Padecen una rara enfermedad que afecta a 60 personas en el mundo y él le escribió una carta para encontrarse

Matías Fernández Burzaco cuenta que hay gente que cree que requiere de ayuda todo el tiempo y que por eso le “preguntan cada dos segundos” qué necesita. También dice que hay personas que cuando lo ven pasar se alejan o tratan de no mirarlo, aunque hay excepciones: “Los ladrones me guiñan el ojo y me bendicen, me gritan que el barrio me protege”.

Piensa que la mirada ajena sobre él se divide en dos grandes grupos: los que deben creer que es “un genio, un prototipo de ternura”; y por el contrario, los que deben considerar que es "un castigo para sus padres”.

Matías tiene 22 años y vive junto a su familia en el barrio porteño de Flores. Desde muy chico padece una extraña enfermedad de la piel. Al año y cuatro meses le diagnosticaron fibromatosis hialina juvenil (JHF es su sigla en inglés). Esta se caracteriza por la presencia de contractura y dolor articular, lesiones osteolíticas y nódulos en el cuerpo, sobre y debajo de la piel, producto de la acumulación de un material amorfo hialino similar al colágeno. Todo ello atenta contra el desarrollo motor.

La JHF aparece en la infancia precoz o en la adolescencia. En el caso de Matías, los síntomas se manifestaron antes de cumplir el año. Sus piernas no respondían con normalidad, él tendía a flexionar las rodillas, no gateaba. A medida de que fue creciendo, la afección se fue desarrollando y sus movimientos se limitaron cada vez más. Pasó varias veces por el quirófano. Hoy, el joven usa una silla de ruedas para movilizarse y un respirador artificial para dormir porque se ahoga. Y con un mouse inalámbrico conectado vía Bluetooth a su celular y su computadora, hace lo que más le gusta: escribir.

Matías estudió periodismo deportivo y ahora cursa talleres literarios. Pasó de las crónicas de partidos de futsal y básquet (sus disciplinas predilectas) a probar con relatos introspectivos de sus vivencias por recomendación de uno de sus profesores en la escuela de comunicación donde estudiaba. Ese consejo se conjugó con su deseo de expresar públicamente lo que siente a diario. Así empezó a contar sus experiencias y se volvió el protagonista de sus textos con un fin muy claro: difundir sobre el mal que lo afecta.

“Creo que uno cuando escribe lo hace para descubrir, para transmitir su mirada de lo que se vive. Con esta iniciativa se puede conocer más sobre la enfermedad. Se conoce muy poco, por eso me parece interesante mostrar y contar. Porque si se sabe más, se investiga más”, explica el joven en diálogo con Infobae.

En el primero de los relatos, Matías contó lo que puede hacer y le llena de felicidad, “a pesar de estar para siempre en este cuerpo”. Puso como ejemplo el trato cotidiano con sus amigos y su vínculo con el trap, su otra gran afición (este año tiene proyectado grabar canciones con sus amigos; uno de ellos es productor musical).

En el siguiente texto, se centró en lo opuesto: lo que anhela, lo que sueña y no puede. Menciona en este caso acciones como trepar una escalera, tomar gaseosa del pico, jugar al fútbol, entrar al mar y meterse debajo de la rompiente.

En otros relatos profundiza la relación con sus amigos, habla de su kinesióloga y hasta se anima a explayarse sobre la vida sexual de una persona con discapacidad.

Sus obras se publican en la Revista Orsai. Por el momento lleva escritas seis y la última es su favorita. Por su “carga emocional”, explica. Es una carta y está dirigida a una persona especial para él.

La JHF es muy poco frecuente a nivel global. No hay registros certeros pero los estudios sobre el tema hablan de que hay unas 60 personas con esa condición en todo el mundo. En la Argentina también reina la escasez de información y a falta de estadísticas oficiales, solo hay dos casos conocidos: además del de Matías, el otro es el de Mayra Ordóñez.

Mayra tiene 26 años y vive en la ciudad bonaerense de Monte Grande. Con Matías se conocen, llegaron a verse una sola vez. Fue hace 14 años. Buscando interiorizarse en detalle sobre la enfermedad, la madre del joven trató de contactar a otras personas con JHF. Así, les envió mails a una mujer española y a un hombre francés. Y también se comunicó con la familia de Mayra y coordinó un encuentro, que lo facilitó la pediatra que atendía a ambos en el Hospital Garrahan.

Esa reunión se realizó en la casa de Matías, cuando por entonces tenía 8 años. Fue un mediodía en el que almorzaron churrascos con puré. El recuerdo de aquella ocasión que él mantiene en su memoria no es uno que hoy le agrade: aquel día ignoró por completo a Mayra. No le dirigió la palabra y apenas terminó de comer, se encerró en su habitación.

“Recuerdo estar en mi cuarto cuando una desconocida en una silla entró a casa y me generó un poco de rechazo. Solo fui un segundo a la cocina y me volví a mi cuarto”, rememora sobre su actitud que hoy en día se reprocha.

Los años pasaron y nunca volvieron a encontrarse.

Una mañana de 2018, el joven se puso a mirar fotos de Mayra en el perfil de Facebook de ella y decidió escribirle la carta en la que le expresa que desea volver a verla, esta vez para hablarle, para despejar todas esas dudas que se le acumularon durante todos estos años de alejamiento.

“Quiero conocer tu casa, quiero tocarte la piel, quiero ver qué hizo la enfermedad con vos: si lucís como yo, peor o mejor, cuántos nódulos tenés, si son grandes, chicos, bordó como mi pera y mis dedos, si te arrasó la vida. Sentarme con vos cara a cara, nódulos con nódulos, silla con silla”, le escribió.

En el medio, Matías empezó con la iniciativa de sus crónicas. “Hace poco me hizo un clic. Ahora que empecé a hablar y a escribir sobre mi enfermedad, no me quiero quedar solo conmigo; quiero contar también lo que les pasa a otros. Entonces se me ocurrió buscarla a ella”, explica.

Con esa idea, primero le preguntó el nombre de Mayra a su madre, ya que no se acordaba cómo se llamaba aquella niña que había visitado su casa. Después consiguió el número de celular de ella mediante la pediatra.

Ya se hablaron, se enviaron algunos mensajes por WhatsApp, pero el reencuentro aún no se dio. Es el capítulo que le falta a la historia y que se hará realidad pronto.

Así lo asegura a Infobae la propia Mayra. “Sería bueno vernos de nuevo. Hablé con él con respecto a eso, pero no fijamos todavía una fecha exacta”. Y amplía: “Lo que pasa es que él me dijo que estaba de vacaciones, no sé si ya volvió, y yo no estuve pasando por un buen momento familiar, no estaba muy bien de ánimo”.

Mayra cuenta que prefiere que se sepa lo menos posible sobre ese reencuentro, ya que no se siente del todo cómoda con la exposición en los medios. “No me gusta aparecer, me da un poco de vergüenza”, afirma entre risas que dejan al descubierto su timidez.

De todos modos asegura que no se opuso a la iniciativa de Matías, que compartió en su relato la foto de ella que se publica en esta nota. “Al principio me sorprendió, claro, porque había pasado mucho tiempo. Pero sí, me gustó, ¡me encantó la carta!”.

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