Purple Day en Argentina: monumentos de todo el país se iluminan de violeta para concientizar sobre la epilepsia

En el marco del Día Mundial de Concientización de la Epilepsia, monumentos de todo el país se teñirán de violeta este jueves a las 20 bajo el lema “Ilumina tus derechos”, una acción coordinada por la Alianza Argentina de Epilepsia que busca visibilizar las necesidades y derechos de quienes conviven con esta condición.

Desde el Obelisco porteño hasta los puntos más remotos de la Patagonia y el Norte Grande, edificios emblemáticos se sumarán a las celebraciones para recordar que la epilepsia no debe ser motivo de exclusión. Se puede participar vistiendo una prenda o un lazo violeta en señal de apoyo.

La iniciativa, que se enmarca en la conmemoración mundial del “Purple Day”, tiene un significado especial este año en Argentina: coincide con el 25° aniversario de la Ley Nacional N°25.404, la primera normativa del país en garantizar el pleno ejercicio de derechos, prohibir la discriminación y asegurar la asistencia médica integral de las personas con epilepsia.

El objetivo central de la campaña es eliminar los mitos y temores que históricamente rodearon a esta enfermedad, promoviendo una sociedad más informada y empática.

El “Purple Day” es mucho más que una jornada simbólica. En Argentina, la epilepsia afecta a 1 de cada 100 personas, sin distinción de edad, género o nivel socioeconómico.

Esta estadística, que representa a cientos de miles de argentinos y sus familias, subraya la importancia de la visibilidad y la concientización.

La Ley 25.404, sancionada en 2001, marcó un antes y un después: garantiza cobertura integral en medicamentos, estudios diagnósticos y tratamientos, y prohíbe toda forma de discriminación laboral o educativa. El festejo nacional por sus 25 años refuerza el mensaje de que la epilepsia no debe ser motivo de exclusión y que el acceso a derechos y a una atención de calidad es irrenunciable.

La ley, los desafíos médicos y el impacto en la vida cotidiana

La normativa argentina incluyó a la epilepsia en el Programa Médico Obligatorio (POM), obligando a obras sociales, prepagas y al Estado a cubrir medicamentos y tratamientos sin restricciones. Esto resultó crucial para garantizar la equidad en el acceso a la salud, especialmente para quienes no cuentan con cobertura privada.

Silvia Kochen, neuróloga e investigadora del CONICET y autora de la ley, lo resume así: “La sanción de esta ley permite que los pacientes y sus familiares se sientan acompañados desde que reciben su diagnóstico. La salud es un derecho humano al que todo individuo puede acceder. Sin embargo, existen situaciones donde se ven vulnerados. Cuando esto sucede, el marco regulatorio permite que los pacientes y cuidadores reclamen lo que les corresponde”.

La epilepsia es un trastorno crónico del cerebro que se manifiesta en crisis recurrentes, breves y a menudo impredecibles, que son el resultado de una actividad eléctrica excesiva en grupos de neuronas. Las manifestaciones pueden variar: desde convulsiones intensas y sacudidas musculares hasta episodios breves conocidos como “ausencias”, donde la persona parece desconectada del entorno.

“Existen varios tipos de epilepsias. Los tipos de epilepsia dependen de la edad de las personas, tipo de crisis, condición neurológica del paciente y las causas que la producen”, explica Roberto Caraballo, médico honorario del Hospital de Pediatría Garrahan.

En Argentina, alrededor del 70% de quienes tienen epilepsia logran controlar la enfermedad mediante tratamientos farmacológicos basados en anticonvulsivos.

Sin embargo, el 30% restante presenta epilepsia refractaria, una forma resistente que requiere tratamientos más complejos y, en ocasiones, intervenciones quirúrgicas o terapias alternativas como la dieta cetogénica. En niños, la mayoría de los casos responde favorablemente al tratamiento adecuado, y muchas epilepsias desaparecen con el tiempo y los cuidados pertinentes.

La epilepsia puede surgir en cualquier momento de la vida, aunque es más frecuente durante la infancia y en adultos mayores de 60 años.

Se manifiesta a través de una amplia gama de síntomas: pérdida de conciencia, movimientos automáticos como parpadear, masticar o frotarse las manos, contracciones musculares, espasmos, aumento del tono muscular y, en algunos casos, sensaciones sensoriales inusuales como olores inexistentes, hormigueo o una fuerte sensación de déjà vu.

Esta variedad de manifestaciones obliga a una mirada personalizada y a equipos médicos especializados en el diagnóstico y tratamiento de cada paciente.

La importancia de la información y la empatía social

La desinformación y los mitos en torno a la epilepsia son todavía una de las principales barreras que enfrentan quienes padecen la enfermedad. “La mayoría de los actos discriminatorios que viven las personas con epilepsia suceden por desinformación.

“Como profesionales de la salud, nuestra responsabilidad es seguir fomentando la formación y capacitación de los profesionales para que sean ellos quienes brindan a sus pacientes toda la información relevante que les permita empoderarse. La educación es clave para fomentar la empatía y derribar la discriminación”, afirmó Kochen.

La campaña “Ilumina tus derechos” no solo busca sensibilizar a la población general, sino también promover la participación activa de la comunidad: desde vestir una prenda violeta hasta compartir información veraz y útil. Más de 35 organizaciones integran la Alianza Argentina de Epilepsia y trabajan en red para asegurar la difusión y el acompañamiento en todo el país, abarcando desde la Fundación de Hemisferectomía hasta asociaciones de síndromes raros y grupos de familiares y pacientes.

María Marta Bertone, fundadora de la Alianza, invita a la comunidad a que se sume a la campaña y destaca: “Cada uno puede elegir cómo hacerlo. Lo importante, y que verdaderamente hace la diferencia, es no ser indiferente. Con tu granito de arena podés ayudar a visibilizar una patología de la que poco se habla”.

Bertone, mamá de Felipe —diagnosticado con Síndrome de West y tratado con hemisferectomía—, aporta su experiencia personal y remarca la necesidad de romper el silencio: “Muchas familias tienen miedo de hablar abiertamente sobre la enfermedad por el qué dirán y la discriminación. Tenemos que romper con esta barrera por el bienestar de quienes conviven con ella y para construir, entre todos, un mundo más empático y atento a las necesidades del otro”.

Cómo actuar ante una crisis epiléptica y el rol de la sociedad

La educación no se limita a la comunidad médica. Saber cómo actuar frente a una crisis epiléptica es un acto de amor y cuidado que puede salvar vidas. Los especialistas recomiendan mantener la calma, cronometrar la duración del episodio —suele durar entre uno y tres minutos— y retirar objetos peligrosos que estén cerca. Si la persona cae se debe colocar algo suave bajo su cabeza e intentar girarla suavemente hacia un costado para mantener las vías respiratorias libres.

No se tiene que sujetar a la persona con fuerza ni introducir objetos en su boca ni darle agua o remedios durante la crisis. Lo más importante es esperar a que recupere la conciencia y acompañarla hasta que se sienta tranquila y orientada.

“Saber acompañar a una persona que atraviesa una crisis, no solo le dará más tranquilidad a la persona que la experimenta, sino que se sentirá más acompañada. Si estamos ahí, automáticamente el entorno que la rodea se convertirá en uno más seguro para ella. Es un gran acto de amor acompañar, pero para eso tenemos que saber qué hacer y qué no”, concluye Bertone.

A 25 años de la sanción de la Ley Nacional de Epilepsia, el mensaje que impulsan pacientes, familiares, profesionales y organizaciones es claro: la educación y la visibilidad salvan vidas. El violeta, como símbolo, une a una comunidad que reclama inclusión, empatía y derechos.