Cómo avanza la demencia frontotemporal, la enfermedad que sufre Bruce Willis

La salud de Bruce Willis ha sido noticia desde que fue diagnosticado en febrero del año pasado con demencia frontotemporal, un complejo trastorno neurodegenerativo que no tiene cura. Luego, se retiró de las pantallas y pasó a estar bajo el cuidado de su esposa e hijas.

El primer signo de este cuadro fue la afasia, que es un problema del lenguaje que afecta a la comunicación fluida de la persona. Hoy la noticia es que el actor habría dejado de hablar.

Emma Heming, su esposa, utiliza las redes sociales para desarrollar una campaña en la que brinda información y comparte acciones para recaudar dinero para concientizar sobre la condición. En su último posteo, compartió un mensaje que Bruce Willis habría querido dar, generando dudas sobre su capacidad para comunicarse.

La información contradice la que había dado una de sus hijas, Rumer, a quien tuvo con Demi Moore, que a fines de mayo había asegurado que su padre evolucionaba de forma favorable y había estado con su primera nieta, Lauetta: “De hecho, pude verlo justo antes de venir a Nueva York. Lou está empezando a caminar un poco, caminó hacia él. Fue algo muy dulce”, indicó.

En su reel Heiming se dirigió a sus más de 945 mil seguidores en Instagram contando la campaña que están llevando a cabo dos personas que están recorriendo los Estados Unidos en bicicleta para impulsar la investigación de la demencia frontotemporal (FTD por su sigla en inglés). Y en este contexto, comentó lo que habría dicho Willis acerca de esta acción:

“Me imagino lo que diría Bruce: ‘Espero que recuerden hidratarse’. Lo segundo. ¡Manténganse fuertes y seguros! Estoy tan orgulloso de ustedes, chicos”, manifestó.

El posteo tuvo miles de likes y saludos para el actor, sin embargo, generó dudas sobre si puede o no hablar en este momento.

Qué es la demencia frontotemporal

La Asociación de Demencia Frontotemporal de Estados Unidos describe que la demencia frontotemporal también se denomina degeneración lobular frontotemporal (FTLD) o enfermedad de Pick y representa un grupo de trastornos cerebrales causados por la degeneración de los lóbulos frontal y/o temporal del cerebro.

La asociación describe los síntomas de la FTD: Cambios de personalidad inusuales, apatía y luchas inexplicables con la toma de decisiones, el movimiento, el habla o la comprensión del lenguaje. A menudo las personas parecen físicamente sanas a pesar de la neurodegeneración, afirma la institución.

Según expresó el doctor Ricardo Allegri (MN 63538), jefe de Neurología Cognitiva, Neuropsicología y Neuropsiquiatría del Sanatorio Fleni en una nota reciente: “Es una de las demencias más subdiagnosticadas. En esta patología, el paciente no empieza con problemas de memoria o con un trastorno cognitivo habitual —como ocurre en otros tipos de demencia—, por eso es difícil de diagnosticar. En general, esta enfermedad empieza con cambios en la conducta, y lo más frecuente es la apatía o la desinhibición. Desde el punto de vista cognitivo, no hay trastorno de memoria”.

En segundo término, Allegri detalló las dificultades para llegar a un diagnóstico correcto de la demencia frontotemporal: “Muchas veces, la apatía como síntoma se confunde con depresión, y el paciente es seguido con un criterio depresivo, cuando en realidad podría tener demencia frontotemporal. Por eso es difícil el diagnóstico. En general, este tipo de demencia se produce por la alteración de determinadas proteínas en el cerebro”.

Según detalló el profesional, “la demencia frontotemporal altera el plegamiento de las proteínas y, hoy por hoy, es irreversible”. Sin embargo, existen varias intervenciones, que no se limitan a la medicación, que pueden ayudar a manejar los síntomas de FTD.

Por su parte, el doctor Arístides Duque Samper, neurólogo en la Fundación Santa Fe de Bogotá, Colombia, expresó en una entrevista a la Universidad de los Andes: “La demencia frontotemporal puede ocasionar alteraciones en la conducta, el comportamiento, el movimiento y el lenguaje”.

Y agregó: “La característica principal es que la demencia frontotemporal se presenta en gente más joven; el Alzheimer se hace notorio aproximadamente después de los 70 años, aunque hay un Alzheimer, que puede ocurrir un poco más temprano”, aclaró el profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de los Andes.

Cómo progresa a enfermedad

Según la Asociación para la Demencia Frontotemporal, entre 50.000 y 60.000 personas en Estados Unidos padecen FTD. En algunos casos, la afección se hereda y, en otros, sus causas son inexplicables, afirman los expertos.

De acuerdo a esta institución, la progresión de los síntomas (en el comportamiento, el lenguaje y/o el movimiento) varía según el individuo, pero la FTD provoca una disminución inevitable del funcionamiento. La duración de la progresión varía de 2 a más de 20 años.

A medida que avanza la enfermedad, la persona afectada puede experimentar una dificultad creciente para planificar u organizar actividades. Pueden comportarse de manera inapropiada en entornos sociales o laborales, y tener problemas para comunicarse con los demás o relacionarse con sus seres queridos, afirma la entidad.

Con el tiempo, la FTD predispone a una persona a complicaciones físicas como neumonía, infección o lesión por una caída. La esperanza de vida promedio es de 7 a 13 años después del inicio de los síntomas. La causa más común de muerte es la neumonía, afirmó la asociación.