
“Nunca se dieron por vencidos conmigo. Los minutos pasaban, pero se negaron a dejar de intentarlo. Era tan joven, estaba en forma y sana, y todo había sido completamente inesperado”, recuerda Victoria Thomas, contadora de Gloucester y apasionada del deporte, al rememorar el día en que su corazón se detuvo durante 17 minutos en pleno gimnasio.
Su testimonio marca el inicio de una historia de supervivencia, maternidad y segundas oportunidades que emociona por su crudeza y esperanza.
El 2019 cambió la vida de Victoria Thomas para siempre. Con 35 años, sin antecedentes familiares de problemas cardíacos y en plena forma física, participaba en un campamento de entrenamiento en su gimnasio local cuando, tras una sesión de levantamiento de pesas, comenzó a sentirse inusualmente agotada y mareada. “Le dije a mi amiga que no sentía ninguna fuerza ni energía, como si me la hubieran abandonado. También me sentía un poco mareada. Justo cuando lo dije, me desplomé de repente en el suelo”, relató Victoria al medio británico Mirror.

La rápida llegada de una ambulancia permitió que los paramédicos iniciaran maniobras de reanimación cardiopulmonar. Sin embargo, los intentos parecían infructuosos. El corazón de la joven permaneció detenido durante 17 minutos. En ese lapso, Victoria experimentó lo que muchos describen como una experiencia cercana a la muerte.
“Cuando sucedió, todo se volvió negro y no había nada, entonces me di cuenta de que estaba mirando hacia abajo a mi cuerpo. Estaba flotando cerca del techo y me miraba en el suelo del gimnasio. Lo primero que pensé fue que mis piernas se veían muy gordas. Y cuando vi una foto mía tomada minutos antes de desplomarme, vi que, de hecho, tenía las piernas hinchadas. No vi ninguna luz ni me sentí en paz. Solo me observaba a mí misma y podía ver algunas máquinas amarillas a mi alrededor”, explicó Victoria.
El corazón de Thomas volvió a latir. Fue trasladada al Hospital Real de Bristol, donde permaneció tres días en coma. Al despertar, los médicos le implantaron un desfibrilador para reiniciar su corazón en caso de que sufriera otro paro. A pesar de la gravedad del episodio, Victoria no tardó en retomar su vida activa. “Volví a jugar al netball tres semanas después de que me ocurriera, con mi desfibrilador. Fue un shock cada vez que se disparó, pero me permitió seguir con mi vida normal, por lo que estoy muy agradecida”, compartió.

No obstante, la aparente recuperación ocultaba un problema más profundo. En los meses siguientes, su corazón volvió a detenerse en varias ocasiones, aunque el desfibrilador logró devolverle el ritmo cada vez. En 2021 Victoria quedó embarazada. “Estar embarazada fue maravilloso, pero ejerció presión sobre mi corazón y comencé a sufrir paros cardíacos regularmente, aunque el marcapasos se activaba”, relató.
Durante la gestación, a las 24 semanas, los especialistas le informaron el motivo subyacente: la enfermedad de Danon. Según los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NIH, por sus siglas en inglés), “es una condición genética rara que se caracteriza por el debilitamiento del músculo cardíaco (cardiomiopatía) y de los músculos utilizados para el movimiento (miopatía de los músculos esqueléticos) y la discapacidad intelectual”.
“Esta enfermedad es un tipo de trastorno de almacenamiento lisosomal. Los lisosomas son compartimentos dentro de la célula que usan enzimas para descomponer moléculas grandes en moléculas más pequeñas que la célula puede usar”, describieron los NIH.
Sobre el momento del diagnóstico, Thomas recordó en diálogo con el Mirror: “Cuando leí la carta del equipo de genética contándome lo que tenía, tenía 24 semanas de embarazo de Tommy y me sorprendí tanto que no pude asimilarlo”. Frente a la sugerencia médica de interrumpir la gestación, Victoria pidió esperar.
A las 30 semanas, la acumulación de líquidos complicó la función respiratoria y los médicos indicaron una cesárea de emergencia.

Insuficiencia cardíaca terminal y lista de espera urgente
Seis meses después del nacimiento de Tommy, una evaluación clínica reveló que el corazón de Victoria funcionaba al 11% de su capacidad, cifra cercana al umbral de insuficiencia terminal. Los médicos le comunicaron que contaba con pocos meses de vida.
“Les pregunté a los médicos cuánto tiempo me quedaba y me dijeron que solo me quedaban un par de meses. Fue devastador. Solo podía pensar en Tommy. Juré que no lo dejaría”, relató.
Ingresó en la lista de espera urgente para trasplantes. Dos corazones aparecieron como posibles donantes, pero nuevas pruebas descartaron su uso. La resignación daba paso a episodios de esperanza fallida: “Cada vez me llenaba de esperanzas, pensando que esto era todo, que me salvarían. Y luego me dijeron que la operación no podía seguir adelante. No sabía si encontrarían un corazón a tiempo. Había perdido toda esperanza”.
En abril de 2023, se halló un corazón compatible. La cirugía de trasplante se realizó en el Hospital Queen Elizabeth de Birmingham. Thomas pudo regresar a su domicilio en mayo, después de siete meses de hospitalización continua.

Recuperó la función física y retomó la práctica deportiva: “Había estado hospitalizada desde el primer cumpleaños de Tommy en octubre y ahora por fin estaba en casa con él. No podía creerlo”, manifestó. La deportista volvió a entrenar netball cuatro veces por semana y se sumó al equipo nacional británico de voleibol de trasplantes. Tiene previsto competir en los Juegos Mundiales de Trasplantes en Alemania.
El hijo de Victoria, Tommy, no presenta la mutación genética asociada a la enfermedad de Danon, según contó la mujer. Los estudios familiares confirmaron que se trata de un caso esporádico. “Estoy pasando tiempo como madre con mi hijo y he vuelto a practicar el deporte que amo. Siento que me han dado una segunda oportunidad en la vida y en ser madre. Es el mejor regalo que podría haber pedido”, concluyó Thomas.
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