En Perú, más de dos millones de personas padecen enfermedades raras o huérfanas, condiciones que requieren tratamientos costosos, continuos y, en muchos casos, insustituibles. Sin embargo, decenas de familias enfrentan desde hace más de un mes la angustia de no poder acceder a los medicamentos que garantizan la vida y la calidad de vida de sus seres queridos.
La situación, que afecta especialmente a pacientes con inmunodeficiencias primarias, se ha vuelto crítica en hospitales como el Edgardo Rebagliati Martins de EsSalud, donde padres y madres denuncian un desabastecimiento total de inmunoglobulina humana, un insumo vital para quienes no pueden producir sus propias defensas.
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Una espera que puede costar vidas
La desesperación es palpable entre los familiares. Madres como Rosa, cuyo hijo no recibe tratamiento desde el 22 de diciembre, relatan que la inmunoglobulina debe administrarse cada 21, 28 o, como máximo, cada 30 días. Pasar ese umbral significa exponer a los niños y adultos a infecciones graves, fiebre, pérdida de apetito y un deterioro progresivo.
“Nos dicen que no hay medicina, que esperemos, pero nadie nos da una fecha, nadie nos ofrece una solución. Nuestros hijos dependen de este medicamento para vivir”, expresa con angustia.
El costo de la inmunoglobulina en el mercado privado es inalcanzable: cada frasco supera los 2.000 soles (680 dólares) y un solo paciente puede requerir siete o más frascos por dosis. “No podemos comprarlo por nuestra cuenta y tampoco cualquier médico puede administrarlo, debe ser bajo supervisión especializada”, explica otra madre. Las historias se repiten: “Mi hija necesita nueve frascos, y desde diciembre está sin tratamiento. Ahora está con fiebre, decaída, y solo me dan paracetamol. No tenemos a quién recurrir”.
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Lo alarmante es que no es la primera vez que ocurre un desabastecimiento de este tipo. Los familiares denuncian que cada cierto tiempo se producen retrasos en la compra y distribución de medicamentos críticos, a pesar de que existe una ley que garantiza el acceso a medicamentos para enfermedades raras. Según los testimonios, la última licitación de compra de inmunoglobulina en EsSalud terminó en diciembre de 2025, y desde entonces no se ha repuesto el stock. “No planificaron la compra a tiempo, nadie nos explica por qué, y mientras tanto la salud de nuestros hijos se deteriora”, cuestionan.
La falta de medicamentos no solo implica vulnerar el derecho constitucional a la salud, sino poner en riesgo la vida de niños, adolescentes y adultos con diagnósticos de inmunodeficiencia, discapacidades y cuadros oncológicos. “Cada día que pasa sin tratamiento, ellos desarrollan nuevas complicaciones, infecciones, y la recuperación es cada vez más difícil”, advierte una madre.
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Un medicamento insustituible y de alto costo
La inmunoglobulina humana es un derivado del plasma que permite reforzar el sistema inmune de personas que, por causas genéticas, no pueden defenderse de bacterias, virus o infecciones comunes. No existe un reemplazo terapéutico y su administración debe ser frecuente y controlada. “Este medicamento no es como un antibiótico que puedes comprar en cualquier farmacia. Debe ser prescrito por un médico especializado y administrado en un entorno hospitalario seguro”, enfatizan los padres.
El desabastecimiento obliga a muchas familias a buscar ayuda en redes sociales, ONGs o incluso en el extranjero, pero los costos y la logística hacen que la inmensa mayoría dependa únicamente de EsSalud. La incertidumbre sobre cuándo llegará el próximo lote de inmunoglobulina agrava la angustia y la impotencia de quienes ven cómo se deteriora la salud de sus seres queridos.
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Exigen pronunciamiento de las autoridades
Las familias exigen un pronunciamiento y una solución inmediata por parte de las autoridades de EsSalud y del Ministerio de Salud. Dirigen sus pedidos directamente al director del Hospital Rebagliati y al presidente ejecutivo de la entidad estatal, demandando transparencia y acción. “No podemos esperar semanas ni días. Cada hora que pasa es un riesgo. Queremos saber quién se hará responsable si ocurre una tragedia”, insisten.
Los pacientes con enfermedades raras, amparados por una ley específica, reclaman que el Estado respete su derecho a la medicación y a una vida digna. “Muchos de estos niños tienen carnet de discapacidad, otros son pacientes oncológicos, y todos requieren atención continua. No estamos pidiendo un favor, estamos exigiendo el cumplimiento de un derecho”, subraya un padre.
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La historia se repite también en pacientes oncológicos y otras condiciones crónicas, donde los retrasos y la burocracia tienen consecuencias irreparables.
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