Lupus, la enfermedad de las mil caras: por qué cuesta diagnosticarlo y qué cambió en los tratamientos

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunitario ataca tejidos propios y puede afectar múltiples órganos. Sus síntomas cambian entre pacientes y a lo largo del tiempo, con brotes y remisiones, lo que dificulta el diagnóstico y exige seguimiento médico sostenido.

De acuerdo con el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS) de Estados Unidos, el LES puede comprometer piel, articulaciones, corazón, pulmones, riñones, células sanguíneas y cerebro. El organismo también indicó que las mujeres desarrollan lupus con mayor frecuencia: aproximadamente nueve veces más que los hombres, y que suele aparecer entre los 15 y 45 años, aunque puede presentarse en otras etapas de la vida.

En los últimos años, el abordaje clínico incorporó más herramientas para controlar la actividad de la enfermedad y limitar el daño acumulado. Guías y consensos internacionales comenzaron a priorizar metas de control sostenido, con un foco explícito en reducir la exposición prolongada a corticoides y, cuando corresponde, escalar a tratamientos dirigidos.

Por qué el lupus puede parecer “otra” enfermedad

El principal obstáculo del lupus es su variabilidad. El NIAMS enumeró síntomas frecuentes como artritis con dolor e inflamación articular, fiebre, fatiga, caída del cabello, úlceras nasales o bucales, fotosensibilidad y erupciones cutáneas, incluida la erupción malar en “alas de mariposa”.

También describió manifestaciones que pueden confundirse con otros cuadros, como dolor al respirar por inflamación de la pleura o del tejido que rodea el corazón, cefaleas, confusión o convulsiones.

El mismo organismo advirtió que, cuando la inflamación alcanza órganos, el impacto puede ser mayor. El lupus puede causar nefritis lúpica, alteraciones neurológicas y complicaciones cardiovasculares vinculadas con procesos inflamatorios. Esa amplitud explica por qué el diagnóstico suele requerir integrar historia clínica, examen físico y estudios de laboratorio, además de controles periódicos para detectar cambios a tiempo.

Qué está cambiando en el tratamiento: menos corticoides y más terapias dirigidas

Las recomendaciones actualizadas de la European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) describieron un esquema terapéutico con un objetivo central: controlar la actividad del LES y reducir el uso crónico de glucocorticoides.

En ese documento, EULAR recomendó hidroxicloroquina para los pacientes con lupus con una dosis objetivo de 5 mg/kg de peso real por día, al considerar el equilibrio entre riesgo de brotes y toxicidad ocular.

EULAR también indicó que los glucocorticoides deben usarse como “terapia puente” durante periodos de actividad; para mantenimiento, recomendó bajarlos a ≤5 mg/día (equivalente de prednisona) y, cuando sea posible, retirarlos. Si el control no se logra con la terapia de base, el consenso planteó considerar inmunosupresores y/o terapias biológicas como belimumab o anifrolumab, según el perfil clínico.

En paralelo, el desarrollo de fármacos dirigidos se reflejó en decisiones regulatorias. La base pública de documentos de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos registró la aprobación de anifrolumab-fnia (Saphnelo) el 30 de julio de 2021 para el tratamiento de adultos con LES moderado a grave que reciben tratamiento estándar, según la carta de aprobación del producto.

No obstante, estos avances conviven con desafíos considerables. El retraso diagnóstico sigue siendo frecuente y se asocia con peor actividad, más daño y menor calidad de vida, según Dialnet. Las comorbilidades, en particular la hipertensión y la enfermedad cardiovascular, continúan siendo causas centrales de morbilidad y mortalidad, recordando que el cuidado del lupus debe integrar no solo el control de la inflamación, sino también una prevención agresiva de factores de riesgo modificables, de acuerdo al estudio "Póster de Epidemiología y Salud Pública III: Enfermedad Reumática Inflamatoria“.

En este contexto, el futuro del manejo del LES pasa por varias líneas convergentes. En lo científico, la identificación de biomarcadores fiables que permitan seleccionar el tratamiento más adecuado para cada paciente, optimizar combinaciones de inmunosupresores y biológicos, y definir qué personas podrían beneficiarse de intervenciones más radicales como la terapia celular, según PubMed Central.

En lo clínico, la consolidación de modelos de atención interdisciplinaria –reumatología, nefrología, neurología, cardiología, obstetricia, atención primaria, salud mental– que aborden la complejidad del lupus de manera coordinada y centrada en la persona.

Finalmente, desde la perspectiva del paciente, el reto es transformar una enfermedad percibida como impredecible y amenazante en una condición crónica manejable, en la que las personas puedan proyectar su vida con la mayor normalidad posible.