Enfermedades Raras

El poder en campaña, los pacientes ghosteados

Un análisis de la coyuntura política revela que la cuestión sanitaria continúa sin figurar como prioridad, lo que impacta en la atención que reciben miles de personas con enfermedades crónicas y requiere un abordaje inmediato desde el Estado

El poder en campaña, los pacientes ghosteados

República Dominicana: El Ministerio de Salud evalúa incluir el Risdiplam para atrofia muscular espinal

La solicitud de un estudio actuarial busca determinar si este medicamento innovador podrá incorporarse al catálogo de servicios de salud públicos y mejorar así el acceso terapéutico a personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente

República Dominicana: El Ministerio de Salud evalúa incluir el Risdiplam para atrofia muscular espinal

Qué es la craneosinostosis: la enfermedad que afecta a uno de cada dos mil bebés y que el IMSS ya opera

El IMSS realiza la primera jornada nacional de cirugías para craneosinostosis, una enfermedad rara que afecta a uno de cada dos mil recién nacidos y requiere intervención temprana para evitar complicaciones neurológicas

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Andalucía administra las primeras dosis de Vyjuvek, el medicamento pionero contra la piel de mariposa

Leo, de 12 años, ha sido el primer paciente en recibir el medicamento

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Síndrome de Moebius: la rara condición que impide sonreír

El síndrome de Moebius limita la expresión facial desde el nacimiento

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La lucha de Emma, la niña cordobesa que convirtió un diagnóstico devastador en un camino de superación

A pesar de los pronósticos médicos iniciales por presentar trisomía 13 o síndrome de Patau, esta pequeña de 4 años superó cirugías y la sentencia que marcaba su condición: “No compatible con la vida”. Desafíos constantes, aprendizajes y una lucha que demuestra que es posible cambiar cualquier destino

La lucha de Emma, la niña cordobesa que convirtió un diagnóstico devastador en un camino de superación

Es médica, tiene una enfermedad rara y creó la primera app en español para encontrar ensayos clínicos

A partir de su propia experiencia como paciente, Georgina Sposetti desarrolló “Un ensayo para mí”, la plataforma que acerca información sobre estudios médicos a quienes más lo necesitan en toda Latinoamérica

Es médica, tiene una enfermedad rara y creó la primera app en español para encontrar ensayos clínicos

Acalasia, la enfermedad que impide que los alimentos lleguen al estómago y que puede confundirse con el reflujo: síntomas y tratamiento

Esta patología poco frecuente está relacionada con un daño en los nervios del esófago

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Avalan en San Lázaro reforma que crea el Registro Nacional de Enfermedades Raras

Esta condición puede llegar a presentarse en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes

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Descubren una nueva enfermedad genética rara que produciría trastornos graves en el desarrollo

El hallazgo de RPN1-CDG, publicado en Human Genetics and Genomics Advances, permite poner nombre a una condición poco frecuente y brinda nuevos diagnósticos a pacientes con síntomas complejos

Descubren una nueva enfermedad genética rara que produciría trastornos graves en el desarrollo