
La Asociación Peruana de la Hemofilia, organización que representa a pacientes con este trastorno genético que afecta la coagulación sanguínea, exigió este lunes al Seguro Social (EsSalud) suspender la adquisición del medicamento Factor IX de origen indio, una sustencia que, afirmó, ya fue “rechazada” previamente por no cumplir con las proteínas mínimas requeridas en la guía técnica.
Solange Alcarraz, vocera de la entidad, manifestó a Exitosa su preocupación ante el desabastecimiento de este medicamento esencial, indispensable para quienes padecen la condición, y denunció que esta crisis se prolonga desde hace más de ocho meses y pone en riesgo la vida de cientos de pacientes a nivel nacional.
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“Hemos recibido promesas que no se han cumplido y ahora último inclusive, lo que nos trajo a mayor indignación, es EsSalud esté buscando comprar de manera irregular un medicamento de origen indio y que en su momento ya fue rechazado”, sostuvo.
Alcarraz explicó que en febrero pasado ya se había realizado una licitación para adquirir el medicamento, pero fue descartado porque “no tenía las proteínas mínimas necesarias para poder estabilizar los pacientes”.
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“No sabemos con qué intenciones (...) nuevamente traen a relucir esta compra mientras llevamos ocho meses y no nos traen una solución concreta. Nuevamente, han pedido en un solo día, se ha dado el proceso de licitación, el proceso de encontrar un proveedor y vuelven a traer esta molécula, la cual no cubre los requerimientos necesarios de la guía técnica”, expresó.
La hemofilia es una enfermedad poco frecuente que afecta las articulaciones y puede causar sangrado interno debido a la deficiencia del Factor IX.
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Según la Asociación, el sistema de salud ha identificado a unas 1.200 personas, aunque se estima que la cifra real supera las tres mil, lo que significa que dos de cada tres pacientes no han sido formalmente identificados y están expuestos a hemorragias y complicaciones debido a la deficiencia de factores de coagulación.
“Somos más de trescientas personas con hemofilia B (en la asociación) que exigimos un tratamiento seguro”, apuntó Alcarraz, quien recordó que una protesta reciente frente al Ministerio de Salud llevó a una reunión con funcionarios, quienes emitieron un oficio con el compromiso de gestionar una compra conjunta de un medicamento seguro. “No exigimos lo más avanzado de Europa, sino un tratamiento seguro que no ponga en riesgo a los pacientes”, manifestó.
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Genaro Ponce, padre de un adolescente con hemofilia B, describió el impacto de la escasez: “En mi caso, ya son nueve meses que no recibo ni un Factor del Ministerio de Salud. Solo nos dan plasma y calmantes, pero no es igual. Los niños sufren dolor, hinchazón y no pueden caminar”.
Indicó que su hijo debe asistir a clases con muletas y que muchos otros pacientes enfrentan la misma situación. “Pido a las autoridades que se pongan la mano al pecho y apoyen a nuestros hijos”, solicitó.
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La falta de Factor IX limita la posibilidad de los niños de asistir a clases y participar en actividades cotidianas. “Hay pequeños de cinco, dos y 14 años que no pueden asistir al colegio ni moverse por el dolor y la falta de medicación”, subrayó.
El impacto de la ausencia de diagnóstico temprano resulta especialmente grave en la infancia. Muchos niños llegan a consulta tras haber sufrido episodios de sangrado o daño articular, lo que puede afectar su desarrollo y calidad de vida.
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