Ashley Soto, la estrella de Instagram que utiliza el arte para concientizar sobre el vitíligo

"Donde muchos verán imperfecciones, yo he creado algo hermoso". La frase corresponde a Ashley Soto, una instagrammer que transformó su condición en arte. Ella tiene vitíligo, una rara enfermedad en la piel que afecta a sólo el 2% de las personas del mundo y cuyos rasgos son característicos: causa la aparición de manchas en la piel, un trastorno en la pigmentación. Pero lo que habría sido devastador para la mayoría le dio fuerzas y hoy es una estrella de la red social con casi 130 mil seguidores.

Con solo 12 años, Ashley tuvo que enfrentarse al vitíligo. Lo que partió como una simple mancha blanca en el cuello, poco a poco fue masificándose en su piel, extendiéndose al 75 por ciento de su cuerpo. Durante años tuvo que soportar comentarios despectivos. Cayó en la depresión y su inseguridad fue tanta que usaba pantalones largos y chalecos en pleno verano.

Hasta que un día se animó a subir una foto de su cuerpo a sus redes sociales con el siguiente mensaje: "Espero que este post inspire a todas las chicas a estar conformes con ellas mismas y sus cuerpos, porque todas son hermosas y únicas". Inmediatamente comenzaron las reacciones y comentarios positivos, que motivaron a la joven a seguir subiendo fotos creativas pintando sus manchas y dibujando las demarcaciones.

Su iniciativa saca un poco más de la oscuridad esta enfermedad adquirida, no contagiosa y crónica cuya evolución no puede predecirse y que tiene como consecuencia la aparición de manchas blancas en la piel por destrucción de las células que producen la pigmentación (melanocitos).

Siguiendo los pasos de la modelo Winnie Harlow, Ashley es otra de los ejemplos que buscan inspirar y motivar a otras personas a que muestren con orgullo su piel, enfrentando los temores de las críticas y burlas sociales. La aceptación en las redes sociales y canales de comunicación fue tal que incluso, muchos comenzaron a pintarse la cara para "imitar" la apariencia de la nueva modelo que ganaba cada vez más en popularidad.

"No me había dado cuenta de lo hermoso que es mi vitíligo hasta que tomé un marcador y lo dibujé. Eso realmente ayudó a mostrar los diferentes colores de mi piel", dijo Ashley."Ahora ando con mi cabeza en alto, y no me importa si alguien me mira. Ha sido un cambio en 180° desde que tenía 12 años hasta ahora", sostiene la joven que hoy tiene 21 años.

El vitiligo es una enfermedad que puede presentarse a cualquier edad, con mayor incidencia entre los 10 y 30 años. Si bien afecta a mujeres y hombres hay estudios que hablan de una ligera prevalencia en el sexo femenino. En muchos casos se presenta asociada a enfermedades autoinmunes y endocrinológicas (sobre todo de tipo tiroideas) y, en ocasiones, vinculada a factores emocionales y situaciones de estrés.

"Se trata de una enfermedad que tiende a progresar y que, sólo en un bajo porcentaje, produce una re-pigmentación espontánea, sobre todo en niños", explicó la médica dermatóloga Mariana de los Ríos (MN 136.177), miembro del equipo de CRENYF. Y agregó: "Al no conocerse una causa específica y tratarse, por el contrario, de una enfermedad asociada a múltiples factores: genéticos, emocionales y/o ambientales, plantea un gran desafío para el médico al momento del diagnóstico, tratamiento y acompañamiento del paciente".

El vitiligo no es una condición que represente riesgo de vida. Sus daños son culturales. Afecta la normal socialización de los pacientes que, en muchos casos, se sienten discriminados, observados, excluidos. Las consecuencias psicosociales pueden incidir en la calidad de vida e interacción social, razón por la que el correcto diagnóstico y el acompañamiento médico resultan fundamentales.

¿Cómo se trata? El abordaje terapéutico comienza con un examen clínico completo y la consulta con el médico especialista, en pos de hallar la mejor alternativa de tratamiento para estabilizar la despigmentación y lograr recuperar el pigmento en las lesiones que presente el paciente que deriven en resultados cosméticamente aceptables.

"En la actualidad, los corticoides tópicos, los inhibidores de la calcineurina y la fototerapia son las opciones más utilizadas como tratamiento y con las que se tiene mayor experiencia, teniendo mejor eficacia clínica en las fases activas del vitíligo. Es fundamental, además, comprender la importancia de cuidar la piel del sol todos los días del año con un factor solar mínimo de 30 entendiendo que, quienes poseen vitíligo, tienen más posibilidades de sufrir quemaduras solares en las zonas despigmentadas", detalla Mariana de los Ríos.

La mayoría de los tratamientos no quirúrgicos son de naturaleza inmunosupresora, inmunomoduladora y estimulantes de la producción de melanina y requieren de su empleo prolongado para alcanzar resultados razonables.

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