Tiene 9 años, padece fibrosis quística, y su historia ayudó a que se impulse una ley nacional

Hace una década, la vida de Natalia Nicolás y Pablo Pisani dio un giro rotundo. Ambos se convirtieron en padres de Olivia y tan solo un año después, de Dante. Sin embargo, sumado a las emociones de tener a dos bebés en un hogar, la llegada del segundo niño cambió para siempre el panorama: Dante fue diagnosticado de fibrosis quística, una patología genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio.

La llegada al diagnóstico no fue nada fácil. “A Dante le hicieron una pesquisa neonatal, un análisis obligatorio que se le realiza a todos los bebés al nacer sacándole sangre del talón y dio un falso negativo. Por ende, estuvimos siete meses averiguando qué era lo que tenía, fue muy angustiante todo ese proceso”, recordó a Infobae Natalia Nicolás.

De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística, en la Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año que padecen esta patología.

Lejos de quedarse paralizada con el diagnóstico, Natalia se ocupó de informarse y de comprender los alcances de la patología: “Con mi marido vivimos mucho tiempo afuera y una de las cosas que me llamó la atención fue que en Argentina la sobrevida era de 30 años y en otros países era de mucho más años. Así que me empecé a conectar con padres y profesionales que conocían todo sobre la fibrosis quística para tener un panorama más amplio ya que considero que las herramientas te hacen libre”.

“Nos pusimos en manos de los médicos e hicimos todo lo que teníamos que hacer y por supuesto que tuvimos la suerte de tener un tratamiento completo, pero no es lo mismo con todos ya que el tratamiento de esta enfermedad tiene muchas desigualdades y la gente que está en una situación vulnerable muchas veces no puede acceder a un tratamiento completo. No hay que irse muy lejos para darse cuenta que esto sucede en todas partes”, comentó la mamá de Dante.

Hoy Dante tiene nueve años, está en cuarto grado de la primaria y a pesar de lo que los diagnósticos indicaban sobre su futuro y el modo en que iba a poder transitar su vida, vive una vida muy feliz rodeado de personas que lo quieren y con una rutina muy aceptada y naturalizada: “Sin cuestionar, él sabe que al levantarse y antes de dormir debe realizarse un tratamiento para estar mejor, en el cole sus compañeritos que lo acompañan desde jardín ya conocen su rutina. Creo que esto ayudó un montón porque suele ser difícil para un chico ya que su vida está modificada con respecto al resto”.

“A medida que fue creciendo, alguien nos dijo que lo mejor para los chicos con alguna patología era responder a sus preguntas pero nunca abordar el tema o darle información que no pidió, ya que puede llegar a ser mucho para un chico. Por eso, cada vez que el tiene una inquietud, que no suelen ser muchas, le respondemos con franqueza y siempre atentos a lo que el necesita pero por sobretodo preservándolo”, explicó Nicolás.

A medida que Dante se iba tratando, Natalia conoció múltiples casos en los que experimentaban distintas trabas burocráticas: “Cada paciente es un mundo distinto ya que es muy diferente la condición según la persona. Hay que tener un montón de cosas en cuenta, y a medida que me fui interiorizando me topé con historias en las que los pacientes no podían acceder al mismo tratamiento por trabas burocráticas y es realmente una lucha en la que el paciente no puede esperar mucho tiempo para que le autoricen una medicación o un tratamiento. Es desesperante”.

En este contexto, la mamá de Dante se puso en contacto con distintos padres y médicos para que puedan impulsar un cambio en el tratamiento de los pacientes con esta condición y que se haga ley el tratamiento integral para mejorar la calidad de vida de los pacientes. La iniciativa, busca “declarar de interés nacional la lucha contra la enfermedad”, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.

“Todo comenzó con un Luis Atilio Garay, que perdió a sus dos hijas por esta patología y decidió recorrer el país en bicicleta para juntar un millón de firmas y poder visibilizar la problemática de las desigualdades en el tratamiento. El fue un gran impulsor de esto y de a poco nos fuimos reuniendo más y más padres de todo el país así como profesionales de la salud, fue realmente emocionante. Hoy somos muchos los que queremos cambiar la realidad”, comentó Natalia.

De este modo, La ley que impulsa la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis establece que todos los tratamientos vinculados a esta enfermedad quedarán incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) y promueve “la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación” de los pacientes.

“Estamos en el estadio de la reglamentación, esperamos que no tengan modificaciones ya que no es la primera vez que se intenta presentar esta ley y esta vez se contempló así como se abordó cada artículo por pacientes y por profesionales de la salud que viven y entienden del tema. Estamos con buena expectativa”, enfatizó.

“Él cambió todo y como padres nos dimos cuenta que era muy importante seguir nuestro instinto. Si no encontrábamos una respuesta, si veíamos que no mejoró la situación siempre seguimos preguntando y buscando una solución. Es una patología que tiene muchas aristas y eso es importante para entender que hay que mirarlo desde muchos lados pero nunca bajar los brazos”, enfatizó Natalia.

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