“Se mi amigo”, la campaña de una mamá para concientizar sobre la importancia de la amistad para los niños con autismo

“Yo quiero tener un millón de amigos”. Martina repetía una y otra vez la canción del brasileño Roberto Carlos cuando perdió el uso funcional del vocabulario y comenzó a comunicarse cantando. No era una simple canción sino el deseo más profundo que hasta entonces había manifestado y que pedía experimentar la amistad. A los 3 años, la pequeña nacida en la ciudad de San Juan fue diagnosticada con autismo, una condición o trastorno neurobiológico del desarrollo de carácter epigenético. Es decir, que existe una predisposición genética y la influencia de varios factores ambientales, que afecta a 1 cada 55 personas al nacer, pero también en su etapa de niños.

“La amistad es un derecho”, asegura Alejandrina Belot (47), mamá de la hoy adolescente de 13 años, que inició distintas campañas para concientizar en la provincia y a nivel nacional sobre la importancia de hablar de este espectro con mejor conocimiento médico y desde la comprensión para las personas con autismo que muchas veces carecen de amistades. “Es increíble decir que Martina ha tenido esa suerte. Es verdaderamente increíble sentir que algo tan sencillo como tener amigos en la discapacidad sea considerada una suerte, ¿no?”, abre el interrogante Belot y cuenta qué la motivó a llevar adelante “Se mi amigo”, la iniciativa nacida en 2018 y que convocó a familiares y amigos que deseaban comprometer una hora de su tiempo para aprender a jugar con su hija.

“Durante los meses de agosto y diciembre debían participar de alguno de los espacios terapéuticos de Martina en los que las profesionales hicieran de nexo para así poder perder el miedo al contacto”, cuenta, y dice que el objetivo de esos primeros encuentros fue generar un vínculo afectivo con quienes no lo habían logrado antes.

De esa primera etapa resultó el acercamiento de los primos de la niña que un año más tarde buscó ampliar su circulo de pertenencia. “Pensamos que era necesario convocar a voluntarias de las carreras de Humanidades de la Universidad de San Juan que quisieran ayudar a fomentar los vínculos entre pares. Así armamos un grupo para desarrollar habilidades sociales. Desde entonces, el objetivo es darles el contexto y las herramientas para que entre ellos desarrollen el lazo que deseen”, detalla la mujer y destaca la importancia del equipo terapéutico que está junto a su hija y que coordina la propuesta que pide compromiso, solidaridad, empatía, ganas de jugar y de aprender.

Belot, que se dedica a la Comunicación Institucional, aclara que “si conocés a una persona con autismo, conocés a esa persona y nada más porque al ser un espectro se presenta diferente en cada ser. Y es posible que, a medida que esos niños crecen, sobre todo los que tienen más afectada la comunicación, el autismo sea más notorio y que las otras personas se alejen porque a diferencias de las personas con discapacidades físicas, en el autismo no hay rasgos evidentes más que la dificultad de comunicación expresiva”. En ese contexto explica que “tanto a los pequeños como a los adolescentes se les dificulta tener amigos, en general, sean neurotípicos (personas sin trastornos del espectro autista) o no neurotípicos. Por eso, este es un llamado para los familiares y todas las personas, sobre todo a los compañeros de escuela que son el grupo de pertenencia para animarse y acercarse desde el amor, el mismo amor que se le ofrece a otro ser humano por el simple hecho de serlo”.

Pese a ello, hoy se siente alentada por los resultados que la campaña que inició está teniendo y que tanto reconforta a Martina y subraya que su máximo anhelo es “que nuestra hija y todas las personas con autismo en San Juan puedan tener una vida más autónoma”, para lo que llama a reflexionar: “Es la sociedad la que debe estar abierta a interactuar y a convivir. Somos los neurotípicos quienes debemos reconocer que en la sociedad tenemos una supremacía, un poder. Cuando reconocemos y vemos al otro, en este caso con autismo, y todas sus posibles concomitancias, que son muchísimas además de sus derechos vulnerados, podremos empezar a pensar una sociedad para todos”, asegura, y aquí se aleja del concepto de inclusión.

“No me gusta esa palabra porque supone uno que tiene el poder de darle a otro el lugar que ya le corresponde por derecho, por ser un ser humano. Prefiero hablar de convivencia, de una sociedad en la que quepamos todos con todas nuestras necesidades, en la que no haya que pelear por los derechos a la salud funcional y biológica, por el derecho a la educación, a las acompañantes terapéuticas ni pelear por la cobertura médica de obras sociales y prepagas, o tener que seguir pidiendo por pirotecnia cero, por capacitación laboral, por el derecho al trabajo... Quiero creer que podremos tener un mundo para todos”.

Mucho más que autismo

La primera manera de buscar esa meta que encontró Alejandrina Belot fue crear el perfil @muchomasqueautismo en Instagram desde el cual comparte experiencias, historias de vida y además crea espacios informativos y de difusión de proyectos sobre el autismo.

“El nombre -explica- responde a las concomitancias posibles que subyacen a un diagnóstico terapéutico, que deben ser investigadas, diagnosticadas de manera certera y a tiempo, y ofrecer tratamiento adecuado en el Argentina. Desde este espacio damos información y se trabaja por el derecho de todas las familias a acceder a la salud plena”.

También, el nombre se refiere “a las concomitancias biológicas que pueden estar debajo del diagnóstico terapéutico de esta condición del desarrollo porque, en la generalidad de los casos, se comparten tres criterios: dificultades para comunicarse (no necesariamente quiere decir que no hablan), dificultades en entablar relaciones sociales e inflexibilidades que se evidencian en conductas repetitivas y tendencias a la rutina”, detalla.

Esperanzada en el resultado que pueda tener su iniciativa, expresa sus deseos: “Ojalá estos años que Martina lleva poniendo el cuerpo sirvan para que más médicos se interesen en investigar las circunstancias biológicas bajo la conducta; ojalá no se le recete más un psicofármaco a un niño porque grita; ojalá todas las niñas de 13 años quieran jugar con todas las niñas de 13 años... Ojalá sus papás las dejen jugar y les enseñen que hay que aprender a jugar con todos”, finaliza.

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