Desgarrador pedido al Presidente por sus hijos que padecen “piel de cristal” y no reciben medicamentos por discapacidad

Matías y Sofía padecen una extraña enfermedad en la piel y necesitan remedios e insumos para calmar su dolor. Sus padres, Sebastián y Silvia ya reclamaron en todas las instancias y no son escuchados. Mañana van a pedir nuevamente una audiencia en Olivos

vingrassia@infobae.com
Silvia posa junto a sus hijos Matías y Sofía que padecen una enfermedad rara
Silvia posa junto a sus hijos Matías y Sofía que padecen una enfermedad rara

Pese a que tenemos un amparo iniciado y un reclamo con sentencia en la UFI 3 de La Matanza no logramos que nos den los medicamentos e insumos que necesitamos. Hemos pedido infinidad de veces una entrevista con el Presidente Fernández para que nos resuelva el problema, ya que ninguna autoridad de salud o de la provincia de Buenos Aires nos atiende. Estuvimos personalmente en la Quinta de Olivos y hasta pensamos en encadenarnos. Estamos desesperados por ayuda y porque a mis hijos discapacitados les cubran los medicamentos que les corresponden por ley”.

Angustiado y con la palabra quebrada del otro lado del teléfono, Sebastián Julio Ruiz relata las penurias que ha estado viviendo desde hace mucho tiempo en relación a la enfermedad rara que padecen dos de sus cuatro hijos llamada epidermólisis ampollosa distrófica (EAD), también llamada enfermedad de la “piel de cristal” o “piel de mariposa”, caracterizada por una extrema fragilidad cutánea y mucosa. Hay formas más y menos graves de la enfermedad pero el principal signo de todas es la presencia de ampollas y erosiones que da lugar a la formación de ampollas y úlceras superficiales que se desarrollan por debajo de la piel, en los ojos, en la boca, en el esófago, en el estómago, en el intestino, en las vías respiratorias, en la vejiga y en los genitales.

La "piel de cristal", en todo el cuerpo, les produce dolor y debe ser atendida con medicamentos e insumos que no les proveen
La "piel de cristal", en todo el cuerpo, les produce dolor y debe ser atendida con medicamentos e insumos que no les proveen

Junto a su mujer, Silvia Patricia Troncoso, han luchado contra la burocracia sanitaria desde hace 18 años, cuando Matías llegó al mundo con un cuadro grave de esta extraña enfermedad. Su hija Sofía, que tiene hoy 12 años, también tiene este padecimiento en una forma más leve.

No podemos más. Necesitamos de la medicación y de los insumos que requiere este tipo de enfermedad. Siempre tuvimos problemas para la entrega de la medicación, que hace unos años se había normalizado. Pero desde las PASO en agosto del año pasado, ya no nos la entregaron más. Hicimos varios reclamos y lo único que nos dieron en el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación fueron algunos litros de leche y medicamentos paliativos para el dolor como paracetamol y omeprazol”, afirmó Sebastián.

Matías y Sofía, con la enfermedad de la piel de cristal

Mis hijos tienen una piel muy frágil, que le pone en carne viva si se roza con algo. Ellos utilizan unos parches Polimen que son como su segunda piel, que vienen en rollos. Matías usa 10 rollos por día. Sofía, 8. Cada rollo cuesta hoy 8000 pesos. También utilizan cremas especiales que están consideradas de uso estético y no medicinal, por lo que es difícil su compra. Además utilizan pañales de tela, no de plástico. Hay gente que me dona plata para comprar pañales. Cada paquete que dura un día y medio y cuesta 900 pesos. Mucha gente me ayuda pero hay insumos que no los pueden comprar”, enfatizó.

“Además, toman morfina para paliar el dolor, 10 miligramos cada cuatro horas, por eso necesitamos la ayuda que se nos venía entregando en forma de pensión por discapacidad no contributiva”, dijo Ruiz y agregó: “Queremos que se normalice la entrega de los medicamentos. Todo lo atrasado ya no pido que me lo entreguen. Yo no quiero la plata. Quiero que me entreguen la medicación”.


Una foto de Matías y Sofía, años atrás, cuando sus reclamos eran atendidos
Una foto de Matías y Sofía, años atrás, cuando sus reclamos eran atendidos

Un reclamo que nadie escucha

Después de los reclamos administrativos que no fueron atendidos y la instancia judicial frenada en La Matanza, la familia Ruiz decidió pedir ser escuchada por el Presidente de la Nación.

Silvia le escribió a Presidencia varias veces, hasta que el lunes 31 de agosto, Nicolás Agustín Ritacco, Director General de Audiencias le contestó con otra misiva: “De mi mayor consideración: Me dirijo a usted con referencia a la solicitud de audiencia que formulara al señor Presidente de la Nación. Por medio de la presente se le informa que por el momento el Primer Magistrado no podrá recibirla debido a la intensa actividad de gobierno que actualmente desarrolla. De acuerdo con el tenor de su pedido, el mismo ha sido derivada a la Superintendencia de Servicios de Salud (Secretaría Privada), sito en la Av. Roque Sáenz Peña 530 piso 3º - Ciudad Autónoma de Buenos Aires, con teléfonos N° (011) 4344-2802/03/04, organismo al cual deberá dirigirse en lo sucesivo para solicitar información sobre el particular. Domicilio: Larrea n° 4469 – Lomas del Mirador – Provincia de Buenos Aires – CP. 1752 Sin otro particular saluda atte”.

Silvia, decidió contestarle a través de las redes sociales: “Con todo respeto que me merecen tanto usted como el señor presidente, ¿por qué a mí no quiere recibirme? A esa señora que le mataron al hijo la recibió, ¿que lo hace diferente a mis hijos? Yo no quiero que ninguno de mis hijos se muera. Son lo más valioso que tengo, la vida de mis hijos también es importante y también hay que cuidarlos, que no hace diferente de esa pobre mujer. Ella llora a su hijo muerto, yo sufro por los míos que están vivos pero que sin su tratamiento también puede morir. ¿Qué me hace diferente a esa pobre mujer?

La familia Ruiz, casi 5 años atrás, siempre en la lucha por que le reconozcan la discapacidad de sus hijos
La familia Ruiz, casi 5 años atrás, siempre en la lucha por que le reconozcan la discapacidad de sus hijos

“El viernes 28 estuvimos en la Quinta de Olivos mientras hablaba el presidente. Mis hijos, mi señora y yo nos presentamos con la documentación que nos respalda y un policía en la puerta llamó al Director de la Quinta de Olivos, Daniel Rodríguez, quien amablemente nos atendió afuera y nos pidió que le expliquemos el problema. Le entrego los papeles, la demanda, el recurso de amparo, la lista de medicamentos. Todo. Me dijo que si era un problema de ellos, se iban a hacer cargo. Y que si era problema de Provincia de Buenos Aires, lo iban a trasladar. No tuvimos ninguna respuesta. En La Plata nos dijeron que Nación no se hace responsable. Y las farmacias no pueden cotizar el costo de los medicamentos e insumos porque el estado provincial les adeuda mucho dinero”, manifestó Ruiz, quien precisó que pese a haber muchas cámaras de televisión en la puerta, no se acercó a la espera de una respuesta presidencial.

Y agregó que sus hijos actualmente deben seguir atendiéndose con médicos y que le dijeron que Matías por ser mayor de edad ya no podría atenderse en el Hospital Garrahan. Que lo hacen por Sofía, su hermana, y porque él se atiende allí desde que nació”.

Y finalizó: “Mañana vamos a ir otra vez a la Quinta de Olivos. Nosotros no somos violentos, pero queremos que se nos escuche. Queremos que se resuelva el problema. ¿Tengo que esperar que se me mueran mis hijos para que me atienda el Presidente o me resuelva el problema? No quiero después un perro de regalo”.

Para ayudar a la familia Ruiz, se la puede contactar a matusofi2010@hotmail.com

La medicación que necesitan de Matías y Sofía, según los médicos del Hospital Garrahan que los atienden.

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