Cuál es el medicamento más caro del mundo que recibirán tres niños ecuatorianos con atrofia muscular espinal

Tres niños ecuatorianos que padecen una extraña enfermedad al fin podrán tratarse con el medicamento “más caro del mundo”. El Zolgensma, que se vende desde 2019 y cuyo precio asciende a los USD 2,1 millones, permite reparar los genes de los niños para que puedan continuar viviendo.

Si no son medicados, a pesar de recibir otro tipo de tratamientos, los niños que sufren atrofia muscular espinal tipo 1, mueren antes de los 2 años. En Ecuador, dos pequeños ya fallecieron. Solo se necesita una dosis de Zolgensma para tratar la enfermedad.

La atrofia muscular espinal se debe a la deficiencia en la traducción de la proteína de la supervivencia de la motoneurona (SMN), que el cerebro necesita para enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal. Esta enfermedad tiene grados variables de ahí que se han clasificado algunos tipos. El tipo 1, por ejemplo, es para los pacientes cuya enfermedad inicia entre los 0 y 6 meses de edad, según un estudio científico.

La atrofia muscular espinal tiene una incidencia mundial de aproximadamente 1/10.000 nacimientos, es decir que 1 de cada 40 personas en el mundo es portadora. En Ecuador, según la información del Ministerio de Salud, 18 niños más tienen atrofia muscular espinal, sin embargo sus casos son de tipos menos complejos que el de los tres niños que obtendrán el Zolgensma. No obstante, las autoridades sanitarias han anunciado que los pequeños tendrán el tratamiento que necesiten.

La ministra de Salud, Ximena Garzón, explicó a Infobae que la medicina que recibirán los tres niños es una donación de la farmacéutica suiza Novartis, que produce el Zolgensma. “Hemos hecho un comité de expertos para determinar a cuáles niños esas dosis tienen que ir dirigidas para garantizar su eficacia”, dijo la funcionaria.

La farmacéutica Novartis ha recalcado que la aplicación del Zolgensma, que se realiza solo una vez y que cuesta USD 2,1 millones, evita más gastos médicos para las familias. Los costos de los tratamientos suelen bordear las seis cifras en dólares.

Actualmente existe una alternativa al Zolgensma, se trata del Spinraza, un tratamiento de por vida, que se toma cuatro veces cada año. El precio de la medicina es de USD 750.000 el primer año. Los siguientes años el tratamiento cuesta USD 350.000. Lo que implica que un paciente debe invertir al menos USD 4 millones cada década.

Los funcionarios del Ministerio de Salud notificaron a los padres de los niños que recibirán el Zolgensma. Con una fotografía donde los padres de Derek besan al pequeño mientras sostienen un cartel que dice “lo logramos familia”, se anunció en las redes sociales sobre la notificación. Derek es uno de los menores que padecen de la atrofia muscular espinal y que se beneficiará de la medicina. El pequeño pronto cumplirá un año.

“Nos dicen que sería en octubre, esperemos que sea lo antes posible. Estamos muy felices porque a Derek no le querían dar esa donación porque tenía una traqueotomía, pero luchar tanto valió la pena; en otros países los niños con traqueotomía reciben el medicamento, aquí en Ecuador no querían darle”, informó la madre de Derek, Génesis Pinargote.

Pinargote, según reseña diario El Universo, recalcó el trabajo de los nuevos funcionarios del Ministerio de Salud que ocupan el cargo desde el 24 de mayo de este año.

A pesar de recibir la medicina, Pinargote ha explicado que las atenciones que recibe su hijo serán las mismas hasta que se vean los resultados del medicamento. Todos los días la madre de Derek debe limpiar las secreciones del niño, aspirar la tráquea, verificar la saturación, evidenciar que respire y alimentarlo bien, sin dejar ninguna revisión.

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