Fecoer denunció graves barreras en la atención de pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS: hay 27 casos críticos
La organización alertó sobre dificultades persistentes en el acceso a tratamientos, servicios médicos y atención integral para cerca de 17.000 afiliados vinculados a la entidad, con patologías poco frecuentes
Nueva EPS respondió a denuncia por suspensión de seguimiento a pacientes con enfermedades raras: “Se vulneró la confidencialidad”
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras cuestionó la decisión y expresó dudas sobre las cifras presentadas por la EPS; además, solicitó reanudar los espacios para revisar la atención a personas con este tipo de diagnósticos
Nueva EPS suspendió mesas de seguimiento con pacientes de enfermedades raras: Fecoer advirtió irregularidades en cifras oficiales
La federación que agrupa a asociaciones de pacientes rechazó la decisión de la EPS y señaló diferencias en los registros sobre personas con enfermedades huérfanas afiliadas a la entidad
Muertes en pacientes con enfermedades raras crecieron abruptamente en el último trimestre: Fecoer pide plan de choque inmediato
Diego Gil, director de Fecoer, explicó a Infobae Colombia que el aumento “prende alarmas sobre una crisis silenciosa” y evidencia un deterioro acelerado en la atención que “ya empezó a traducirse en pérdidas de vidas evitables”
“Crueles” y “farsantes”: así arremetió Lina María Garrido contra funcionarios del Gobierno Petro por el abandono en el sistema de salud
La representante compartió una denuncia realizada por la Federación de Enfermedades Raras de Colombia y aseguró que la administración nacional era responsable de miles de muertes de pacientes debido a la falta de apoyo y atención médica
Ministerio de Salud anunció ajustes para la atención de enfermedades huérfanas en Colombia, ante alarmantes cifras de mortalidad
Una nueva resolución modifica los requisitos para la habilitación de centros de referencia y abre consulta pública para actualizar el listado nacional de enfermedades huérfanas y raras
El viacrucis de los pacientes con enfermedades raras: décadas sin diagnóstico y tratamientos que nunca llegan
Según el Congreso Raremed 2025, los tiempos de diagnóstico pueden tardar entre cinco y 30 años, mientras apenas el 10% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento disponible en el país
Fecoer exigió claridad al Gobierno tras bloqueo de datos y discrepancias sobre la crisis en salud: “Necesitamos transparencia en las cifras”
En diálogo con Infobae Colombia, el presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Diego Gil Cardozo, lanzó una alerta sobre la “invisibilización” de miles de pacientes tras el bloqueo del acceso al sistema Sispro, la principal base de datos de salud del país
Fecoer alerta grave crisis por muertes de pacientes con enfermedades raras: 1501 fallecidos en 2025
Entre enero y agosto las barreras en el acceso a medicamentos y servicios médicos han impactado especialmente a familias afiliadas a la Nueva EPS, incrementando las dificultades para obtener atención especializada
Ministerio de Salud negó aumento de muertes por enfermedades huérfanas y aseguró que las cifras muestran una reducción en 2025
Mientras la Federación Colombiana de Enfermedades Raras alertó sobre un incremento de fallecimientos por falta de atención médica, la cartera sostuvo que los registros oficiales reflejan una tendencia contraria
