República Dominicana: El Ministerio de Salud evalúa incluir el Risdiplam para atrofia muscular espinal
La solicitud de un estudio actuarial busca determinar si este medicamento innovador podrá incorporarse al catálogo de servicios de salud públicos y mejorar así el acceso terapéutico a personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente

La SENEP destaca el valor del cribado neonatal, ya que más del 50% de las patologías raras debutan en la infancia
Expertos alertan sobre la necesidad de homogeneizar pruebas en recién nacidos para detectar de forma temprana enfermedades minoritarias, que suelen manifestarse en los primeros años de vida, exigiendo además el acceso igualitario y la incorporación de patologías pendientes
Jesy Nelson, exintegrante de Little Mix, reveló que sus hijas fueron diagnosticadas con atrofia muscular
La enfermedad que afecta severamente los músculos y requiere atención médica inmediata para mejorar la calidad de vida de las niñas

El Senado sancionó la denominada ley “Nicolás” sobre atención sanitaria
La finalidad de la iniciativa es evitar diagnósticos errados y mala praxis, tras la muerte de Nicolás Deanna -a los 24 años- por una meningitis bacteriana no detectada a tiempo. Obtuvo 70 votos a favor -unanimidad- y sólo hubo dos ausentes
Habrá más dosis de un tratamiento clave para la atrofia muscular espinal en Argentina
Se trata de una terapia génica que se aplica una vez en la vida. Cómo fue el consenso entre el Ministerio de Salud y un laboratorio para la adquisición de kits

“Los pacientes ahora pueden vivir mejor”: qué dicen los expertos sobre las últimas terapias para la Atrofia Muscular Espinal
Infobae accedió a las flamantes innovaciones en el abordaje de la enfermedad AME presentadas en la cumbre global de expertos en California, Estados Unidos. Novedades en el acceso para los pacientes en Argentina

Sanidad aprueba cuatro nuevos cribado neonatales y la cartera común incluye ya 23 enfermedades
El Ministerio de Sanidad amplía el cribado neonatal a 23 enfermedades tras la aprobación de acidemia isovalérica, inmunodeficiencia combinada grave, atrofia muscular espinal y aciduria 3-hidroxi-3-metilglutárica
SENEP recuerda la importancia de la prevención de infecciones respiratorias para los niños con enfermedad neuromuscular
La SENEP enfatiza la relevancia de la nutrición, la hidratación y la vacunación para prevenir infecciones respiratorias en niños con enfermedades neuromusculares, como la distrofia muscular de Duchenne y la atrofia muscular espinal

Atrofia Muscular Espinal: el desafío emocional y físico que afrontan los cuidadores
Un estudio reciente en Argentina reveló que el 95,7% de ellos experimenta una baja en la calidad de vida. Una experta en la enfermedad y “Familias AME” explicaron los desafíos y necesidades de quienes asumen ese rol

Avance en el tratamiento de la atrofia muscular espinal: una nueva terapia retrasa su progresión y aumenta la sobrevida
Se trata del primer medicamento de producción nacional para tratar esta patología genética y neurodegenerativa. Qué diferencia tiene con otros fármacos disponibles y por qué es clave la pesquisa neonatal en la detección precoz de esta enfermedad

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Presidente de República Dominicana recibe a su homólogo de Ecuador para impulsar negociaciones comerciales
Los presidentes Daniel Noboa y Luis Abinader impulsan la negociación de un nuevo tratado para fortalecer el intercambio, fomentar la inversión y mejorar la competitividad, apostando por sectores estratégicos que dinamicen la economía de ambas naciones

Facción del fandom de BTS rechaza que la banda se relacione con Claudia Sheinbaum y lanzan comunicado
La presidenta de México invitó a los artistas a Palacio Nacional para saludar a sus fans que esperan en el Zócalo

BTS en Palacio Nacional con Claudia Sheinbaum en vivo hoy 6 de mayo: cientos de ARMY esperan el saludo desde el balcón
La banda de K-pop se presentará durante 3 noches en el Estadio GNP Seguros en la Ciudad de México

El régimen de Nicaragua entrega más de 13 mil hectáreas en cuatro nuevas concesiones mineras
Las empresas ganadoras de los lotes mineros están ligadas a capitales de China, Reino Unido y Canadá, y deberán cumplir requisitos de informes periódicos de gestión, además de pagar regalías e implementar normas ambientales

Nueva medida del Gobierno Petro no podría aplicarse para carros de alta gama: estaciones de servicio pusieron condiciones
Somos Uno cuestionó la viabilidad de un nuevo decreto del Minsiterio de Minas y Energía y planteó la urgencia de avanzar hacia soluciones operativas y tecnológicas para prevenir mayores cargas financieras
