La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) convocó a una velatón el jueves 14 de diciembre a las 6 de la tarde en la Plazoleta de la Corte Constitucional, para hacer frente al llamado #ApagónDeLaSalud. La acción simbólica busca iluminar las preocupaciones respecto a puntos críticos de la Reforma a la Salud, entre ellos, la gestión de recursos de la ADRES y el proceso de atención a pacientes con enfermedades raras.
Detrás de esta convocatoria, está la necesidad urgente de revisar y discutir integralmente el contenido de la reforma. Varios gremios médicos han expresado la importancia de establecer un diálogo con el gobierno para tratar a fondo aspectos esenciales de la legislación aprobada. La preocupación principal es asegurar una atención adecuada y justa para todos los pacientes, enfatizando la situación especial de aquellos que enfrentan patologías poco comunes.
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Esta manifestación pública tiene como objetivo visibilizar las inquietudes de la comunidad afectada y poner sobre la mesa la vitalidad de su planteamiento ante las autoridades. La ADRES, que juega un papel fundamental en la asignación de recursos dentro del sistema de salud, es uno de los focos de la discusión. Los organizadores de la velatón, que han difundido la invitación a través de su cuenta oficial de X, esperan congregar a una audiencia numerosa y diversa, incluyendo profesionales de la salud, pacientes y ciudadanos solidarios con la causa.
El director ejecutivo de FECOER, Diego Gil Cardoso, en su rol como líder, recalca que las reformas son necesarias y que deben servir efectivamente a los intereses de los colombianos. A su vez, pone de manifiesto la responsabilidad que recae sobre los legisladores del país, en cuanto a la toma de decisiones que afectan la salud pública. La organización que representa insiste en que el diálogo y la acción concreta son fundamentales para abordar los retos que enfrenta el sistema de salud en Colombia.
Según Cardoso “los colombianos se deben manifestar por lo que está sucediendo con el sistema de Salud. Necesitamos elevar nuestra voz y ser escuchados. Hacemos un llamado también a la Cámara de Representantes y a los congresistas del Senado de la República para que se comprometan con una reforma que realmente les sirva a los colombianos. En sus manos esta la salud de todos”.
La Reforma a la Salud ha sido un tema de debates intensos en el país, afectando directamente a múltiples sectores de la población. Ante eventos como el propuesto por la FECOER, es crucial que se genere conciencia sobre las necesidades del colectivo de pacientes con enfermedades raras y se promueva un marco de atención más inclusivo y equitativo. Por ello, la velatón del 14 de diciembre no solo servirá como un acto de apoyo, sino también como plataforma de diálogo en busca de mejorar la calidad del sistema de salud en Colombia.
Las enfermedades huérfanas en medio del debate
El Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia ha anunciado la actualización del listado de enfermedades huérfanas, incluyendo ahora 2.247 condiciones. Esta medida responde a la Resolución 023 de 2023, que amplía el reconocimiento previo de aproximadamente 1.920 enfermedades. En el país, estos padecimientos, algunos de origen genético y otros no, afectan a diversos sectores de la población, requiriendo especial atención sanitaria y social.
Por eso Cardozo ha instado al presidente Gustavo Petro y al ministro de Salud, Guillermo Jaramillo, a llegar a un “gran acuerdo nacional y participativo” que posibilite una Reforma a la Salud progresiva y beneficiosa para todos los colombianos. La necesidad de políticas inclusivas para estas enfermedades es primordial, dada su complejidad y el desafío que representan para quienes las padecen.
Las enfermedades huérfanas colombianas incluyen algunas más comunes como la Esclerosis múltiple, la enfermedad de Von Willebrand y la Hemofilia A. La importancia de estos trastornos radica en su baja prevalencia pero alto impacto en la calidad de vida de los pacientes. La Ley 1392 de 2010 y su modificación por la Ley 1438 de 2011, resaltan el compromiso del Estado en garantizar apoyo y protección a los afectados por estas enfermedades, sus cuidadores y familias.
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