Una encuesta regional expone retrasos y obstáculos en la atención de enfermedades autoinmunes de la piel

La coalición de organizaciones de pacientes y sociedades científicas de América Latina dio un paso clave para enfrentar las enfermedades inmunomediadas de la piel, tras revelar los hallazgos de una encuesta regional que expuso brechas profundas en acceso, diagnóstico y acompañamiento.

El estudio, presentado en la Reunión Anual de Dermatólogos Latinoamericanos (RADLA), incluyó a 3.538 personas de 14 países y puso en evidencia la demora diagnóstica, la discontinuidad en los tratamientos y el impacto emocional y social de la psoriasis, la dermatitis atópica, la hidradenitis supurativa, la urticaria crónica, el vitiligo y la alopecia areata.

Una de cada dos personas encuestadas afirmó haber tenido que consultar entre dos y seis especialistas antes de obtener un diagnóstico certero, y la espera para ese diagnóstico suele extenderse entre dos y diez años. Solo un tercio reportó no haber sentido estigmatización, mientras que el 40 % reconoció síntomas de ansiedad o depresión relacionados con su enfermedad.

La encuesta, impulsada por la Coalición Latinoamericana de Pacientes de la Piel (COLAPPIEL) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), señaló que el 62 % de los pacientes no recibió información suficiente al momento del diagnóstico, mientras que el 75 % no accedió a apoyo psicológico, aunque “la gran mayoría expresó que le hubiera gustado acceder a ese acompañamiento”.

En América Latina, las enfermedades inmunomediadas de la piel enfrentan obstáculos estructurales que dificultan tanto el diagnóstico temprano como la continuidad de la atención clínica. El impacto de estas barreras se traduce en demoras prolongadas, discontinuidad terapéutica y un fuerte efecto en la calidad de vida de quienes las padecen.

La presidenta de AEPSO, Silvia Fernández Barrio, subrayó la razón de ser de la coalición: “Hacer entender a todo el sistema cuál es el impacto de las enfermedades dermatológicas y dejar de pensar que no tiene importancia, sino mostrar realmente cuál es el impacto gigantesco que tienen esas enfermedades en las personas”.

Barreras de acceso y discontinuidad en el tratamiento

Entre los datos que más preocupación generaron, sobresale que el 13 % de los pacientes encuestados tardó entre tres meses y un año en acceder al tratamiento indicado, y un 6 % directamente no recibió ninguna medicación al momento de contestar la encuesta. Además, el 74 % manifestó haber abandonado tratamientos previos por falta de efectividad.

El director ejecutivo de AEPSO y coordinador de COLAPPIEL, Martín Petrocco, explicó el impacto de las trabas burocráticas: “La exigencia burocrática de ‘probar y fallar’ retrasa muchas veces la eficacia clínica”, y detalló que casi la mitad de los pacientes recurrió a medicinas alternativas.

Petrocco también describió que la periodicidad de los tratamientos se ve alterada por cuestiones administrativas: “Lo que observamos es que un circuito que debería ser mensual se convierte en uno de 40, 45 o 50 días. El paciente percibe que está bajo tratamiento porque está recibiendo una droga, pero tal vez la dosis o el espaciamiento no es el que necesita”.

El relevamiento incluyó además la mirada de 175 especialistas argentinos, de los cuales el 86,4 % afirmó haber tenido que apelar decisiones de cobertura para sostener tratamientos. El 56,4 % reportó que más de uno de cada 10 pacientes debió interrumpir o espaciar dosis por problemas administrativos.

El desafío de la atención integral y la urgencia de los registros

Los especialistas reunidos coincidieron en que el acceso a terapias innovadoras no es el único reto: la verdadera dificultad radica en garantizar continuidad y atención integral. Petrocco advirtió: “La lógica administrativa financiera no puede seguir sustituyendo la urgencia del criterio clínico”.

Como parte de la estrategia regional, se presentó un scorecard para medir la existencia y evolución de políticas sanitarias en cada país sobre enfermedades dermatológicas inmunomediadas. Esta herramienta buscará identificar brechas y monitorear avances en programas nacionales, presupuestos, guías clínicas y acceso a tecnología innovadora.

Un acuerdo internacional para reducir las brechas

Durante el encuentro, se anunció la firma de un acuerdo entre el Consejo Internacional de Psoriasis, la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis, SOLAPSO y PANLAR, junto a asociaciones de pacientes, para trabajar en cinco pilares estratégicos: concientización, advocacy, investigación, educación y multidisciplinariedad.

La vicepresidenta y presidenta electa del IPC, Dra. Claudia de la Cruz, explicó: “Buscamos mejorar el reconocimiento temprano de síntomas y reducir los años de demora diagnóstica que todavía enfrentan miles de pacientes en la región. Sabemos la importancia de intervenir precozmente”. Agregó que la voz de los pacientes debe fortalecerse para lograr “un acceso oportuno y equitativo al diagnóstico y tratamiento”.

Sobre la educación médica, la doctora de la Cruz remarcó que debe enfocarse en la atención primaria para lograr derivaciones tempranas y evitar la progresión de la enfermedad.

La Dra. Paula Luna, vicepresidenta de SOARPSO y presidenta de la Sociedad de Dermatología Pediátrica para Latinoamérica, insistió: “La intervención temprana es fundamental” y subrayó que no es necesario ser dermatopediatra para tratar psoriasis, dermatitis o hidradenitis. “Lo más importante es intervenir tempranamente con un tratamiento adecuado”.

Un enfoque multidisciplinario y la urgencia de datos propios

La presidenta de SOLAPSO y miembro de la Sociedad Brasileña de Dermatología, Dra. María Victoria Suárez, afirmó: “Cuando pensamos en el manejo de la enfermedad, tenemos que pensar en un manejo que sea holístico”. Subrayó que estas patologías se asocian frecuentemente con obesidad, trastornos metabólicos y enfermedades psiquiátricas, lo que puede complicar la respuesta al tratamiento.

Los datos recabados por COLAPPIEL evidenciaron que el 40 % de los pacientes, además de ansiedad y depresión, sufre obesidad, hipertensión, colesterol elevado o diabetes. Para Suárez, el informe representa “el inicio de un trabajo que tenemos que hacer en conjunto”.

Tanto los médicos como las asociaciones de pacientes coincidieron en la necesidad urgente de construir registros epidemiológicos y clínicos propios en América Latina. “¿Cómo vas a pedir que exista un plan de financiamiento en una determinada patología cuando no tenés la prevalencia de la enfermedad?”, planteó Petrocco.

Silvia Fernández Barrio reforzó: “Si no tenemos un número básico de qué prevalencia tenemos, no se puede hacer una política pública”. La doctora de la Cruz advirtió: “No tenemos registros”, y la Dra. Cristina Echeverría, ex presidenta de SOARPSO, enfatizó: “Los registros son fundamentales”.

Echeverría añadió que consolidar sistemas de datos regionales es imprescindible, aunque reconoció los desafíos históricos de financiamiento y propiedad de la información: “Es fundamental entender que estos datos no son de nadie y serán de todos”.