FEDER subraya la importancia de la atención directa para orientar y acompañar a las personas con enfermedades raras
Cerca de 4.500 personas recibieron apoyo a través de programas especializados en 2025, según la Federación Española de Enfermedades Raras, que destaca la urgencia de fortalecer recursos, redes y políticas para quienes enfrentan estas patologías poco frecuentes
FEDER centra sus reclamos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en equidad en investigación, detección y terapias
La federación advierte que se tarda más de seis años en determinar la causa de estas patologías y denuncia que solo el 6% dispone de fármacos, mientras 3,4 millones de afectados reclaman igualdad en todos los territorios
La reina Letizia se reúne con FEDER para conocer las líneas de actuación de la entidad de cara a 2030
En el encuentro, la monarca escuchó los desafíos que afrontará la Federación Española de Enfermedades Raras hasta la próxima década, mientras representantes destacaron la urgencia de fortalecer recursos, impulsar la ley de cribado neonatal y mejorar el acceso equitativo
FEDER alerta de la inequidad por CCAA en el acceso a las pruebas para detectar enfermedades en los recién nacidos
La federación denuncia las desigualdades en el acceso a pruebas de cribado neonatal por comunidades autónomas, destacando cómo la detección temprana varía en función del lugar de nacimiento y su impacto en la salud infantil
La reina se interesa por las personas con enfermedades raras afectadas por dana
La reina Letizia analiza con la Federación Española de Enfermedades Raras el seguimiento de los afectados por la dana y los retos para 2024 en el contexto de la salud universal
La reina Letizia se reunirá el martes con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras
La reina Letizia conocerá el plan estratégico de 2025 de FEDER, abordará el seguimiento de enfermedades raras y la campaña de sensibilización para el Día Mundial de estas patologías
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Thiago Ávila, ciudadano brasileño acusado de ser “sospechoso de actividades ilegales”, y Saif abú Keshek, activista hispano-palestino y militante de la Intersindical Alternativa de Catalunya, señalado como “sospechoso de afiliación a una organización terrorista”, están siendo trasladados a Israel para ser interrogados
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