la salud pública".

Se estima que en la Argentina una de cada tres personas conviven con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que impactan directamente -en promedio- sobre una de cada cuatro familias.

La reina Letizia asumió un fuerte compromiso con las enfermedades poco frecuentes hace ya 10 años, y lo ratificó una vez más el pasado 4 de marzo en la 12ª edición del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes en Madrid, cuando expresó que las personas con estas enfermedades "merecen que mejoren los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos y la cobertura de prestaciones". "Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa y agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos y atención. Merecen nuestro compromiso activo. Y merecen también resultados", había dicho en esa oportunidad.

"El compromiso que solicito desde aquí tiene que ver con hacer posibles las vías para que sigan progresando las investigaciones que ya hay en marcha y para que los acuerdos público-privados de colaboración faciliten la inversión necesaria para abrir nuevas investigaciones", había agregado a principio de este mes.

La reunión de hoy tuvo como finalidad dar a conocer la situación de las 3,5 millones de personas que viven con enfermedades poco frecuentes en el país: las dificultades para acceder a un diagnóstico a tiempo, la poca disponibilidad de profesionales formados para identificar y abordar adecuadamente estas enfermedades y los obstáculos para el acceso al tratamiento integral, entre otros temas.

Escati Peñaloza es la mamá de una joven de 19 años, que a los ocho recibió el diagnóstico de Enfermedad de Crohn y la creadora de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, que además preside. Y sobre el encuentro, contó que "la reina Letizia presidió la mesa e invitó a la Primera Dama y a la ministra a tomar el impulso de lo que se hace en el mundo con las enfermedades poco frecuentes a nivel nacional".

Los representantes de ALIBER, en tanto "contaron cuál es la situación en el país e hicieron a la Primera Dama y la ministra Stanley un pedido de involucrarse en estas temáticas". "Tomaron conocimiento de nuestra realidad y manifestaron su intención de comprometerse y dar impulso a nuestra tarea", reflexionó Escati Peñaloza, quien señaló que el pedido puntual que hicieron a la titular de la cartera de Salud y Desarrollo Social apuntó a "trabajar conjuntamente en la implementación del Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes".

"Si bien se dio un primer paso al respecto con la creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes mediante el Decreto Reglamentario 794/2015, necesitamos renovar el compromiso para ponerlo en marcha y establecer un Plan Nacional", destacó la directora ejecutiva de FADEPOF.

Respecto de la Primera Dama, Escati Peñaloza destacó verla "sensibilizada con la temática". "Es una realidad que puede no ser cercana pero se manifestó dispuesta a seguir concientizando sobre el tema", dijo.

El dato de color quedó representado por el emotivo obsequio que desde FADEPOF hicieron a la Reina: "Le regalamos un prendedor de plata; una rosa hecha a mano por el abuelo de un nene con una enfermedad poco frecuente, que es un orfebre que trabajaba con (Juan Carlos) Pallarols". "Además, a las tres (Awada, Stanley y la reina Letizia) les regalamos una placa de acrilico con los logos de los 68 logos de las entidades que formamos FADEPOF", contó.

Sobre las entidades que se sentaron a la mesa con la Reina
Fundada en 2013, ALIBER es una organización que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, da visibilidad a las enfermedades raras y representa a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.

FADEPOF es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares, surgida como espacio de trabajo en junio de 2011 y constituida formalmente en diciembre de 2013.

En la actualidad, cuenta con la participación de 68 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes. Trabaja a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas y su entorno familiar y social.

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