SIDA, la pandemia más negada: por qué se la llamó “peste de las 4 H”

Un virus de consecuencias planetarias y alto impacto psicológico, cultural, social y hasta político irrumpió en la escena a comienzos de la década del 80. El duro camino hacia la prevención y la cura

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La icónica foto de una familia asistiendo a la agonía del hijo, David Kirby. Tomada por la fotógrafa independiente Therese Frare, en mayo de 1990, fue objeto de polémica cuando la firma Benetton la coloreó para usarla en una publicidad
La icónica foto de una familia asistiendo a la agonía del hijo, David Kirby. Tomada por la fotógrafa independiente Therese Frare, en mayo de 1990, fue objeto de polémica cuando la firma Benetton la coloreó para usarla en una publicidad

En una conferencia en la Universidad de Ginebra, Suiza, en 2018, el profesor Bernard Hirschler llamó “Los años sombríos” a la primera etapa de esta epidemia. Nunca mejor dicho.

Hace casi cuatro décadas, el mundo asistía, entre espantado e incrédulo, a la emergencia de una rara “peste” que parecía ensañarse casi exclusivamente con un sector muy definido de la población: los varones homosexuales. De hecho, una de sus denominaciones tempranas fue gay cáncer.

Las primeras alarmas sonaron a comienzos de 1981 de modo simultáneo en San Francisco, Los Ángeles y Nueva York, cuando los médicos detectaron la aparición concurrente de enfermedades raras en pacientes “sanos”: el sarcoma de Kaposi y la neumonía por Pneumocystis carinii eran las más frecuentes. Males que hasta entonces sólo afectaban a organismos debilitados.

Intriga y desconcierto. La primera tarea de los científicos del Centro para el Control de Prevención de Enfermedades (CEC), una agencia federal estadounidense basada en Atlanta, fue casi detectivesca. Interrogando a los enfermos, poco a poco llegaron a la primera conclusión: una posible transmisión por vía sexual. El problema era que no podían probarlo científicamente.

Lady Diana Spencer visitando enfermos de sida
Lady Diana Spencer visitando enfermos de sida

En el año 1987, Randy Shilts, un periodista del San Francisco Chronicle, publicó And the band played on (Y la banda siguió tocando), un inmediato best seller que fue llevado al cine en 1993. El libro tuvo el mérito de romper el silencio que hasta entonces rodeaba esta enfermedad socialmente vergonzante, como antaño la sífilis.

Tanto el libro como la película reconstruyen muy bien los primeros años de esta historia y las dificultades que los investigadores y expertos encontraron para alertar a la población acerca del peligro. Nadie lo quería creer.

Pero Shilts instaló también la teoría del “paciente cero”: Gaetan Dugas, un asistente de vuelo canadiense que, a un ritmo de 250 partenaires sexuales por año, diseminó el virus a lo largo de todas las escalas que hizo. El hombre se trataba por un cáncer de piel, unas raras manchas rosadas, de donde vino lo de “peste rosa”, nombre que, de paso, reforzaba la falsa idea de que los únicos que debían preocuparse eran los homosexuales.

Hoy se sabe que difícilmente pueda atribuirse el contagio a una sola persona, pero el caso de Dugas, que murió en 1984, facilitó a los investigadores del CDC la comprensión de lo que estaba pasando, de cómo se producían los contagios y qué conductas eran de riesgo.

Gaetan Dugas, el asistente de vuelo al que un libro presentó como el "paciente cero". Su caso contribuyó a echar luz sobre las formas e transmisión del virus y a identificar las conductas de riesgo. Murió en 1984
Gaetan Dugas, el asistente de vuelo al que un libro presentó como el "paciente cero". Su caso contribuyó a echar luz sobre las formas e transmisión del virus y a identificar las conductas de riesgo. Murió en 1984

La denominación de “años sombríos” alude justamente a la dificultad inicial para identificar el agente causante y las formas de transmisión. Pero también a lo mucho que costó convencer, no sólo al público, sino a las autoridades, incluso sanitarias, de la existencia de una epidemia y de su posible transmisión por vía sexual.

<b>Una epidemia mortal en la que nadie moría...</b>

Alguien definió al sida como “una epidemia mortal en la que nadie moría”. Las víctimas no fallecían de “eso”, sino de enfermedades “oportunistas” porque el virus “devoraba” sus defensas. En algunos casos, no se sabía aún la causa verdadera de la muerte; en otros -la mayoría-, no se lo decía, no se pronunciaba la palabra estigmatizante.

La negación fue también el primer reflejo de la propia comunidad homosexual -ya bastante bien organizada, especialmente en San Francisco- que veía en las advertencias de los expertos acerca de la probable transmisión por vía sexual un intento de acotar la libertad conquistada poco tiempo antes, en particular en la costa oeste de los Estados Unidos, en Nueva York y en otras grandes capitales.

Una de las primeras medidas propuestas por los investigadores como profilaxis fue el cierre de los saunas o baños públicos, escenarios de sexo casual entre hombres. El pedido fue rechazado por las autoridades ante la cerrada negativa del ya poderoso lobby gay. Los expertos no lograron convencer al público de que asistir a uno de esos sitios era equivalente a jugar a la ruleta rusa...

Phil Collins, sentado en primera fila, interpreta al dueño de un sauna que se opone al cierre de esos locales, en el film "Y la banda siguió tocando"
Phil Collins, sentado en primera fila, interpreta al dueño de un sauna que se opone al cierre de esos locales, en el film "Y la banda siguió tocando"

El siguiente momento sombrío fue la seguidilla escalofriante de contagios -vale recordar que el ratio de muerte superaba el 50 por ciento de los afectados- entre los hemofílicos y otros pacientes que habían recibido transfusiones de sangre.

Nuevamente, la evidencia empírica no tenía el respaldo de la prueba científica -el virus no había sido aún identificado- y esto dio margen a los bancos de sangre para rechazar el ruego de los especialistas de que se testeara la sangre para hepatitis B, debido a la gran correlación entre esa enfermedad y la nueva inmunodeficiencia. Era un filtro muy costoso. El negocio primero. Una opción que le fue fatal a muchísimos pacientes.

Extracto del film "Y la banda siguió tocando": muestra el debate con los bancos de sangre e ilustra muy bien las dificultades que encontraron los expertos para convencer del peligro que se estaba corriendo


Los bancos de sangre en los Estados Unidos empezaron a testear recién en 1985, luego de que 28.000 pacientes hubieran recibido sangre contaminada (el extracto del film lo ilustra muy bien).

Ese mismo año cerraron los saunas de San Francisco: los gays empezaban a reaccionar en defensa propia.

En 1982, la enfermedad fue finalmente bautizada como Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA y, en inglés, AIDS), sugerencia superadora de otras denominaciones tales como Gay-related immune deficiency (GRID). Actualmente ya no se escribe como sigla, sino simplemente sida.

En octubre de 1983, Luc Montagnier, infectólogo del Instituto Pasteur de París, comunicó que había encontrado el retrovirus causante del SIDA. Es el mismo Montagnier que ha vuelto a ser noticia en estos días por afirmar que el coronavirus es producto de una manipulación de laboratorio.

Pero en los años 80, el médico francés era un completo desconocido. A diferencia de su colega estadounidense Robert Gallo que, como en 1974 había identificado el primer retrovirus humano (el HTLV), era el depositario de todas las esperanzas de identificar al agente causante del SIDA.

El estadounidense Robert Gallo y el francés Luc Montagnier: protagonizaron una disputa por el descubrimiento del HIV, que se saldó en favor del segundo
El estadounidense Robert Gallo y el francés Luc Montagnier: protagonizaron una disputa por el descubrimiento del HIV, que se saldó en favor del segundo

Al enterarse del hallazgo de Montagnier, Gallo protagonizó uno de los episodios más bochornosos del mundo de la ciencia cuando declaró haber identificado también él el virus, desatando una larga polémica sobre la autoría del hallazgo. Cabe aclarar que entre ambos laboratorios había un vínculo de intercambio y cooperación. El Instituto Pasteur, a pedido de Gallo, le había enviado muestras al Laboratorio de Biología Celular del instituto del Cáncer.

Luego de una larga controversia, que incluso llegó a tribunales y requirió un arbitraje externo, en 1987 el descubrimiento del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) fue atribuido a Luc Montagnier, que en 2008 recibió el Premio Nobel de Medicina. Y quedó establecido que Gallo había tenido un comportamiento “poco ético”.

Cabe señalar que el CDC siempre creyó más en Montagnier que en Gallo, y cooperó mucho con el investigador francés.

Montagnier y Gallo, una historia que alternó cooperación y litigio
Montagnier y Gallo, una historia que alternó cooperación y litigio

Se había dado un primer paso, esencial, pero el VIH seguía teniendo una letalidad elevadísima. Eran años, los 80 y principios de los 90, en los que un diagnóstico de SIDA casi equivalía a una condena a muerte.

En 1984, por ejemplo, sobre 4123 casos detectados en Estados Unidos, hubo 2937 decesos.

Cuando finalmente el público aceptó la existencia de la enfermedad, vino el momento del pánico y con él la irracionalidad y las falsas creencias: hubo que explicar una y mil veces que el virus no se transmitía por el aire, ni por un contacto físico que no fuese sexual.

Los expertos ya habían establecido que víctima de sida podía ser la persona receptora de semen, independientemente de su sexo, el que compartía jeringa con un portador del virus o el que recibía su sangre. También se detectó transmisión vertical: de la madre al niño en el parto.

Otra fotografía de Kirby, en este caso en la versión coloreada por Benetton, con las características manchas rosadas del sarcoma de Kaposi
Otra fotografía de Kirby, en este caso en la versión coloreada por Benetton, con las características manchas rosadas del sarcoma de Kaposi

Investigaciones posteriores establecieron que el virus había surgido en África central, más concretamente en el Congo. Remontando su árbol genealógico, sus mutaciones, se concluyó que en algún momento de comienzos del siglo XX se transmitió de un chimpancé al humano. Luego viajó, muy lentamente, a través del África, gracias al ferrocarril. De acuerdo a esta hipótesis, el salto hacia América se produjo vía Haití, cuando trabajadores que habían emigrado a África por trabajo, regresaron a su país.

La transmisión se acelera entonces, en especial en el Primer Mundo, de la mano del incremento de los vuelos y la circulación de personas, y por el aumento de la adicción a drogas inyectables como la heroína, la mayor cantidad de transfusiones y la liberalidad de las costumbres sexuales.

En los primeros 80s la cantidad de casos se duplicaba año a año y lo mismo pasaba con el número de muertos.

El virus impactó fuerte en la opinión pública cuando empezó a afectar a figuras icónicas del mundo del espectáculo y de las artes. El caso de Rock Hudson, que murió en octubre de 1985, fue seguramente el más impactante, porque junto con la noticia de que tenía los días contados por causa del sida, vino la revelación de su homosexualidad, un secreto muy bien guardado hasta entonces.

El actor de Hollywood Rock Hudson murió de sida en 1985
El actor de Hollywood Rock Hudson murió de sida en 1985

También murieron de sida los bailarines Rudolf Nureyev y Jorge Donn, el actor Brad Davis (Expreso de Medianoche, Anthony Perkins (Psicosis); también Freddie Mercury y el filósofo francés Michel Foucault.

Liz Taylor y Michael Jackson fueron algunos de los artistas que se pusieron al frente de las campañas de recolección de fondos para prevenir y eventualmente curar el SIDA.

Lentamente, se fue creando la conciencia de la prevención. El preservativo volvió por sus fueros. No fue un regreso fácil. Ampliamente relegado como método anticonceptivo por la aparición de la píldora (1960) y el DIU, tenía además mala imagen, no sólo por lo incómodo, sino porque se lo asociaba a la prostitución. Sin embargo, se impuso por su función profiláctica, por algo es uno de sus sinónimos. Su eficacia como barrera contra el SIDA y otras enfermedades de transmisión sexual, siempre que se lo use correctamente, fue ampliamente probada.

La muerte de Rock Hudson conmovió al mundo, dice el titular del diario. Fue uno de los primeros en anunciar públicamente que padecía sida
La muerte de Rock Hudson conmovió al mundo, dice el titular del diario. Fue uno de los primeros en anunciar públicamente que padecía sida

La prevención de la enfermedad obligaba a cambios en la conducta sexual. La revolución cultural de los años 60 había traído una iniciación sexual más temprana, la generalización de las relaciones prematrimoniales, una creciente tolerancia hacia la homosexualidad y una mayor práctica del sexo casual.

Todo eso se veía comprometido por la presencia maligna del HIV. Era algo socialmente difícil de aceptar. Reinstalar una absoluta monogamia -que por otra parte nunca existió- era casi imposible. Hubo que pregonar el uso del preservativo y fue un trabajo de largo aliento, que al final dio frutos pero al comienzo resultó arduo transitar.

Más fácil, aunque no sin complicaciones, fue imponer la necesidad de no compartir agujas: los heroinómanos fueron en el comienzo uno de los grupos más afectados. Y de ahí lo de la enfermedad de las 4 “H”: homosexuales, heroinómanos, hemofílicos y haitianos…

Pero lograr que un adicto a las drogas, bajo sus efectos o en la desesperación por conseguirlas, tomara medidas de prevención tampoco era sencillo.

El actor Brad Davis murió en septiembre de 1991
El actor Brad Davis murió en septiembre de 1991

En los años siguientes, la distribución de jeringas descartables y de preservativos se volvió política de salud pública en más y más países.

En el inicio, el SIDA fue visto como una enfermedad de “marginales”, sea porque afectaba a minorías, como los hemofílicos, o a grupos que todavía padecían discriminación, como los gays, o a gente viviendo en los bordes de la sociedad, como los heroinómanos, o en condiciones de extrema pobreza, como los haitianos.

En 1987, aparece el primer tratamiento antirretroviral: el AZT.

En 1996, las triterapias que algunos calificaron como una revolución análoga a la de la penicilina.

Las triterapias fueron un tratamiento de gran eficiencia que alargó la esperanza de vida de una persona con SIDA de 10 años (en 1988) a 20 años.

El film (casi testimonial) "Y la banda siguió tocando" reunió un gran elenco. Richard Gere en el rol de un coreógrafo que fue uno de las primeras víctimas de sida
El film (casi testimonial) "Y la banda siguió tocando" reunió un gran elenco. Richard Gere en el rol de un coreógrafo que fue uno de las primeras víctimas de sida

Actualmente, ya puede hablarse de una generación sin SIDA.

Pero en su recorrido el virus contaminó a 79 millones de personas en todo el mundo. Y mató a más de 37 millones.

Hoy las triterapias están difundidas e incorporadas a los tratamientos habituales en casi todos los países. El SIDA ha dejado de ser una amenaza a la salud pública.

En la actualidad 23 millones de personas reciben triterapias.

Se eliminó por completo el contagio en el parto.

Los avances en materia de SIDA, también beneficiaron el tratamiento de otras enfermedades virales, como la Hepatitis C, que hoy puede curarse.

Para una erradicación total del SIDA, faltaría la vacuna, que todavía no se ha logrado. Entre otras cosas, no se pudo determinar por qué algunas personas se contagian y otras no. Los antirretrovirales no son una cura, sino un tratamiento que debe seguirse de por vida y cuya interrupción implica el regreso de la enfermedad porque el virus permanece agazapado en ciertos órganos.

Las primeras portadas dedicadas a la pandemia aluden a la tarea detectivesca de los científicos. Y la advertencia: "Nadie está a salvo del sida"
Las primeras portadas dedicadas a la pandemia aluden a la tarea detectivesca de los científicos. Y la advertencia: "Nadie está a salvo del sida"

Hoy cuando un nuevo virus ha llevado al mundo a un insólito cierre de fronteras en tiempos de paz, vale recordar que todavía hay países que no otorgan visa a personas seropositivas. Estados Unidos lo hizo hasta hace algo menos de una década. Y sigue siendo así en Emiratos Árabes Unidos, Yemen o Sudán. Otros países contemplan la deportación en el caso de detectar que un extranjero tiene HIV: Rusia, Arabia Saudita, Corea del Norte, Singapur, entre otros.

Pero para las generaciones más jóvenes, el SIDA ya es historia.

En Argentina, según el médico infectólogo Marcelo Laurido (mn 81952), todavía no está del todo incorporada la práctica de testear HIV en los controles médicos periódicos. “Se debería hacer, del mismo modo que se controla el azúcar o el colesterol”, dijo, en charla con Infobae. “Es una serología sencilla y barata -explicó-. Todavía rige una ley de 1996 que exige el consentimiento de la persona, por escrito. Pero más allá de eso, es verdad que, en la primera línea de atención, clínicos, ginecólogos, pediatras, no existe la práctica de proponérselo sistemáticamente al paciente. Sí lo hacemos los infectólogos y también los obstetras, ya que por ley debe testearse a la madre antes del parto.”

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En cambio, para una licencia matrimonial todavía no es necesario, mientras que sí se testea la sífilis, dice el doctor Laurido.

“Al principio de la pandemia, era muy difícil hacerles entender, tanto a hombres como a mujeres, la importancia del uso del preservativo”, explica este especialista, formado como infectólogo en el Hospital de Clínicas y que lleva 23 años trabajando en la Fundación de Daniel Stamboulian.

“De todos modos -aclara-, la prevalencia de la enfermedad es baja en la Argentina actualmente: 0,4 por ciento de la población. En el último boletín del Ministerio de Salud, de diciembre de 2019, eran 139.000 las personas que viven con VIH. De ellas, el 83 por ciento sabe que lo tiene. Ese porcentaje es bajo: según la OMS, lo ideal es 90 por ciento. Y de ese 83 % que sabe que tiene HIV, el 80% se trata”.

El tratamiento del SIDA ha evolucionado mucho: se pasó de una infinidad de pastillas con terribles efectos secundarios a una gran simplificación y una mucho mejor calidad de vida.

“A fines de 1997, el tratamiento constaba de 6 a 10 pastillas diarias -recuerda Laurido-. Hoy es una sola; más fácil incluso que para un hipertenso. Pero el tratamiento es de por vida. No puede abandonarse. Además, al principio tenía efectos adversos muy fuertes que desalentaban a los pacientes; eso ya no sucede”.

Matthew Modine en el rol del epidemiólogo Don Francis, del CDC, uno de los pioneros en la investigación del sida en los Estados Unidos
Matthew Modine en el rol del epidemiólogo Don Francis, del CDC, uno de los pioneros en la investigación del sida en los Estados Unidos

¿Es cierto que una persona con HIV que sigue el tratamiento y tiene una carga viral no detectable no transmite el virus?

“Es cierto -dice Laurido- pero para eso tiene que tener varios controles de carga viral baja, es decir, de continuidad del tratamiento; si lo abandona, esa ecuación ya no se cumple”.

En cuanto al tratamiento, el último avance es la llamada PREP. Así lo explica: “Es una profilaxis. Significa Prevención Pre Exposición. Hay mucha evidencia de que reduce la posibilidad de contraer HIV, en más del 96 por ciento. Se aplica, por ejemplo, a una persona que tiene sexo casual, o que no usa preservativo”.

Ese tratamiento no tiene cobertura en nuestro país, aclara Laurido. Los motivos son razonables, si se considera que se trata de personas que van a exponerse al riesgo de contraer SIDA si no de modo deliberado, al menos temerario. Y por propia decisión.

“Más importante y más antigua -dice el doctor Laurido- es la PEP, Profilaxis Post Exposición. Es para personas que hayan vivido una situación de riesgo. Por ejemplo, una violación. En ese caso, el tratamiento debe iniciarse antes de que transcurran los cinco días del hecho. Pero si se trató de una exposición a sangre, por ejemplo un pinchazo, no puede esperarse más de 72 horas”.

Es importante testearse. El tratamiento ha incrementado su eficacia al punto que el sida se ha vuelto una enfermedad crónica con una esperanza de vida casi igual a la de una persona sana
Es importante testearse. El tratamiento ha incrementado su eficacia al punto que el sida se ha vuelto una enfermedad crónica con una esperanza de vida casi igual a la de una persona sana

Este último tratamiento es verdaderamente salvífico para el caso, lamentablemente demasiado común, de las violaciones. ¿Está difundido? ¿Existe conciencia de la importancia de esta medida de profilaxis entre los profesionales que deben lidiar con estos casos?

“Actualmente -responde Laurido- existe en los hospitales un protocolo post violación para la prevención de todas las enfermedades de transmisión sexual, incluido el sida. En este caso, el tratamiento dura un mes y es de alta eficacia”.

Otra de las dificultades que presentaba la prevención del SIDA era el período ventana. Como los primeros tests medían los anticuerpos generados, podían pasar seis meses antes de detectarlos. Traducido: si una persona se testeaba en enero, para tener la absoluta certeza de no tener el virus, debía repetir la prueba a los seis meses, evitando exponerse al contagio en ese tiempo.

“Ahora la duración del período ventana depende un poco de la tecnología que se use para detectarlo. Si lo que se buscan son anticuerpos, que son los tests más baratos, debe transcurrir más de un mes de la infección. Pero si se busca la carga viral, el período ventana se reduce a una semana”, explica este infectólogo.

Y concluye: “Es muy importante testearse. Hay que pedírselo al médico. Saberlo, permite tratarse. El tratamiento, bien hecho, reduce el sida a una enfermedad crónica, con una expectativa de vida casi igual a la de una persona que no lo padece”.

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