La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica degenerativa de la que se desconoce la causa en la mayoría de los casos. Los síntomas de la afección son la pérdida de la fuerza de los músculos de todo el cuerpo.
Según los músculos afectados, las personas con esta patología manifiestan debilidad en piernas, brazos, manos, dificultad para hablar y tragar.
Se trata de una enfermedad que suele ser letal, pero, en el caso de Hawking, tardó 55 años en provocar su muerte. La ELA fue avanzando con el paso de esos años hasta que lo dejó prácticamente paralizado, pero esto no lo frenó en su objetivo de seguir investigando.
"Stephen Hawking fue un físico y una persona extraordinaria que tenía una enfermedad letal, que él pudo manejar de una forma increíble", reflexionó a Infobae el doctor Daniel Stamboulian, quien remarcó que "él siempre trató de mantener en funcionamiento los pocos músculos que tenía 'sanos'".
Para Stamboulian, "lo importante es que la persona con ELA mantiene siempre intacta su lucidez, y en el caso de Hawking, él utilizaba su lucidez para hacer películas, reflexiones y comentarios que conmovían a todos".
Una de las problemáticas es el retraso en el diagnóstico de la enfermedad, lo cual implica un comienzo del tratamiento multidisciplinario más tardío. El diagnóstico muchas veces no es sencillo, y entre la aparición de los primeros síntomas y la confirmación de la enfermedad, puede pasar un año y medio.

Entre un 90 y 95% de los casos de ELA ocurre aleatoriamente sin que exista algún factor de riesgo asociado o una historia familiar de la enfermedad.
Los pocos casos restantes se explican por factores genéticos, generalmente por un patrón que requiere que solamente uno de los padres lleve el gen responsable de la enfermedad.
"Lo que se observa es que se trata de una enfermedad debilitante y progresiva con un tiempo de sobrevida de cinco a siete años; este hombre vivió con la enfermedad 55 años en parte se cree porque siempre se mantuvo activo de alguna u otra manera", finalizó Stamboulian.
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