Madrid, 21 ene (EFE).- La reina Letizia se ha reunido con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), cuyo objeto es promover los derechos de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, con la que ha analizado el seguimiento de los afectados por la dana.
A pocas semanas del día mundial de las enfermedades raras, que se conmemora el 28 de febrero, la reina ha conocido este martes la campaña de sensibilización que la Federación realiza anualmente para dar voz a los afectados por enfermedades poco frecuentes en España y los planes de la asociación para 2025, año en el que trabajará en la renovación de su plan estratégico centrado en las 422 organizaciones de pacientes que la componen.
La reina ha conocido además a los nuevos miembros que componen la junta directiva de Feder que fue renovada el pasado mes de junio para los próximos cuatro años y que encabezan Juan Carrión e Isabel Motero, como presidente y directora, respectivamente.
En la reunión, según ha informado la Federación, se han abordado los retos conseguidos en 2024 y los principales objetivos para este año, así como el seguimiento del estado de situación de las entidades y personas afectadas por la dana y el acompañamiento específico de Feder a lo largo de estos meses.
Así, la federación se ha comprometido a mantener el seguimiento y monitorización de las entidades y personas afectadas para garantizar que las necesidades detectadas sean cubiertas a través de sus programas de ayuda.
Entre los retos para este año, destacan cuestiones como la transformación social, la atención directa al colectivo, la sostenibilidad o el funcionamiento de la organización.
Durante el pasado año, España fue uno de los impulsores de la resolución de la Organización Mundial de la Salud para garantizar la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras, tras lo que en 2025 la Federación dará pasos para el desarrollo de un plan europeo.
También han explicado cómo en 2024 se crearon las especialidades de genética médica y genética clínica de laboratorio que, junto al catálogo común de pruebas genética, darán respuesta a una reivindicación histórica de la organización.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, de tal forma que para ser considerada como tal, cada enfermedad específica sólo puede afectar a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.
En la actualidad, se identifican sólo en Europa 6.313 enfermedades raras, aunque se estiman en más de 7.000 en todo el mundo. De ellas, sólo el 20 por ciento son investigadas. EFE
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