Un emotivo video para transmitir, explicar y concientizar sobre una peculiar enfermedad en cinco minutos

Brad Cohen está en un aula, sentado de espaldas a sus compañeros y el docente. Marginado del resto, apartado en una esquina, trata de pasar desapercibido. Pero no puede. No puede porque es incapaz de controlar sus tics, expresiones vocales que transforman la indiferencia en hirientes risas generales. La constante repetición de cada sonido involuntario que suelta provoca el enojo del profesor, que lo expulsa de la clase y envía a la dirección. Así comienza un conmovedor video viral que ayuda a concientizar acerca de los pormenores de una enfermedad, y a comprender y aceptar a las personas con síndrome de Tourette.

La escena es un extracto de la película Front of the class (2008, de Peter Werner), una película biográfica que cuenta la historia real y emotiva de Brad Cohen, un estudiante con síndrome de Tourette que superó las dificultades con las que lidió durante la infancia, y en especial en la etapa escolar, para en la adultez llegar a concretar las metas que se propuso en la vida: en lo personal, se casó y formó una familia, mientras que en lo profesional se convirtió en docente, al recibirse en Licenciatura en la Universidad de Bradley y en Maestría en la Universidad Estatal de Georgia.

El filme marcó un punto de inflexión para una enfermedad poco conocida. Se adentró en el mundo del paciente y expuso las dificultades que atraviesa una persona con la condición. La interpretación del actor Jimmy Wolk representa de manera fidedigna la idea que impulsó a Brad a relatar sus traumáticas vivencias en el libro "Front of the class: how Tourette syndrome made me the teacher I never had?" ("Al frente de la clase: ¿Cómo el síndrome de Tourette me hizo el maestro que nunca tuve?", en inglés), en el que comparte su experiencia y demuestra a la gente que los prejuicios provienen de la ignorancia.

Sucede que en general, el trastorno se presenta en la infancia y la adolescencia con manifestaciones muy perceptibles. Empezando por tics de parpadeo, contracción de la nariz o muecas, consisten en movimientos involuntarios bruscos, de corta duración, y repetitivos que pueden ser fónicos o motores. Muchas veces, transitorios. Ambos suelen producirse al mismo tiempo y van desde pisotones, movimientos de cuello o brazos a expresiones vocales, como gruñidos, carraspeos, gritos y ladridos.

El video se extiende por un poco más de cinco minutos. Una cantidad apenas significante ante los 95 que dura la cinta en total. Pero por más breve que fuere es tiempo suficiente para generar un impacto en el espectador. Mucho más para los menores, ya que muestra el modo en que los niños toman conciencia al saber del caso de su compañero y aprenden valores como el respeto por la diversidad, la educación inclusiva, la tolerancia y la convivencia. Es, en definitiva, una puerta para cerciorarse acerca del síndrome de Tourette, una patología que no afecta la inteligencia o la esperanza de vida, como algunos suponen.

¿Qué es el síndrome de Tourette?

Esta enfermedad se remite a fines del siglo XIX, cuando la descubrió el neuropsiquiatra francés Gilles de la Tourette. Se trata de un trastorno neurológico que se caracteriza por la manifestación de tics motores y fónicos con movimientos involuntarios de la cara, los brazos, los miembros o el tronco de manera frecuente, repetitiva y rápida. Según la Tourette Association of America, los síntomas difieren de una persona a otra y varían de muy leves a graves, aunque la mayoría de los casos corresponden a la categoría leve.

Tiene una prevalencia mayor en personas con antecedentes familiares de tics, Tourette o TOC (trastorno obsesivo compulsivo). Si bien puede darse entre todos los grupos étnicos y es muy frecuente en la infancia, a los hombres los afecta entre tres y cuatro veces más que a las mujeres. Las contracciones empeoran en situaciones de estrés, cansancio o ansiedad, variando en severidad y frecuencia. Tal como en el caso de Brad Cohen, donde las manifestaciones son mayores cuando se lo nota nervioso. Y por el contrario, disminuyen al ser aceptado.

En el último tiempo tomó mayor difusión por la interpretación de Violeta Urtizberea en la ficción Las estrellas, trasmitida por El Trece, en la que la representación de la actriz se caracterizaba por el uso involuntario de palabras obscenas o frases inapropiadas para determinados contextos sociales (condición llamada coprolalia) y el uso de gestos obscenos (copropraxia), una manifestación que se presenta en algunos casos.

El doctor Diego Ballesteros (MN 117184), neurólogo especialista en Enfermedad de Parkinson y Movimientos Anormales del Instituto de Neurología y Neurocirugía del Sanatorio de Los Arcos señaló que "afecta entre el 0,3% al 0,9 % de los chicos en edad escolar, en especial entre los 6 y 10 años, quienes pueden ver perjudicado su rendimiento escolar y su capacidad de integración social, dependiendo de la severidad del cuadro".

"Para el enfoque de este tipo de patologías es necesario un abordaje multidisciplinario, inclusive con un psiquiatra infantil o un psicólogo, ya que las terapias conductuales sirven mucho para que los chicos mejoren muchos estos movimientos involuntarios y así mejoren su adaptación al ambiente en el que se mueven. Los chicos sufren mucho a raíz de sus movimientos involuntarios", comentó a Infobae José Luis Etcheverry, médico neurólogo de Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA).

"Existen varios fármacos para controlar los tics así como también las comorbilidades psiquiátricas que se manifiestan en estos pacientes-agregó Ballesteros-. Debe adecuarse el tratamiento a cada paciente en particular, hay además terapias efectivas como la psicoterapia".

A pesar de que existen ciertas medicaciones y terapias para tratarlo, para los pacientes con Tourette es muy difícil controlar la necesidad imperiosa que sienten de moverse. El hincapié de los especialistas está puesto en la comprensión del entorno, en evitar las burlas y no reprimir o castigar los tics. Una meta a la que un simple y esclarecedor video, por más corto que fuere, puede contribuir en demasía.

"En la edad de aparición de esta sintomatología tiene impacto en lo que es la funcionalidad del chico, en el colegio, por una cuestión de que muchas veces son apartados por otros chicos o sufren lo conocido como bullying, por los movimientos involuntarios que los chicos realizan".

El momento cúlmine del video es cuando Brad debe subir al escenario en medio de un concierto, delante todos los estudiantes y profesores de la escuela. Luego de revelar su condición, el director le pregunta: "¿Qué podemos hacer para ayudarte?". La respuesta es contundente: "Sólo quiero que me traten igual que a todos", expresa acongojado ante la mirada atónita del resto. "Un poco de palabras, un poco de educación y era como abrir la puerta de un nuevo mundo. Sabía que en un futuro, con Tourette o sin él, me convertiría en maestro", concluye Brad en el corto.

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