El niño que sufre una rara enfermedad: sus padres piden ayuda para continuar el tratamiento y no ser desalojados

Erick sonríe y con ese gesto le hace frente a las adversidades que ya tiene que afrontar en su tan corta vida. Nació el 18 de mayo de 2020 con una extraña enfermedad conodia como síndrome Pura que le provoca trastornos en el neurodesarrollo y que no tiene cura ni tratamiento específico. Al ser una condición rara, los médicos aprenden a medida que atienden a los pacientes, que se enfrentan a un futuro incierto.

En todo el mundo hay poco más de 300 casos similares y en Argentina solo cuatro niños lo padecen: Erick, que vive en la localidad de Monte Grande y es el único caso en el sur de la provincia de Buenos Aires; otro niño en Luján y dos más en la provincia de Mendoza.

Su tratamiento, altamente costoso, es por las diferentes comorbilidades que padece: hipotonía axial, ptosis palpebral, bradicardia, encefalopatía y epilepsia. Además, tiene traqueostomía con asistencia respiratoria mecánica y es alimentado por medio de un botón gástrico.

A las dolencias cotidianas de la salud del niño, hoy se suma el drama económico: por los escasos ingresos, los padres del pequeño adeudan tres meses de alquiler y del seguro médico. “Ya no sabemos qué hacer. Los propietarios son muy buenos, pero nos dijeron que no podemos adeudar cuatro meses seguidos. Debemos pagar antes del 10 de abril”, cuenta quebrada a Infobae Natalia Ruiz, mamá de Erick.

La angustia la supera a la mujer que desde que su pequeño fue diagnosticado con síndrome Pura dejó de trabajar para cuidarlo a tiempo completo, lo que significó que la familia de tres comenzó a vivir solo con el ingreso Fabián García, el papá del niño que recibe tratamiento médico domiciliario y que depende de un respirador automático.

“Mi marido gana 65 mil pesos por mes, pero solo entre los gastos médicos y el alquiler se suman $ 60 mil. Estamos en una situación crítica porque en la Argentina de hoy un solo ingreso no alcanza... Yo quiero volver a trabajar, aunque aún no sé cómo ni cuándo podré hacerlo. Lamentablemente, hoy debo apelar a la solidaridad de la gente para salir de esta situación. Sé que vivir de la caridad ajena no es digno, pero la internación de mi hijo no debe correr riesgos”, explica la mujer de 35 años, que cuenta que tiene experiencia en el rubro administrativo.

Para ayudarlos, la mujer difunde en Facebook e Instagram la campaña “Todos por Erick” desde la que busca quitarle el velo al síndrome Pura exigiendo que se lo estudie y también reclama al Estado el apoyo necesario para que las familias de todos los niños con enfermedades poco frecuentes puedan costear los tratamientos.

La historia

La noticia de la llegada de Erick emocionó a Natalia y a Fabián que no dejaban de pensar cómo sería la vida de los tres e imaginaban sus primeros cumpleaños, los primeros viajes, las vacaciones... Hasta ese momento, la madre primeriza trabajaba como empleada administrativa en el Aeropuerto Internacional de Ezeiza y con el sueldo de Fabián, también empleado, vivían cómodos.

Todo parecía normal, pero los últimos meses de embarazo no fueron como esperaban: el coronavirus paralizó al mundo y en Argentina se vivía la cuarentena estricta para frenar el avance del virus mientras ellos alistaban el pequeño departamento de Monte Grande, en Esteban Echeverría, para la llegada de Erick, que nació el 18 de mayo de 2020 en el Hospital Juncal de Temperley.

El dolor de los padres comenzó pronto: el bebé quedó internado por un cuadro de bilirrubina e hipotermia que superó a la semana de vida y cuando ya estaba listo para ir a casa, Erick dejó de respirar. Fue trasladado de urgencia a un hospital de la localidad de San Justo y allí permaneció cinco meses sin que sus padres supieran qué tenía.

“A la semana y media lo intubaron por nueve días. Al mes se le hizo la traqueotomía porque iba a necesitar asistencia respiratoria mecánica”, comienza el crudo relato de Natalia y describe con desazón la lucha junto a su marido para conocer el diagnostico de su hijo.

“Le hicieron todos los estudios habidos y por haber, pero ninguno daba con el diagnóstico”, recuerda. Finalmente, y batalla legal de por medio, consiguió que le efectuaran un axoma de secuencia completa. El estudio fue realizado cuando Erick tenía tres meses y en octubre de 2020 llegó el diagnóstico.

“Los médicos nos dijeron que es una enfermedad nueva, descrita por primera vez en 2014 y que hasta la fecha no tiene ni cura, ni tratamiento. No se puede atacar la enfermedad con medicamento específico, solo ir atendiendo la sintomatología que va presentando”, explica.

Debido a las complejidades, Erick necesita atención medica permanente, además de los cuidados que su madre le puede dar. “Aunque es un bebé que es un luchador porque ya no necesita estar conectado al respirador todo el día, sí tiene que dormir conectado en determinados momentos. Todos los días lo cuidan las enfermeras por los posibles síntomas que pueden presentarse”, cuenta.

Además, Erick debe tener dos veces al día kinesiología respiratoria y motora. Algunas veces fonoaudiología y terapia ocupacional.

Para que el niño pueda seguir con sus terapias y ser cuidado con su familia, Erick necesita tener un hogar y no perder los beneficios médicos. “Gracias a la prepaga tenemos la internación domiciliaria de 24 horas, el respirador que usa para dormir la siesta y por la noche y de las cuatro enfermeras, pero hace tres meses no podemos pagarla. Y debemos el alquiler. Yo temo perder la casa y que mi hijo no tenga donde seguir recibiendo asistencia”, dice Natalia emocionada.

*Quienes deseen colaborar puede hacerlo a través de un depósito en la caja de ahorro en pesos del Banco Provincia cuyo alias es ABUELO.ABRAZO.GIRO, a nombre de María Daniela Natalia Ruiz, o bien al alias de la app de pagos todosporerick.mp.

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