Una familia chilena inició una colecta para salvar la vida de su hijo: necesita el medicamento más caro del mundo

El pequeño Rafita padece atrofia muscular espinal, un mal que avanza progresivamente hasta dañar a todo su cuerpo. La droga que requieren para revertir el cuadro cuesta 2 millones de dólares

desde Santiago, Chile
Rafita es el niño chileno que requiere una costosa droga para poder sobrevivir
Rafita es el niño chileno que requiere una costosa droga para poder sobrevivir

Están contra el tiempo, por eso el llamado es dramático. Se trata de una enfermedad que no está contemplada dentro de las categorías de patologías, cuyo tratamiento tenga cobertura en el sistema de salud público o privado de Chile. La droga que necesita Rafita es Zolgensma, su valor que alcanza los USD 2 millones de dólares la hace ser considerada la más costosa del mundo.

Madeleine y Felipe, padres del recién nacido, son oriundos de Concepción, ciudad ubicada a 440 kilómetros de Santiago. Actualmente la pareja se encuentra en una clínica de la capital chilena, lugar donde el menor recibe tratamientos paliativos y está conectado a un respirador mecánico. “Claramente fue un golpe gigante. Estamos hablando que esto fue recién hace menos de dos semanas atrás, así que tuvimos que digerirlo rápidamente y lo más importante es que sabíamos que teníamos que actuar contra el tiempo, porque esta enfermedad día a día, hora a hora, le va a quitando más posibilidades de vida a nuestro bebé”, explica la madre, Madeleine Benavente.

El pequeño nació el pasado 21 de octubre, a sólo días de su llegada al mundo le diagnosticaron atrofia muscular espinal, enfermedad causada por un problema en un gen que no fabrica la suficiente cantidad de proteína que necesitan las neuronas motoras para funcionar con normalidad, lo que afecta el desarrollo muscular de los pacientes.

Zolgensma, la droga más cara del mundo, trata la atrofia muscular espinal, una patología que es considerada mortal, porque termina dañando la posibilidad de tragar y respirar, incluso. Los bebés que nacen con la forma aguda de la enfermedad a menudo mueren antes de los dos años de edad. Uno de cada diez mil recién nacidos aproximadamente son afectados por este mal.

El fármaco, que fue aprobado recientemente, es una terapia que afecta al gen que reemplaza al material genético mutado que causa la enfermedad. En cierto sentido, esta terapia aborda la causa raíz de una enfermedad y al hacerlo podrían eliminar gran cantidad de enfermedades infantiles mortales, trastornos sanguíneos poco frecuentes y cánceres hereditarios. Pero su alto costo no es subsidiado por el sistema de salud chileno.

Para Gabriela López, fundadora de la consultora de asesorías previsionales de salud ModoAsesor, el medicamento que Rafita necesita no está considerado dentro de las patologías de la ley que garantiza subsidio o cobertura a medicamentos de alto valor. “Chile cuenta con lo que aquí conocemos como Ley Ricarte Soto, esta ley se promulgó en referencia a uno de los impulsores de esta ley, un periodista que en el tratamiento de su cáncer necesitó una droga carísima que sólo por haber tenido un seguro de salud pudo financiar. Y esa es una realidad que afecta todavía a miles de personas en Chile. Hoy por hoy, la ley de cobertura alcanza 27 enfermedades, lo que no es suficiente. Específicamente la droga de Rafita es inalcanzable, por eso al igual que su familia, deben iniciar campañas para lograr adquirirlos, pero en Chile son muchas las familias que deben recurrir a loterías, sorteos o apelar a la solidaridad de la gente para comprar sus medicamentos. Claramente estamos al debe, y mucha gente por no entender los marcos regulatorios de sus planes de salud termina pagando cifras altísimas de dinero por enfermedades”, declara.

Afiche con la información de la campaña "Salvemos a Rafita"
Afiche con la información de la campaña "Salvemos a Rafita"

La realidad de los padres del pequeño es que se trata de un valor inaccesible. El padre del pequeño, Felipe Calderón, manifiesta que: “Este medicamento es la esperanza que tenemos en este diagnóstico tan duro. Es terrible que te digan que tu hijo se va a morir y que la única cura vale USD 2 millones dólares, pero por lo menos tenemos esta posibilidad, y estamos peleándola y vamos a ir a buscarla”, advierte.

Para reunir el dinero, la familia lanzó la campaña “Salvemos a Rafita”. Para conocer más información al respecto se puede ingresar a la página web www.salvemosarafita.cl Los aportes se pueden realizar a través de la cuenta corriente del Banco de Chile 00-225-21509-08, perteneciente a Madeleine Benavente (RUT 15.178.151-9). El comprobante debe ser enviado al correo salvemosarafita@gmail.com “Nosotros hemos lanzado una campaña desde el sábado pasado, en redes sociales, a través de diversos amigos que trabajan en muchas partes, en todo el país hasta el extranjero. Hemos sentido mucho apoyo”, cuenta Waldo Benavente, tío del menor.

Junto con el tío y otros miembros de la familia y amigos, el abuelo, Pedro Calderón, expresó que: “Fue muy doloroso enfrentarnos a esta verdad. Donde se nos trunca más la posibilidad a nosotros de solucionar este problema, es en lo económico. se nos arranca de nuestras manos. $1.600 millones (USD 2 millones de dólares) te aseguro que no me los gano en toda una vida de trabajo”, sostuvo.

Son distintas barreras que deben sortear para salvar la vida de su hijo. Incluso, la gestión que están haciendo ante el sistema de salud, para conseguir que el medicamento, por comercializarse en el extranjero, no pague los impuestos por su ingreso al país, lo que subiría un diez por ciento su costo final.

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