FEDER subraya la importancia de la atención directa para orientar y acompañar a las personas con enfermedades raras
Cerca de 4.500 personas recibieron apoyo a través de programas especializados en 2025, según la Federación Española de Enfermedades Raras, que destaca la urgencia de fortalecer recursos, redes y políticas para quienes enfrentan estas patologías poco frecuentes
FEDER centra sus reclamos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en equidad en investigación, detección y terapias
La federación advierte que se tarda más de seis años en determinar la causa de estas patologías y denuncia que solo el 6% dispone de fármacos, mientras 3,4 millones de afectados reclaman igualdad en todos los territorios
La reina Letizia se reúne con FEDER para conocer las líneas de actuación de la entidad de cara a 2030
En el encuentro, la monarca escuchó los desafíos que afrontará la Federación Española de Enfermedades Raras hasta la próxima década, mientras representantes destacaron la urgencia de fortalecer recursos, impulsar la ley de cribado neonatal y mejorar el acceso equitativo
FEDER pide equidad en el abordaje de las personas con enfermedades raras y discapacidad asociada
Más del 80 por ciento de quienes viven con patologías infrecuentes en España enfrentan dificultades para acceder a recursos y ayudas elementales por demoras administrativas, alerta la federación, que exige medidas urgentes para evitar un mayor deterioro social y de salud
FEDER considera "trascendental" el reconocimiento de la OMS a las enfermedades raras como prioridad de salud pública
La OMS declara las enfermedades raras como prioridad de salud pública, facilitando el acceso equitativo a diagnóstico y tratamiento, según la Federación Española de Enfermedades Raras.
Lanzan una campaña para mejorar la investigación y los diagnósticos de enfermedades raras
La campaña 'El Viaje de Nica' busca financiar estudios genéticos avanzados para niños con enfermedades raras, abordando la importancia del diagnóstico y la prevención dentro del proyecto 'Únicas'
FEDER alerta de la inequidad por CCAA en el acceso a las pruebas para detectar enfermedades en los recién nacidos
La federación denuncia las desigualdades en el acceso a pruebas de cribado neonatal por comunidades autónomas, destacando cómo la detección temprana varía en función del lugar de nacimiento y su impacto en la salud infantil
Oviedo acoge el 4 de marzo el acto central del Día Mundial de las enfermedades raras
La nueva campaña nacional de sensibilización que se presenta en Oviedo busca apoyar a las más de 74.000 personas afectadas por enfermedades raras en Asturias y promover el diagnóstico precoz
La Reina Letizia presidirá el 4 de marzo en Oviedo el acto central del Día Mundial de las enfermedades raras
La campaña nacional de sensibilización sobre enfermedades raras se presentará en Oviedo, donde se destaca la necesidad de diagnóstico precoz y acceso equitativo a medicamentos huérfanos en España
La reina se interesa por las personas con enfermedades raras afectadas por dana
La reina Letizia analiza con la Federación Española de Enfermedades Raras el seguimiento de los afectados por la dana y los retos para 2024 en el contexto de la salud universal
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