Fibrosis quística: por qué un tratamiento integral es clave para mejorar la calidad de vida

Pacientes y familiares buscan que el Senado otorgue mañana la media sanción que falta para que esta enfermedad crónica tenga en el país una norma que regule su abordaje y garantice una atención interdisciplinaria, clave para aumentar la sobrevida de quienes la padecen

La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar (Shutterstock)
La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar (Shutterstock)

El acceso al tratamiento de la fibrosis quística en la Argentina se encuentra en un momento decisivo. El Senado de la Nación tiene en sus manos otorgar mañana la media sanción que falta para que esta enfermedad crónica tenga su Ley Nacional.

La iniciativa, que ya tiene media sanción en la Cámara de Diputados, busca “declarar de interés nacional la lucha contra la enfermedad”, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.

Desde la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística, señalan que en la norma se reflejan años de lucha de familias y fundamentalmente de personas con fibrosis quística, por lo que resaltan la decisión crucial que tiene en sus manos el Congreso de la Nación.

“Nuestro pedido es que el proyecto de ley sea aprobado sin modificaciones, ya que cuenta con un articulado, que fue cuidadosamente elaborado por expertos, en base a los requerimientos que exige esta patología”, resaltaron los integrantes de la red.

Dada la trascendencia que tiene para pacientes y familias, desde la entidad consideran prioritario su aprobación y participar en su posterior reglamentación.

“Tenemos una historia de avances y retrocesos que validan nuestra postura, la que en nombre de los afectados defenderemos, con el único objetivo de preservar los derechos ya adquiridos y dejar además implícitos todos aquellos que, a partir de su sanción, sean progresivos, convenientes y superadores para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística”, enfatizaron desde las instituciones.

¿Qué es la fibrosis quística?

En el aparato respiratorio, la casi totalidad de los pacientes producen secreciones espesas y adherentes (Shutterstock)
En el aparato respiratorio, la casi totalidad de los pacientes producen secreciones espesas y adherentes (Shutterstock)

Es una enfermedad genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio.

Es una de las casi 9 mil enfermedades raras, que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo.

En el aparato respiratorio, la casi totalidad de los pacientes producen secreciones espesas y adherentes que ocasionan tapones de moco que terminan por obstruir los bronquios y alterar la mecánica de respiración.

Más del 80% de los pacientes tienen afectado el aparato digestivo, presentan insuficiencia pancreática que dificulta la correcta asimilación de los alimentos.

La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar.

Las personas con fibrosis quística, deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes.

Apelando a la progresividad en los derechos y el acceso a los tratamientos para las personas con fibrosis quística, las instituciones argentinas, grupos de padres y pacientes, se manifiestan a favor de esta ley que establece un régimen de protección integral comprendiendo aspectos como salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, todo destinado a alcanzar la mejor calidad de vida que fuere posible.

De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística, en la Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año que padecen esta enfermedad.

A principios de este mes, se hizo viral la historia de una joven cordobesa de 22 años, que en un video para pedir ayuda en su delicada situación.

“Mi cuerpo ya no entiende de tiempos, estoy peleando por mi vida”, fue el pedido desesperado que finalmente se oyó y tuvo un final feliz, ya que la Justicia de Córdoba falló a su favor y su obra social deberá cubrir el tratamiento.

Así fue como la Cámara Contencioso Administrativa de 2ª Nominación de Córdoba resolvió a favor del amparo que presentó la familia Monteverde que pedía que su obra social cubra el costoso tratamiento de 331 mil dólares anuales.

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Su obra social no le cubría el tratamiento, hizo un video que se volvió viral y la Justicia de Córdoba apeló a su favor


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