Luca, el niño de 10 años que pesa 10 kilos por una enfermedad ultrarrara, consigue que la Federación catalana le deje competir con su equipo: “Llegaremos hasta el final”
El niño jugará esta temporada en la liga federada de Barcelona mientras se lucha por un cambio en la normativa de la federación
La nueva apuesta de Anthropic: utilizar la IA para automatizar experimentos y desarrollar tratamientos para enfermedades raras
La compañía instaló un laboratorio en el Área de la Bahía de San Francisco, donde ya realiza pruebas experimentales. El proyecto busca acelerar la investigación de patologías que suelen quedar fuera de las prioridades de la industria farmacéutica
Tiene 14 años, tarda 5 horas en curar sus heridas y un jubilado caminó 161 kilómetros para visibilizar su enfermedad: Poppy y su lucha contra la piel de mariposa
La adolescente convive a diario con las exigencias de la epidermólisis bullosa, mientras la decisión de Mike Patrick de recorrer esa distancia impulsó una nueva mirada sobre una patología que Kate, madre de la joven, describió como muy poco conocida
Una gota de sangre, un diagnóstico tardío y un aprendizaje que empezó en la cocina: la historia de Malú y Sofía
Tardaron dos semanas en dar con ella. Ocho años después, lo que parecía devastador se convirtió en fortaleza, nuevos vínculos y una vida plena
Luca tiene 10 años, pesa 10 kilos y es el único caso en España de una enfermedad ultrarrara: “Quiere sentirse futbolista”
La Federación Catalana de Fútbol (FCF) “no permite excepcionalidades” para que el niño pueda competir con chicos que no supongan un riesgo para su salud
Cómo es el atlas del ADN que anticipa el efecto de 9.000 millones de mutaciones
La nueva plataforma AlphaGenome Atlas reúne por primera vez predicciones sobre qué puede ocurrir cuando cambia una sola letra del ADN en todo el genoma humano, una posible solución a varias enfermedades raras
“Es un milagro de la ciencia”: la evolución de la fibrosis quística pediátrica a partir de una triple terapia innovadora
Dos estudios realizados en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez y en el Garrahan en Argentina mostraron mejoras en la función respiratoria y buena tolerancia. Un cambio de paradigma que marca el nuevo tiempo de la fibrosis quística, según explicó a Infobae el líder de las investigaciones, el doctor Alejandro Teper
Sívar Run 2026 recorre el Centro Histórico de San Salvador para recaudar fondos contra la fibrosis quística
La sexta edición reunió a cientos de corredores, familias y visitantes extranjeros en rutas con salida desde la plaza Gerardo Barrios, y los recursos se entregarán a la fundación del Hospital Benjamín Bloom
El duro testimonio de Valeria Piazza sobre su recaída: así fue el regreso del síndrome de Behçet tras casi diez años
La ex Miss Perú relató que un dolor cada vez más fuerte durante un viaje de trabajo en Colombia terminó en internación, medicación con corticoides y una noticia que no esperaba recibir otra vez
Enfermedades raras: pacientes entregan hoja de ruta al Gobierno por barreras de atención
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras pidió acciones en diagnóstico, tratamientos, financiación, regulación y atención integral
