Perdió la audición a los 15 años y creó una ONG para acompañar a miles de personas con hipoacusia

Lucas Adlerstein tenía 15 años y cursaba la escuela secundaria cuando una pérdida auditiva dejó de ser un diagnóstico para ordenar la manera en que se movía entre sus compañeros, en una cancha y en cualquier conversación. “Me quedo sordo del lado izquierdo completamente”, recordó sobre aquel momento, sin imaginar todavía que esa experiencia derivaría en una red de acompañamiento para personas con hipoacusia y sus familias.

Años después, Adlerstein fundó CasaCusia ONG y convirtió las preguntas que atravesó en encuentros, orientación y espacios para compartir recorridos. “Que las personas encuentren a alguien que les pase lo mismo”, resumió el propósito que guiará la Expo Hipoacusia 2026, prevista para el sábado 17 de octubre en la Universidad Torcuato Di Tella, en Buenos Aires.

La actividad será gratuita y ya tiene “mil cuatrocientos inscriptos”, según informó Adlerstein en Infobae A las Nueve; la organización espera recibir cerca de mil asistentes.

La jornada incluirá paneles, charlas y espacios de conversación entre quienes atraviesan situaciones similares. “Van a haber paneles, charlas, conferencias con médicos, audiólogos, otorrinos, abogados, psicólogos, de todo”, explicó Adlerstein al describir una propuesta que busca reunir información profesional con relatos en primera persona.

La pérdida auditiva irrumpió durante la adolescencia

Antes de crear la organización y de convocar a miles de personas en distintos puntos del país, Adlerstein atravesó en primera persona los efectos cotidianos de una pérdida auditiva. A los 15 años, mientras cursaba la escuela secundaria, dejó de oír por completo de un lado. “Me quedo sordo del lado izquierdo completamente”, relató.

El origen de esa situación nunca terminó de estar del todo claro. Adlerstein explicó que hubo un crecimiento en uno de los huesos del oído, aunque no recibió una respuesta definitiva sobre la causa. “No se sabe muy bien”, dijo al reconstruir ese período.

La dificultad para ubicar los sonidos alteró escenas que hasta entonces eran habituales, incluso en la cancha de básquet. “Jugaba al básquet y me pedían la pelota a un lado, yo miraba para el otro”, recordó sobre los primeros cambios que advirtió en su rutina.

En la escuela, el problema se volvía más visible cuando tenía que participar de trabajos grupales o seguir conversaciones entre varias personas. Frente a esa dificultad, optaba por apartarse. “Yo decía: bueno, lo hago solo”, señaló Adlerstein.

Con el tiempo, el aislamiento aparecía como una forma de evitar la frustración de no comprender lo que sucedía alrededor. “Yo estaba, pero quizás no estaba”, afirmó, y contó que muchas veces sonreía cuando no entendía en lugar de pedir que repitieran una frase.

La pérdida del oído derecho lo llevó a buscar un implante

A los 19 años, la situación se agravó cuando también perdió parte de la audición del oído derecho. “No tengo nada del izquierdo y ahora tengo la mitad del derecho”, contó sobre el momento en que debió reconsiderar cómo seguir con su vida cotidiana.

La búsqueda de alternativas lo llevó, en 2020 y durante la cuarentena, a encontrar información sobre los implantes auditivos. En ese momento comenzó a leer materiales de audiología e investigar opciones para su caso. “Esto me tiene que servir”, pensó.

Adlerstein recibió el implante a los 20 años, con la certeza de que su vida ya se había transformado de manera profunda por la pérdida auditiva. “Yo no tenía nada que perder”, explicó sobre la decisión de someterse a la intervención.

La cirugía no representó una recuperación inmediata ni automática de la audición. Después de la colocación del dispositivo, comenzó una etapa de adaptación que requiere trabajo específico. “Cuando se pone una persona un implante, hay que hacer una rehabilitación auditiva”, sostuvo el fundador de CasaCusia.

El desafío, según explicó, consiste en que el cerebro aprenda a interpretar una señal distinta a la que recibía antes. “Es, en otras palabras, una reeducación cerebral”, describió Adlerstein al referirse al período posterior a la operación.

La extensión de esa rehabilitación cambia según cada persona y el tipo de implante que utiliza. En su caso, el proceso duró ocho meses, pero conoce trayectorias mucho más largas. “Hay gente que hace cinco años de rehabilitación, yo hice ocho meses”, precisó.

Las redes abrieron una comunidad que hoy llega a varios países

Después del implante, Adlerstein empezó a contar su experiencia en redes sociales porque no encontraba testimonios que hablaran de la vida diaria con una pérdida auditiva. Buscaba referencias que le permitieran entender lo que le pasaba fuera del consultorio. “No había como información de vida de personas que me cuenten su historia”, dijo.

Con el tiempo, médicos y audiólogos comenzaron a recomendar sus publicaciones a quienes evaluaban colocarse un implante o necesitaban conocer la experiencia de otra persona.

Los mensajes no tardaron en multiplicarse y llegaron tanto de personas que habían perdido la audición como de familiares que no encontraban una red de contención. “No sé qué hacer, no sé con quién hablar, nadie me entiende”, le dijeron algunas de las personas que se comunicaron con él, según relató.

Al principio respondía de forma individual, con encuentros extensos destinados a escuchar y acompañar. Una de esas conversaciones, con la madre de una persona con pérdida auditiva, se extendió durante seis horas. “Terminé liquidado”, describió Adlerstein.

Esa experiencia le mostró que el intercambio necesitaba otra escala y organizó una primera reunión grupal en un parque. La convocatoria superó lo que esperaba y se prolongó durante buena parte de la tarde y la noche. “Cayeron 18 personas”, recordó sobre aquel encuentro, que terminó a las 23.30.

A partir de esas reuniones nació CasaCusia, que luego llevó la misma dinámica a Córdoba, Mendoza, Misiones y Ciudad de México. “Ya van más de tres mil personas que pasaron por los parques”, afirmó Adlerstein sobre el crecimiento de la comunidad.

Encuentros, redes familiares y consultas jurídicas

La organización realiza reuniones presenciales mensuales en Buenos Aires y mantiene espacios virtuales con participantes de distintos países. La lógica, explicó su fundador, no parte de una única respuesta para todos, sino del valor de poner en común lo que vive cada integrante. “Nos juntamos a compartir experiencias”, resumió.

CasaCusia también desarrolló una red para familiares de personas con pérdida auditiva, que muchas veces enfrentan preguntas y dificultades propias durante los tratamientos o los cambios en la vida cotidiana. “Acompañamos a quienes acompañan”, señaló Adlerstein.

Para el fundador de la ONG, la capacidad de oír no determina de manera automática el bienestar de una persona. Esa mirada atraviesa el acompañamiento que propone la organización y los intercambios que se generan en sus encuentros. “Capacidad auditiva no es igual a calidad de vida necesariamente”, afirmó.

Adlerstein relató que hay personas con una pérdida menor que atraviesan cuadros depresivos, mientras que otras, con menor nivel de audición, pudieron encontrar herramientas para desenvolverse en su entorno. “Vivían bárbaro”, contó al describir esas diferencias.

La ONG facilita además consultas jurídicas para quienes necesitan orientación sobre la cobertura de tratamientos, implantes u otros dispositivos. El objetivo es que las personas conozcan las alternativas disponibles y puedan encarar esos trámites con más información. “Acompañamos, informamos”, indicó Adlerstein.

El acceso a las prestaciones existe, aunque las condiciones y los recorridos pueden variar de acuerdo con el grado de pérdida auditiva y el tratamiento requerido. “Quizás el implante es más complejo”, aclaró Adlerstein al referirse a las diferencias entre los casos.

La hipoacusia todavía se esconde en la escuela, el trabajo y los vínculos

Adlerstein define la pérdida auditiva como una condición que muchas personas eligen ocultar, aun cuando esa decisión complique la posibilidad de pedir ayuda. Al citar una definición de la Organización Mundial de la Salud, lo expresó así: “La discapacidad invisible se oculta, se esconde”.

Esa falta de visibilidad puede hacer que una persona calle sus necesidades en una reunión, una clase o un ámbito laboral, por temor a no ser comprendida. Frente a esa situación, el fundador de CasaCusia plantea una conversación más abierta. “Pongamos la pérdida auditiva sobre la mesa”, propuso.

También advirtió que las dificultades para seguir una conversación pueden ser interpretadas de forma equivocada por quienes no conocen la condición.

La Expo Hipoacusia 2026 buscará dar lugar a esas experiencias particulares con grupos de conversación específicos. Uno de ellos estará destinado a personas que nacieron sin oreja. “Hay un encuentro de una hora de personas que nacieron sin oreja”, detalló Adlerstein.

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