Epilepsia en Argentina: mitos, avances terapéuticos y el desafío de la inclusión social

Al menos uno de cada 100 argentinos convive actualmente con epilepsia, una condición neurológica que afecta tanto la vida social como la escolar y laboral de quienes la padecen. “Todos podemos tener epilepsia en algún momento de la vida, necesitamos estar informados”, señala María Marta Bertone, presidenta de la Fundación de Hemisferectomía, organización dedicada a la difusión y acompañamiento de pacientes.

La epilepsia se define como una enfermedad crónica con crisis que surgen por actividad eléctrica anormal en el cerebro. Las manifestaciones varían: pueden ser episodios breves de desconexión, movimientos involuntarios o convulsiones notorias. Aunque es más frecuente en la infancia y en adultos mayores, puede presentarse en cualquier etapa, ya que engloba un conjunto de condiciones con causas y tratamientos diversos.

El doctor Esteban Vaucheret, jefe de neurología infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires, centro de referencia en neurología, remarca el impacto social de la enfermedad: “En muchos casos, además de las crisis, la epilepsia puede asociarse a dificultades cognitivas, del aprendizaje o del desarrollo, por lo que su impacto va más allá de los episodios epilépticos en sí”. Para Vaucheret, la discriminación y el estigma afectan la vida no solo del paciente, sino también de su entorno familiar.

En la actualidad, la Organización Mundial de la Salud estima que hay 50 millones de personas con epilepsia en el mundo y 5 millones de diagnósticos nuevos cada año, con mayor incidencia en países de ingresos medios y bajos. “En Argentina, se estima que entre el 1% y el 1,5% de la población vive con epilepsia, lo que significa que cientos de miles de personas conviven con esta condición. Por los mitos y estigmas que la rodean, uno de los grandes desafíos como sociedad es mejorar la información y reducir la discriminación, para que las personas con epilepsia puedan desarrollar su vida con normalidad”, añade la doctora Noelia Chamorro, neuropediatra y epileptóloga del Hospital Italiano de Buenos Aires.

La legislación argentina, a través de la Ley 25.404, garantiza los derechos de las personas con epilepsia, incluyendo el acceso gratuito a la medicación cuando no tienen cobertura social y el rechazo a la discriminación en todos los ámbitos. El 26 de marzo se conmemora el Día Mundial de Concientización de la Epilepsia, también conocido como Día Púrpura, cuyo color simboliza la soledad y el aislamiento que muchas personas sienten debido al desconocimiento y el rechazo social asociados a la epilepsia.

Bertone integra la necesidad de información y empatía en la sociedad: “Es fundamental que la sociedad se informe, se dé cuenta de que no se contagia, pueda saber qué hacer en caso de presenciar una crisis en el espacio público, reciba con empatía a un colega en el trabajo o incluya a un compañero en la escuela o en los cumpleaños o piyamadas. Todos podemos tener epilepsia en algún momento de la vida por lo que tenemos que entender que necesitamos estar informados y dar cuenta de que es una condición de salud que podemos alivianar como sociedad, generando entornos informados y empáticos”.

Avances en los tratamientos

Vaucheret sostiene: “Actualmente existe una amplia variedad de fármacos antiepilépticos, lo cual permite encontrar medicaciones más seguras y precisas a las necesidades de cada paciente”. Según su análisis, “se estima que entre el 60% y el 70% de las personas con epilepsia puede alcanzar un buen control de las crisis mediante tratamiento farmacológico, en muchos casos durante períodos prolongados o a lo largo de toda la vida y, a veces, incluso pudiendo suspender el tratamiento”.

Hoy, los especialistas logran identificar mejor los síndromes epilépticos y personalizar los tratamientos. Chamorro subraya la evolución del campo: “Hoy entendemos mucho mejor los distintos síndromes epilépticos y sus causas, lo que nos permite realizar tratamientos más personalizados. En las últimas décadas han avanzado muchísimo. La epilepsia es un área de la neurología que está en permanente evolución, tanto en diagnóstico como en terapias”.

La mayoría de los pacientes con epilepsia puede controlar sus crisis y llevar una vida plena si recibe el tratamiento adecuado. No obstante, un porcentaje importante presenta resistencia a los fármacos convencionales y requiere estrategias adicionales.

Opciones para epilepsia farmacorresistente

En el 30% de los casos, las crisis no pueden controlarse con los medicamentos tradicionales. Los especialistas denominan a este fenómeno epilepsia farmacorresistente. Existen alternativas como la cirugía de epilepsia, la estimulación del nervio vago, dietas terapéuticas y el desarrollo de nuevos fármacos dirigidos según la causa.

Chamorro indica: “En centros especializados evaluamos cada caso de manera individual para decidir cuál es la mejor estrategia. En muchos pacientes con epilepsia farmacorresistente es posible reducir significativamente la frecuencia de las crisis y mejorar la calidad de vida”.

El cannabidiol, derivado del cannabis, es una de las opciones terapéuticas recientes. “Es importante aclarar que su uso se reserva para situaciones clínicas específicas y siempre debe realizarse bajo control médico para valorar su efectividad y controlar posibles efectos adversos. Por ejemplo, Convupidiol es una de las formulaciones de cannabidiol utilizadas en el tratamiento de algunas epilepsias refractarias que tiene la particularidad de no contener alcohol ni sucarosa, lo que la hace muy atractiva para poblaciones pediátricas o que realicen tratamiento con dieta cetogénica”, detalla Vaucheret.

Experiencias de vida tras hemisferectomía

En casos graves, los médicos pueden considerar la hemisferectomía, una neurocirugía que desconecta o extirpa una mitad del cerebro para eliminar las crisis.

“No todas las epilepsias pueden resolverse quirúrgicamente. Para las que sí, es un tratamiento que permite no solo el control de crisis sino la posibilidad de una calidad de vida mucho mejor para los niños y niñas candidatas. Es un tratamiento muy subutilizado, aunque en la Argentina tenemos grandes centros de cirugía para la epilepsia y profesionales y equipos experimentados, pero aún no todos los niños que podrían beneficiarse con ella acceden a la posibilidad diagnóstica de realizarlo”, explica Bertone.

Sobre las secuelas, Bertone expone: “Todos los niños con hemisferectomía tienen una hemiparesia contralateral (una parálisis cerebral de un lado del cuerpo) y una hemianopsia visual. Pero lo que hemos aprendido es que con la discapacidad uno aprende a convivir, hace las paces y busca los andamiajes necesarios para participar plenamente en la sociedad. En cambio, con las epilepsias de alto impacto en la vida de los pacientes, refractarias a la medicación y con crisis que afectan diariamente la calidad de vida uno no puede convivir en paz. No hay que tenerle miedo a la discapacidad, porque uno puede tener una vida plenamente sana y feliz con ella”.

La propia Bertone narra la historia de su hijo Felipe, quien fue diagnosticado con Síndrome de West y sometido a hemisferectomía a los ocho meses. “Lleva adelante una vida autónoma. Comenzó cuarto año del secundario en una escuela común sin adaptaciones. Es nadador y compite en la Liga Argentina paralímpica con su club AVIDA, este año participó del entrenamiento para deportistas de alto rendimiento en el CENARD. Es fanático de Rosario Central y le gusta mucho jugar al fútbol. Escucha mucho rock nacional y es un gran cebador de mate con sus amigos. Nada de esto hubiera sido posible sin la cirugía que torció el curso natural de la enfermedad”, relata.

Estrategias globales frente a la epilepsia

La aprobación del Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP) 2022-2031, desarrollado por la Organización Mundial de la Salud, marca un hito en la atención internacional. Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia y vicepresidenta europea del International Bureau for Epilepsy, afirma: “Esto abre una ventana de oportunidad; por primera vez contamos con una hoja de ruta global para la epilepsia. El verdadero reto ahora es transformar ese compromiso internacional en cambios reales en la vida de las personas que conviven con epilepsia y sus familias”.

Vacas remarca la importancia de la cooperación: “Cuando profesionales sanitarios, investigadores, organizaciones de pacientes e instituciones de diferentes países comparten experiencias y buenas prácticas, se generan soluciones que pueden mejorar la vida de millones de personas. Desde nuestras organizaciones trabajamos precisamente para fortalecer esas redes de cooperación y promover un enfoque global frente a la epilepsia”.

Según la especialista, el desafío es acortar la brecha entre el conocimiento científico y el acceso real de los pacientes: “Contamos con conocimientos y tratamientos que permiten controlar las crisis en muchas personas. De hecho, hasta el 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin crisis con el tratamiento adecuado. Sin embargo, todavía existen desigualdades importantes en el acceso al diagnóstico, a los tratamientos especializados o a unidades de epilepsia. Reducir esa brecha es uno de los grandes retos para los próximos años. Para ello es fundamental incorporar la voz de las personas que viven con epilepsia y de sus familias en el diseño de políticas sanitarias y sociales”.

Respuesta ante una crisis epiléptica

La Fundación de Hemisferectomía difundió el protocolo C.A.L.M.A. para actuar ante una crisis epiléptica: colocar a la persona de lado, apoyar la cabeza sobre algo blando, retirar objetos peligrosos, medir el tiempo y acompañar hasta la recuperación, llamando a emergencias si es necesario.

Bertone destaca: “Es fundamental mantener la tranquilidad y acompañar a esa persona con una crisis epiléptica con una cara amiga. También hay que prestar atención a las cosas que no se deben hacer como sujetar a la persona con fuerza, introducir cosas en su boca o darles agua o remedios mientras dura la crisis”.

La mayoría de los expertos sostiene que la epilepsia es tratable y que quienes la padecen pueden llevar una vida plena si acceden al tratamiento adecuado. Consultar a especialistas y acudir a centros de experiencia es esencial ante crisis difíciles de controlar. Chamorro subraya: “Informarnos mejor sobre la epilepsia ayuda a acompañar a quienes viven con esta condición y a construir una sociedad más inclusiva”.