El autismo y nosotros: cómo es tener un hijo con TEA

Un camino de ida que cambia todo el entorno que lo rodea

Atypical, la serie que refleja perfectamente cómo es vivir con una persona con TEA
Atypical, la serie que refleja perfectamente cómo es vivir con una persona con TEA

Dicen que es duro asumirlo, pero en nuestro caso fue muy sencillo: bastó que tras pocas semanas en salita de 2 nos llamaran del cole (únicamente a nosotros) para presenciar una clase y ver que de los 20 nenes, 19 hacían la consigna (dibujar, pintar o simplemente sentarse en una ronda) mientras que nuestro Juli hacía una cosa totalmente distinta. Generalmente deambular, mirarse en el espejo, etc.

Salvo que la negación sea grande, es demasiado sencillo darse cuenta que tenés un problema. Un problema distinto a cualquiera que enfrentaste antes. ¿Y qué debe hacerse en estos casos? NI LA MENOR IDEA. No venimos configurados para la anormalidad. Entonces hay que pedir ayuda, pero… ¿a quién? El colegio, como siempre, es la base de todo. Pero aquí hay especialistas, vaya que sí.

Por empezar un neurólogo que confirme el diagnóstico. Diagnóstico que, por cierto, no aparece en ningún estudio, sino en conductas. Y esto es porque la ciencia todavía no tiene la menor idea de por qué estos chicos son especiales. Evidentemente es algo neurológico, pero como todavía no tenemos idea del funcionamiento del cerebro quedará para las próximas generaciones detectar el origen de este trastorno.

A partir de allí empieza una batería de terapias. Las “obligadas” como TCC, TO, fono y las que uno, en el afán por ayudar a lo que más querés en la vida, va “probando”: musicoterapia, equinoterapia, talleres de integración y estimulación temprana, etc.

Al principio parece que todo va bien, pero el segundo baldazo de agua fría llega cuando comprobás, a los pocos meses, que los compañeritos de cole son aviones: hablan, se interconectan entre sí, con los padres, con las seños, con el mundo en general. Mientras que el tuyo va tratando de decir papá y mamá y cualquier cosa “social” le cuesta un mundo. Algunos ni siquiera consiguen comunicarse verbalmente y no registran casi a nadie. Es duro, pero hay que seguir.

Porque, pequeño detalle, este trastorno es un espectro tan enorme como complejo. Es un concepto más bien esférico, no lineal. Los tratamientos y terapias no rinden para todos igual, sino que se aplica la idea de prueba y error. Están los chicos que rápidamente encauzan y llegan a primer grado casi en igualdad de condiciones con el resto, lo cual hace presagiar un futuro promisorio, y están los que pareciera que van a requerir asistencia toda su vida.

En el medio hay matices para todos los gustos: están los que hablan más, los que se obsesionan por los números y saben sumar y restar a los 4 años, los apasionados por las letras que aprenden a leer solos antes que nadie, los que dibujan casi como Miguel Ángel, los que son prodigios en la música… y claro, como se obsesionan y literalmente viven para ello, se transforman en pequeños genios precoces. Hay empresas y organismos que buscan por el mundo estos cuadros porque está comprobado que para ciertas tareas rinden más que nadie gracias a esa característica de enfocarse en ciertos intereses.

Pero también están los que no hablan. Y los que son un poco de todo, como si un nene TEA fuera un guiso al cual un Dios travieso le va cambiando los ingredientes, proporciones, cocción. Y sale lo que sale. Y con eso hay que lidiar. Es lo que te tocó.

Es una experiencia por un lado agotadora, ya que criarlos es una infinita demanda de tiempo, energía y dinero. Son muchas terapias y actividades, por lo tanto organizar la logística es un trabajo de ingeniería. NI HABLAR EN PANDEMIA Y EN ARGENTINA. Pero, al menos en nuestro caso, es un desafío apasionante. Es el gran proyecto de nuestras vidas. Nuestro Juli es realmente un nene maravilloso, cariñoso, simpático, bueno… incapaz de hacer daño. Tan inocente que creo que jamás va a entender una ironía o un doble sentido. Absolutamente enfocado en sus intereses, que son los números y las letras, por lo tanto a los 4 años empezó a leer, escribir y sumar. Hoy, a los 5, cuenta hasta trillones. El año pasado nació su hermanita Sofi, a quien apenas registra porque claro, no se puede leer ni sumar. Pero confiamos en que alguna vez empiece a interactuar porque ella lo adora.

Pero también tiene sus crisis, y eso es lo más complicado de manejar. Sobre todo cuando estás fuera de casa. Surgen espontáneamente y no existe un manual del usuario para consultar como resolverlas mientras llora, grita, se tira al piso, arroja objetos o vaya uno a saber por donde se le dio. Esto también viene en el combo.

La serie Atypical, donde el actor principal encarna un chico de 18 años con TEA y sus dificultades para integrarse al mundo social de la universidad, la iniciación en el sexo y, sobre todo, como se altera el entorno familiar por sus desventuras refleja perfectamente lo que es convivir con una persona de estas características. Y como sufren y se angustian, porque el mundo no está preparado para ellos. Ese es un gran desafío.

Las terapias, la alimentación y, sobre todo, el diagnóstico temprano, son fundamentales en la evolución de un chico con TEA. Ni hablar la escuela, donde la presencialidad es absolutamente imprescindible e irreemplazable. 2020 fue un año perdido para todos, pero en estos chicos el retroceso se hizo demasiado tangible. Se estancaron, se entristecieron y, lógicamente, algunos hasta se volvieron a encerrar en ese caparazón de donde tanto costó sacarlos. Hoy, gracias a la presencialidad escolar, revivieron.

Lo más importante, como siempre, son los padres que deben ante todo aceptar el cuadro de sus hijos sin dramas y solicitar inmediata ayuda profesional. E, independientemente de la situación conyugal de cada familia, estar unidos. Lamentablemente, la negación del problema sigue siendo bastante frecuente, y es cruel comparar como evolucionó un niño con diagnóstico temprano versus otro a quien los padres se negaron a visualizar el problema y arrancaron más tarde. Por eso es tan importante concientizar el tema, Y DESDRAMATIZARLO.

*Los autores son los padres de Julián

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