Día Mundial de Concientización sobre el Autismo: cómo abordar esta condición en familia, la experiencia de dos padres en primera persona

El momento de recibir un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) seguramente es diferente en cada familia. Según el tiempo que llevó arribar al mismo, el peregrinar por especialistas, si esperaban la noticia o les llegó de manera sorpresiva, todo influirá en las sensaciones y sentimientos que podrán experimentar los padres y hermanos, en el caso de que los haya.

En el camino, seguramente surgirán preocupación, miedo, dudas y angustia. Y muchas veces a éstas sobreviene una gran sensación de alivio cuando finalmente se le pone “nombre y apellido” a aquello que tanto intranquilizaba.

En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, que se conmemora cada año el 2 de abril, cientos de voluntarios y representantes de distintas ONGs lanzaron la “Semana Azul”, una iniciativa que se extenderá por siete días bajo la consigna #hablemosdeautismo y el objetivo de derribar mitos y combatir estigmas para construir una sociedad más inclusiva.

“A todos los padres nos asusta que será de la vida de nuestros hijos”

“Hace 22 años, Iván tenía sólo dos años y meses, cuando nos dieron un diagnóstico totalmente desconocido para nosotros: TGD con conductas autista”. Así comenzó a contar a Infobae cómo fue su primer contacto con el autismo de su hijo, Ricardo Demirci, presidente de la Asociación Civil PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista).

Por aquella época se usaba el término “trastornos generalizados del desarrollo” o TGD para hacer referencia a un grupo de trastornos caracterizados por retrasos en el desarrollo de las aptitudes de socialización y comunicación.

“En esos años no se hablaba de autismo, había pocos profesionales especializados (la realidad es que se estaban formando y especializando) y pocos tratamientos -continuó Demirci-. La sociedad tampoco hablaba de autismo, era un tema tabú y no había muchas respuestas ni certezas sobre qué había que hacer o no; no sólo Iván, sino con toda la familia y su círculo cercano”.

Y tras recordar que fue “difícil entender como familia” la manera en que este diagnóstico cambiaba sus vidas pensando exclusivamente en que es lo que tenían que hacer para que Iván pudiese desarrollar su vida en tranquilidad y felicidad, Demirci reconoció: “La sociedad no estaba informada, los colegios no estaban preparados para recibir chicos con autismo, las normas educativas no contemplaban integración en las escuelas, lo que implicaba un contexto bastante complicado pensando en la vida de Iván. Pero nuestro Iván es un ángel que llegó para mostrarnos un camino de amor y perseverancia”.

Algo similar le sucedió a Chris Clinch, propietario de una pequeña empresa en Toronto, quien en el blog de Autism Speaks (El autismo habla), una organización de concientización sobre el autismo sin fines de lucro y la organización de investigación sobre el autismo más grande de los Estados Unidos, dijo recordar “como si fuera ayer” el sábado 19 de abril de 2014, cuando el psicólogo infantil que había terminado de evaluar a su hijo de un año y diez meses les informó a su esposa y a él que su niño tenía un trastorno del espectro autista.

“Sabía desde hacía algún tiempo antes de su evaluación que este sería el resultado, ya que Tyler no se comunicaba en absoluto en ese momento, pero aun así no me quitó la sensación de haber recibido un puñetazo en el estómago cuando su psicólogo infantil dijo esas palabras -evocó el hombre-. En los pocos segundos que le tomó decirlas, fue como si todos los sueños y aspiraciones que tenía para él se hubieran desvanecido por completo”.

Sin embargo, reconoció que más tarde, esa misma noche, después de que su pequeño se fue a la cama, pensó en todo lo que había sucedido en el día y se dio cuenta “de que era mejor dejar de lado la angustia y, como padre, ayudarlo a encontrar sus aspiraciones y metas, cualesquiera que fueran”.

La importancia de la detección temprana y centrarse en las fortalezas

Para Demirci, con el tiempo “todo mejoró”. “Desde hace años la integración escolar está establecida, la sociedad está informada, hay muchos profesionales especializados y bien formados mostrando a las familias cuál es el camino. De hecho, Iván fue el primer chico autista escolarizado en un colegio privado de la zona norte de Buenos Aires, luego de un largo camino”, contó.

Y tras reconocer que “la detección temprana es fundamental para el desarrollo”, el presidente de PANAACEA añadió: “A todos los padres nos asusta qué será de la vida de nuestros hijos cuando nosotros no estemos. En lo personal entendimos que más allá de profesionales, terapias, etc. lo fundamental era centrarnos en la fortaleza de nuestro hijo Iván”.

Así fue que descubrieron que la música era su potencial. “Hoy en día Iván es un percusionista reconocido con su banda Iván y sus amigos, donde junto a músicos profesionales cumplieron 11 años y han hecho más de 30 presentaciones y giras a nivel nacional e internacional”, contó orgulloso su papá.

En la misma línea, Clinch compartió que la mayoría de los niños que acaban de cumplir cinco años, como su hijo, están interesados en practicar deportes, pero él no. “A Tyler le interesan las letras y los números. Cómo formar palabras con las letras y cómo sumar, restar y multiplicar. Incluso encuentra otras formas no convencionales de utilizarlos -relató-. Él está feliz con eso y lo disfruta”.

Y si bien reconoció que a veces lo “empuja” a lugares o situaciones en las que sabe que probablemente se sentirá un poco incómodo, aseguró que no lo hace “porque quiera que sea ‘normal’, sino porque lo es y puede ser genial”. “Lucharé hasta la muerte contra cualquiera que diga ‘pobre Tyler, tiene autismo, así que no puede hacer eso’. Puede que tenga que trabajar más duro que otros, como lo ha hecho para todo lo demás, pero puede. Si no puede, tomará esa decisión por sí mismo”, remarcó el hombre.

Y remató: “No cambiaría su autismo. Es parte de lo que lo convierte en quien es. Me hizo cambiar mi forma de ver el mundo y de tratar a las personas. Mi hijo me ha hecho una mejor persona. Soy tan afortunado y orgulloso de que me llame ‘papá’. No sé adónde nos llevará este viaje en el futuro, ¡pero me encanta que él sea quien lidere el camino!”.

Según Demirci, “concentrarse sobre el potencial fue darle a Iván las herramientas precisas para que pueda desarrollar su vida con pasión, y fortalecer ese potencial. Todas las personas tienen una fortaleza, sea cual fuese su condición, descubrirla y hacerla crecer tiene que ser el objetivo de las familias”.