Cada 30 de mayo se conmemora en todo el mundo el Día de la Esclerosis Múltiple para compartir experiencias y sensibilizar a la población en general con respecto a lo que viven 2,8 millones de personas diagnosticadas con esta enfermedad neurológica crónica y sus familiares.
Este mismo lunes desde las 19 horas se transmitirá en vivo por el canal de YouTube de la Asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), un encuentro virtual donde distintos profesionales de la salud de todo el país abordarán diversos temas como: qué es la Esclerosis Múltiple, sus síntomas y diagnósticos; rehabilitación y calidad de vida; novedades en el tratamiento y derecho de los pacientes.
“Durante todo el año desde la Asociación Esclerosis Múltiple Argentina trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas con este diagnóstico y sus familiares, sin embargo, cada 30 de mayo es una oportunidad de compartir y visibilizar la situación de esta patología tan particular con toda la sociedad, fortaleciendo nuestros vínculos y de ese modo poder lograr una mejor situación para todos”, señaló Johana Bauer, Directora Ejecutiva de EMA.
En colaboración con otras asociaciones, diversos puntos emblemáticos del país se iluminarán de naranja para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente. Entre los edificios y monumentos confirmados se encuentran: Monumento a los Españoles, Monumento al Congreso y Floralis en la Ciudad de Buenos Aires; Casa Histórica de Tucumán; Secretaria de Cultura y Turismo de Luján; Secretaria de Salud Municipalidad de Río Grande; Municipalidad de San Pedro; Asociación Ayuda Niños Especiales de Esperanza; y la Subsecretaría General de Espacio Público, San Isidro.
Y se espera la confirmación de otros edificios e instituciones durante el transcurso del mes. Algunas provincias tales como Salta y Misiones declararon de interés todas las actividades a realizarse en conmemoración a la EM.
En el año 2009 la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) celebró el primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, reuniendo a la comunidad internacional para compartir experiencias y sensibilizar a la población mundial con respecto a lo que viven las personas que son diagnosticadas con EM.
En el marco del mes de la Esclerosis Múltiple, EMA se sumó a Los 50K de Mayo, evento que se realiza desde el año 2019. Argentina es el primer país de Latinoamérica en sumarse y en su primera participación se encuentra entre los países con mayor cantidad de inscriptos. El evento fue muy recibido por el público en general, por empresas y entes gubernamentales; por ejemplo, el Ministerio Público Fiscal no sólo se sumó, sino que declaró de interés institucional esta actividad.
Como cierre de las acciones del mes de mayo, se realizará el sábado 4 de junio un evento junto al Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires en la Estación Saludable del Parque Saavedra, en donde se hará entrega de diplomas, se entrevistará a los embajadores de Los 50k de Mayo y se realizarán actividades recreativas como yoga y zumba.
¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica, de causa no determinada que afecta al sistema nervioso central y se manifiesta mayormente entre los 18 y 35 años, con una prevalencia de 3 a 1 en las mujeres. Se trata de la primera causa de discapacidad no traumática más común en ese rango de edad que hasta ahora no tiene cura, pero sí existe medicación y diferentes tratamientos para controlarla y mejorar la calidad de vida.
Esta enfermedad se genera en el sistema nervioso central, afectando al cerebro y la médula espinal. La EM es considerada una enfermedad autoinmune, es decir el sistema inmunológico, que normalmente se encarga de defender las agresiones externas como infecciones, en este caso no reconoce la mielina (un material graso que protege y rodea las células nerviosas) como propia y, en consecuencia, la lesiona.
Esto afecta la forma en que los nervios conducen los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro produciendo la aparición de síntomas como:
Debilidad muscular.
Alteraciones de la vista.
Sensación de hormigueo, picazón, pinchazos o entumecimiento.
Problemas de memoria y pensamiento.
Problemas de coordinación y equilibrio.
Fatiga.
Muchos de estos síntomas son invisibles, lo cual genera diversas dificultades en el ámbito social y laboral a quienes conviven con este diagnóstico.
Aún no se conocen las causas de la EM, sin embargo, se reconoce la existencia de factores genéticos, que, si bien no son absolutamente determinantes, generan una predisposición a padecer la enfermedad.
La EM no es ni contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Es una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven, que genera un impacto serio en el ámbito familiar, social y económico-laboral. Por ahora no tiene cura, pero sí hay medicación para controlarla, ya sea para atenuar o espaciar los brotes o remisiones, o enlentecer la progresión, de ahí la importancia de su diagnóstico temprano que permite un mejor pronóstico de la enfermedad.
Diagnóstico
La Esclerosis Múltiple muchas veces es confundida por la palabra que comparten con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Aunque ambas patologías afectan el sistema nervioso, sus síntomas, tratamientos y pronósticos son diferentes.
En el caso de la EM no existe un test de laboratorio específico para poder realizar un diagnóstico, lo cual puede resultar dificultoso para el médico, especialmente en los primeros estadios de la enfermedad diagnosticarla. Existen sí criterios diagnósticos que permiten hacerlo con más precisión y debido a los avances tecnológicos, distintos estudios de laboratorio se han ido incorporando en los criterios diagnósticos mejorando las posibilidades de documentar la enfermedad.
Recientemente, un panel internacional de expertos ha actualizado estos criterios, recomendando, entre otras cosas, que el diagnóstico de la EM fuera realizado preferentemente por un profesional familiarizado con la enfermedad y que pueda interpretar adecuadamente los estudios complementarios.
La importancia de la investigación científica en EM
Durante el mes de mayo, se realizó el desafío virtual llamado Los 50K de Mayo, donde los más de 2.400 participantes se registraron gratis en la web exclusiva de la Argentina logrando recaudar más de $1,200,000 de pesos hasta el momento. En nuestro país, una parte del dinero recaudado irá a proyectos nacionales y el restante ayudará a financiar investigaciones que pueden cambiar la vida y proyectos para facilitar el acceso a tratamientos alrededor del mundo.
EMA es una asociación civil sin fines de lucro, miembro de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple que brinda orientación y asesoramiento integral gratuito a todas aquellas personas afectadas por la esclerosis múltiple, sin importar la edad, su situación económica, familiar, social o su grado de discapacidad.
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