Tiene atrofia muscular espinal, es modelo y desafía los estigmas de la discapacidad: “No hay que prohibirse nada”
Oriunda de la ciudad de Concordia, Entre Ríos, Rocío Debona fue diagnosticada a los 24 meses de vida con esta enfermedad genética. A través de Instagram, comparte su estilo para inspirar y demostrar que no hay límites a la hora de modelar. Aquí habla de su sexualidad, el amor y los proyectos
Sufre AME y lucha por su vida: después de 5 meses, Fátima podrá acceder a uno de los medicamentos más caros del mundo
Gabriela y Patricio, los padres de la niña de un año, comunicaron que se completó la parte de pago que restaba y comenzó el proceso para importar la medicación (que cuesta más de 2 millones de dólares) para tratar la enfermedad de su hija
Cómo es vivir con atrofia muscular espinal, la enfermedad que debilita el movimiento
El estremecedor relato de una mamá al escuchar que su hijo tenía AME tipo 2. Fue diagnosticado en 2006, cuando aún no había terapéuticas disponibles. Los detalles para tener en cuenta en el mes de concientización de la patología
Campaña solidaria para ayudar a Fátima, una beba de 15 meses que necesita uno de los medicamentos “más caros del mundo”
Fátima Beccar Varela fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo II. Sus padres iniciaron una colecta en redes sociales para costear el medicamento Zolgensma, que cuesta más de 2 millones de dólares
Aprobaron en Argentina un nuevo tratamiento para la atrofia muscular espinal
Ya está disponible en nuestro país la única terapia de toma oral que puede administrarse en el hogar para el tratamiento de la AME, una enfermedad progresiva de origen genético, que va generando debilidad y atrofia en los músculos de todo el cuerpo
Cómo es la terapia génica que proveerá el Ministerio de Salud argentino para el tratamiento de la atrofia muscular espinal
Se trata de una terapéutica calificada como la “de más alto precio de la región” que se brindará mediante la “estrategia de riesgo compartido” a todos los pacientes con esta patología. Los detalles
“Amame como soy”: una campaña sobre la atrofia muscular espinal para ver más allá de las diferencias
Es una enfermedad poco frecuente que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular. En el mes de la concientización de esta patología, las familias de los pacientes señalan: “Somos diferentes pero no tanto”