¿Qué hacen con mis células?: lo que deben saber los donantes que quieren ayudar al avance de la ciencia

Las vacunas, los medicamentos, los tests de diagnóstico, y tantas otras soluciones para mejorar la calidad de vida y la sobrevida de los seres humanos incluyen el aporte silencioso de muchas personas que deciden donar sangre, células o tejidos para el avance de las ciencias. Es un gran ejercicio de solidaridad que permite que muchos otros en el mundo se beneficien por los resultados de las investigaciones científicas. Ahora se está poniendo más atención en los derechos que los donantes tienen a la hora de dar su consentimiento para que cada uno sepa dónde y para qué se usan sus células.

Las muestras de células para investigación científicas se guardan en biobancos. En América Latina, aún se desconoce cuántos hay. En Argentina, habría 13 biobancos para investigación. Tanto en Brasil como en la Argentina rigen normas específicas para garantizar los derechos de las personas que donan, especialmente la confidencialidad de los datos y la posibilidad de conocer los fines generales para los cuales se usan las muestras. En la Argentina, una norma -la resolución 2940/2020 del Ministerio de Salud de la Nación- rige desde fines del año pasado.

Por la pandemia, el biobanco del Instituto Instituto Nacional de Investigaciones Biomédicas en Retrovirus y Sida (INBIRS) empezó a contar con una colección de muestras a partir de la donación de pacientes que habían adquirido la infección por el coronavirus. El biobanco se había creado en el 2017 con colecciones de muestras para hacer investigaciones sobre infecciones como VIH, dengue, zika, entre otras, y el año pasado le sumó el COVID-19.

“Recibimos muestras de mil donantes que habían tenido el COVID-19 y dieron su consentimiento. Esas donaciones posibilitaron que se forme una colección específica para esa enfermedad con subsidio de la Unidad Coronavirus del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación. La colección ya se usó para hacer estudios que llevaron al desarrollo de tests serológicos como el COVIDAR -que se emplean en todo el país- o para la plataforma -llamada COVID-T- que permitirá próximamente hacer un seguimiento de las personas ya recuperadas y de los vacunados”, afirmó Natalia Laufer, médica infectóloga e investigadora del Conicet en el INBIRS, en diálogo con Infobae. Cada investigador que empleas las muestras para un estudio no accede a los datos personales de los donantes.

Detrás de cada donación de sangre o células, hay un acto de solidaridad con los demás. Pero también dar células se puede considerar como una obligación moral de cada persona. “Todos tenemos la obligación moral de contribuir a los esfuerzos de investigación científica. Se pueden aportar nuevo conocimiento y conducir a una mejor comprensión de las enfermedades o al desarrollo de pruebas de diagnóstico y tratamientos”, sostuvo Carla Saenz, asesora regional en bioética del departamento de Sistemas y Servicios de Salud de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), al ser entrevistada por Infobae.

Cuando se decide dar células para la investigación científica, cada persona tiene derecho a preguntar sobre el destino que se le dará en cada biobanco. “Se puede preguntar en el proceso de consentimiento sobre las salvaguardas para las muestras y los datos que se derivan. Esa claridad es fundamental para la confianza. Algunos piensan que molestan al preguntar. Sin embargo, tienen derecho a saber”, agregó la doctora Saenz.

Los biobancos han pasado a ser una herramienta de apoyo para potenciar la investigación biomédica en cada país, contó a Infobae Ana Palmero, coordinadora de ética de la investigación en la Dirección Nacional de Investigación del Ministerio de Salud de la Nación. “Permiten a los investigadores acceder a un gran número de muestras locales que están asociadas a datos del donante (como los datos demográficos, epidemiológicos, sociales, ambientales, entre otros), y de esta manera se transforman en un recurso para la promoción de estudios locales para mejorar el conocimiento sobre las condiciones o las enfermedades y de qué manera afectan a la población”, resaltó.

En el caso de la Argentina, la resolución mencionada estableció las pautas para que los biobancos garanticen los derechos de las personas quienes tienen que dar un consentimiento informado antes de donar. Las muestras se almacenan y son un recurso para que los investigadores puedan usarlas en sus proyectos. Un comité de ética evalúa cada proyecto y debe tener en cuenta si se cumplen las condiciones que consintió la persona donante, especialmente la confidencialidad de los datos.

Hay que tener en cuenta diferentes claves sobre el proceso antes y después. “Antes de donar, cada persona tiene que haber sido informada correctamente y dar su consentimiento, incluso si se trata de un paciente que se hace una biopsia por un diagnóstico. Se le tiene que informar que sus muestras van a ser almacenadas en un biobanco para investigaciones futuras. Le tienen que dar información sobre quién es la institución y la persona responsable del biobanco y garantizar que sus derechos estarán resguardados, cuál es el objetivo de las investigaciones que llevan a cabo, y dónde van a estar las muestras”, dijo Palmero. Cada donante también tiene derecho a retirar el consentimiento si en algún momento lo quiere.

Desde hace décadas, existían lugares donde se guardaban muestras de células donadas, pero los biobancos de investigación de hoy tienen una dinámica diferente. “Lo que distingue a los biobancos con fines de investigación hoy es el compromiso que tienen para promover la cesión de sus muestras y datos asociados de una manera transparente, abierta, en beneficio de la ciencia y para la promoción de estudios que mejoren la salud de la población”, remarcó la doctora Palmero.

Antiguamente, especialistas como los patólogos solían guardar muestras de pacientes y se armaban colecciones. “En la actualidad, con la investigación del genoma humano, se considera que cada muestra aporta información valiosa para hacer estudios. Por lo cual, cada persona puede firmar su consentimiento para diferentes usos. Un consentimiento puede ser para que le hagan un estudio para diagnóstico o control, y otro para que su muestra se destine a investigaciones científicas en el futuro”, dijo a Infobae Andrea Llera, investigadora del Conicet en la Fundación Instituto Leloir y miembro de las comisiones asesoras relacionadas con biobancos del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación y del Ministerio de Salud de la Nación.

Al tener colecciones de células de diferentes personas, cada biobanco consigue una maximización del uso de las muestras. Es decir, se dona una vez, y la muestra puede ser útil para diferentes estudios. “Los biobancos pueden almacenar muestras obtenidas por donación de personas que se acercan a instituciones científicas o personas que son pacientes en instituciones hospitalarias o que participan en una investigación -detalló Palmero-. Al contar con el almacenamiento, se evita recolectar nuevamente las muestras para otros estudios y volver a llamar a las personas para que donen”.

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