República Dominicana avanza con cobertura gratuita para la atrofia muscular espinal con 12 dosis para menores
La Dirección de Medicamentos de Alto Costo prepara la revisión de cada historia clínica, mientras que las familias pidieron más apoyo para enfermedades poco frecuentes

República Dominicana: niños con Atrofia Muscular Espinal recibirán tratamiento
El Ministerio de Salud Pública informó que los recursos, equivalentes a USD 5.1 millones, financiarán cerca de un año de cobertura para los pacientes ya incorporados al Programa de Medicamentos de Alto Costo

Por qué la pesquisa neonatal puede cambiar la vida de un recién nacido
La atrofia muscular espinal afecta a uno de cada 10.000 bebés en Argentina. Especialistas y organizaciones de pacientes insisten en que el diagnóstico precoz mejora notablemente el pronóstico, reduce costos a largo plazo y garantiza mayor equidad en el acceso a la salud. El caso de Mendoza, la primera provincia en aplicar esta práctica

Detección temprana de la Atrofia Muscular Espinal: el modelo de Mendoza que especialistas y familias piden extender a todo el país
La provincia cuyana incorporó el test de AME al tamizaje de rutina en recién nacidos y se convirtió en la primera jurisdicción argentina en aplicar esa práctica. La medida se apoya en un convenio con Novartis y reactivó el debate sobre una incorporación a escala federal

Mendoza incorpora la detección de atrofia muscular espinal en recién nacidos: cómo será la pesquisa neonatal
Según pudo saber Infobae, la provincia aplicará un tamizaje de rutina, conocido como “prueba del talón”, para identificar a tiempo esta patología. La implementación será por dos años y surgirá de un acuerdo entre el Ministerio de Salud y Deportes y el laboratorio Novartis, que aportará kits

República Dominicana: El Ministerio de Salud evalúa incluir el Risdiplam para atrofia muscular espinal
La solicitud de un estudio actuarial busca determinar si este medicamento innovador podrá incorporarse al catálogo de servicios de salud públicos y mejorar así el acceso terapéutico a personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente

La SENEP destaca el valor del cribado neonatal, ya que más del 50% de las patologías raras debutan en la infancia
Expertos alertan sobre la necesidad de homogeneizar pruebas en recién nacidos para detectar de forma temprana enfermedades minoritarias, que suelen manifestarse en los primeros años de vida, exigiendo además el acceso igualitario y la incorporación de patologías pendientes
Jesy Nelson, exintegrante de Little Mix, reveló que sus hijas fueron diagnosticadas con atrofia muscular
La enfermedad que afecta severamente los músculos y requiere atención médica inmediata para mejorar la calidad de vida de las niñas

El Senado sancionó la denominada ley “Nicolás” sobre atención sanitaria
La finalidad de la iniciativa es evitar diagnósticos errados y mala praxis, tras la muerte de Nicolás Deanna -a los 24 años- por una meningitis bacteriana no detectada a tiempo. Obtuvo 70 votos a favor -unanimidad- y sólo hubo dos ausentes
Habrá más dosis de un tratamiento clave para la atrofia muscular espinal en Argentina
Se trata de una terapia génica que se aplica una vez en la vida. Cómo fue el consenso entre el Ministerio de Salud y un laboratorio para la adquisición de kits
