Era un bebé albino y fue abandonado dos veces por sus padres: "Algunos creen que somos seres inferiores"

Fue recién hace dos años, cuando ya era abogado, que Daniel Soria buscó el expediente y leyó los detalles de su propia historia. Había nacido en un barrio precario de Santa Fe, su madre era prostituta y su padre, alcohólico. Era un bebé albino y tenía un hermano mellizo cuando todos fueron abandonados en una casilla con piso de tierra. Fue una vecina quien encontró a los cinco hermanos, sollozando, pidiendo por sus padres. Cuando lo encontraron, Daniel estaba desnudo y lamiendo un pedazo de pan duro con materia fecal. Ya tenía desnutrición infantil.

"Cuando nos abandonaron, los mellizos teníamos 2 años. El siguiente tenía 4, mi hermana 5 y el mayor, el que estaba a cargo de nosotros digamos, tenía 7 años. Yo soy el único albino de toda la familia", cuenta Daniel Soria (35) a Infobae desde Rosario, donde vive. Los separaron en distintos Hogares hasta que sus padres se presentaron en el juzgado y se comprometierona mejorar su situación laboral y habitacional para recuperarlos.

El juez les creyó y restituyó a los cinco chicos. Meses después, sus padres volvieron a abandonarlos. "A tres de nosotros nos dejaron con una tía que ya tenía siete hijos. Así que volvieron a denunciar el abandono y nos volvieron a llevar a todos a distintos Hogares". Los hermanos pasaron a estar, inmediatamente, en estado de adoptabilidad y fueron entregados en adopción a distintas parejas. Los mellizos, separados, empezaron a rotar entre distintas familias.

"Nos entregaron por separado y a prueba pero parece que nosotros dos llorábamos tanto porque queríamos estar juntos que siempre nos terminaban devolviendo", sigue Daniel. El septiembre de 1986, cuando estaban por cumplir 4 años, un matrimonio llegó al Hogar para conocerlos: "En ese entonces, mis padres biológicos venían de noche al Hogar y nos robaban. Cuando el juez se enteró ordenó acelerar el proceso de adopción". Aquel matrimonio se llevó a los mellizos ese mismo día: no habían armado una habitación, no tenían camas ni habían alcanzado a comprar ropa.

La mujer era enfermera en el Hospital de niños de Rosario y, como estaba informada, no se acobardó con su albinismo. Sabía perfectamente que se trataba de una condición genética heredada y que, lo único que diferenciaba al niño albino de su hermano era que iba a necesitar cuidados en la vista y en la piel.

"Eso fue muy importante, mis padres adoptivos nunca creyeron que yo tenía una enfermedad ni una discapacidad ni que iba a ser imposible desarrollarme. Me acuerdo que como yo tenía el pelo tan blanco mi mamá me decía en chiste: 'Vos tenés que ser abogado ave negra, supongo que quería decir 'cuervo'. Yo no sabía lo que era eso de ave negra, lo importante es que crecí en una familia en la que me decían que yo podía ser abogado".

Por desinformación, no es eso lo que suele pasarle a los 2.000 albinos que, se calcula, hay en Argentina: como tienen serias dificultades en la visión, sus padres y sus maestros los sobreprotegen tanto que muchos acaban siendo temerosos e inseguros, abandonan el colegio y seguir estudios universitarios les suena a ciencia ficción.

"La vista no fue un obstáculo en el colegio", cuenta Daniel, aun a pesar de que hace tiempo tiene certificado de discapacidad visual. Era un chico torpe -veía poco y se llevaba todo por delante-, pero había desarrollado un sistema casero para estudiar: sacaba fotocopias a los libros, las ampliaba y las desplegaba entre las camas cucheta. Estudiaba parado, para poder acercarse al papel.

Lo que siguió fue una de las versiones más crueles de bullying. "Los de otros cursos me gritaban 'lombriz' de lejos y salían corriendo. Como yo no llegaba a verlos, no sabía con quién agarrármela". Lo de "lombriz" es por esto de que las lombrices no tienen ojos. Era Sergio -su hermano mellizo, que sí los veía- quien terminaba agarrándose a piñas en los recreos para defenderlo.

Cuando llegaron al secundario en la escuela de oficios, los dos quisieron estudiar carpintería. Al morocho lo aceptaron, a él no. "Les dio miedo que me accidentara por mi vista, y en vez de intentarlo, solucionaron por lo más fácil", cree. Daniel ya era un adolescente cuando desplegó otro método en el aula que le permitió desarrollar la memoria prodigiosa que aún conserva: se levantaba del banco, se pegaba al pizarrón, memorizaba todo lo que la maestra había escrito, volvía corriendo y trataba de embocar la oración que recordaba entre los renglones. Nunca se llevó una materia.

Después, quiso estudiar locución pero desaprobó el examen de ingreso: tenía que leer un texto en el micrófono pero como estaba obligado a agachar la cabeza para leer mejor, se le modificaba la voz. Le dijeron que, además de todo, tenía "yeísmo" y la voz engolada.

Para ese entonces, Daniel vivía con sus padres adoptivos y su mellizo pero no había vuelto a saber nada de sus padres biológicos ni del resto de sus hermanos. Es más, los habían separado siendo tan chicos que ninguno de los dos recordaba que tenían una hermana.

En 2003 (y con la ayuda de una amiga que conocía a un comisario) encontró los datos de un joven que se llamaba igual que uno de sus hermanos mayores. Su mamá adoptiva lo ayudó a escribirle una carta. "Fue muy raro, la carta decía 'hola Lucas, soy tu hermano'. Yo tenía 21 años y hacía como 20 que nos habían separado'. No sé por qué pero hasta ese momento yo creía que mi mamá biológica y mi papá estaban muertos".

Lucas contestó y a la semana fueron a verlo. Recién ahí los mellizos se enteraron de la existencia de Lorena -la única mujer de los hermanos-, que sus padres biológicos estaban vivos y que sus hermanos los habían buscado durante años. No los habían encontrado porque tenían dos datos y ambos eran falsos: que estaban con una familia de Córdoba o que se los habían llevado al norte del país.

A la semana siguiente, fueron a ver a sus padres biológicos, que vivían solos en una casa de material.  Los mellizos los escucharon -sus padres les pidieron perdón y les dijeron que en aquel entonces 'la Justicia les exigía mucho'-, y decidieron no volver a verlos.

Siete años después de ese encuentro, Daniel se recibió de abogado en la Universidad Nacional de Rosario.  Otra vez había buscado sus trucos: grababa las clases en vez de copiar, ampliaba las fotocopias, no faltaba. Hoy tiene 35 años y también es mediador en la Justicia rosarina y le falta una materia para recibirse de escribano.

"Sólo había visto dos albinos en mi vida. Los había visto pasar por la universidad pero nunca había hablado con ellos. Es algo que nos suele pasar. Uno cree que está solo", sigue. Pero en 2014, un muchacho albino que necesitaba hacer un tratamiento inició un movimiento en las redes sociales y empezó a ponerlos en contacto.

Daniel conoció a otros albinos del país, jóvenes y adultos con albinismo ocular y otros que, como él, tienen albinismo óculo-cutáneo 1A, el tipo más frecuente y severo (no producen nada de melanina). En el camino, además, conoció a Macarena, su novia: una chica albina, mamá de un nene no albino.

Por primera vez juntos, algunos de ellos dieron una entrevista en la televisión local y contaron lo que les preocupaba: "Sólo en cremas para proteger la piel, gasto unos 2.000 pesos por mes. Los lentes pueden costar hasta 7.000. Imaginate en las familias en que hay dos albinos, porque las cremas y lentes para chicos son más caros", dice.

En diálogo con Infobae, Jorge Gómez, que tiene mellizas albinas de dos semanas, lo confirma: ya les dijeron que los lentes para Catalina y para Virginia cuestan, cada par, 13.000 pesos. Jorge vive en un pueblo del interior de Tucumán y gana 15.000 pesos por mes.

La diputada Brenda Austin escuchó aquella entrevista y hace poco más de un año, junto a integrantes de los 7 grupos de albinos que hay en Facebook, presentaron en el Congreso un proyecto de Ley Nacional de albinismo. Entre otras cosas, el proyecto busca que las cremas dejen de ser consideradas productos cosméticos y se incluyan en el Plan Médico Obligatorio. Lo mismo para las llamadas "ayudas ópticas".

"Es eso lo que necesitamos. Y también campañas para terminar con los mitos, porque no somos seres inferiores pero tampoco seres místicos. Todavía hay quienes creen tenemos ojos de conejo y que de noche vemos lo que otros no ven"-, se ríe. "O se quedan con lo que pasa en África, donde a los albinos se los persigue, se los mutila o se los mata en prácticas de brujería, algo que no sucede acá. Otros creen que si nos llega a dar el sol de lleno nos mata y la verdad es que yo voy a la playa todos los veranos. Eso es lo que hace el desconocimiento: que muchos sigan creyendo en fábulas".