Esclerosis lateral amiotrófica: el desafío que queda después del balde de agua

En el Día Mundial de la ELA, hay unos 3000 argentinos que padecen la terrible enfermedad; causas y tratamientos

El desafío del balde de agua helada despertó la concientización de la ELA
El desafío del balde de agua helada despertó la concientización de la ELA

Hace tres años fuimos testigos de como miles de personalidades en todo el mundo y también en la Argentina se desafiaban con tirarse un balde de agua fría (#IceBucketChallenge), o inclusive con hielos, en una campaña que se viralizó con mucha eficacia para alertar sobre una enfermedad neurodegenerativa muy grave: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

En el país más de 3000 personas la padecen, con 800 casos nuevos por año. La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a gente de 40 a 70 años, daña y mata todas las neuronas motoras y atrofia todos los músculos.

La patología compromete de manera completa al sistema motor voluntario. Se caracteriza por atrofia y disminución de la fuerza de los músculos de los miembros, del tronco, de la deglución, de la fonación y de la respiración. Todo es consecuencia del daño y muerte de las neuronas motoras, o sea, las que sirven para dar movimiento.

Neuronas comprometidas

Estudios científicos corroboran cómo se compromenten las neuronas (iStock)
Estudios científicos corroboran cómo se compromenten las neuronas (iStock)

"En el sistema nervioso los mensajes los transmiten las neuronas. Las neuronas que reciben estímulos y son el camino de entrada son las sensitivas, las que conectan neuronas entre sí son las asociativas, y las que estimulan un efector como el músculo y son la salida, son las motoras, éstas son las únicas que se comprometen en la esclerosis lateral amiotrófica", explicó a Infobae el doctor Alejandro Andersson, médico neurólogo, director del Instituto de Neurología Buenos Aires.

Y agregó: "Si las neuronas se dañan, los músculos no reciben más los estímulos de las neuronas motoras, se debilitan y se atrofian. Ocurre con todos los músculos del cuerpo, incluso con los respiratorios".

Así, no se compromete la sensibilidad, la visión, el oído, el gusto, el olfato, la inteligencia ni la capacidad de prestar atención. Se conserva la lucidez aún en las etapas más avanzadas de la enfermedad.

El célebre científico Stephen Hawking es uno de los que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Shutterstock)
El célebre científico Stephen Hawking es uno de los que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Shutterstock)

Según estadísticas internacionales hay 1 a 2 enfermos por cada 100 mil habitantes. En la Argentina, es posible extrapolar esas cifras y que haya unos 600 a 800 enfermos. En la relación hombre:mujer se ven 13 hombres por cada 10 mujeres.

El 30 al 50% de los pacientes fallece a los 3 años, pero el 10% todavía vive luego de 10 años de enfermedad.

Sobre las causas de la ELA, Andersson precisó que no se trata de una enfermedad infecciosa ni contagiosa. Y el porcentaje de casos hereditarios es inferior al 5%. La mayoría son no hereditarios o esporádicos. La causa de la estaría en los neurotransmisores, que comunican a las neuronas entre sí. El ácido glutámico es un importante neurotransmisor. Se cree que su exceso en el espacio extracelular es la causa de esta enfermedad.

En los últimos años hubo grandes avances para tratar la enfermedad incurable
En los últimos años hubo grandes avances para tratar la enfermedad incurable

A pesar de que esta mal actualmente no tiene cura, hay nuevos avances en estudios y técnicas que podrían mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Investigadores en distintos rincones del mundo trabajan con nuevas moléculas y drogas en fase experimental que podrían llegar a significar en el futuro un halo de esperanza para los que día a día deben enfrentarse a sus duras consecuencias.

Una de las últimas novedades farmacológicas para contrarrestarla es la droga edaravone, un tratamiento intravenoso, que podría proporcionar beneficios a todas las personas que viven con la enfermedad, independientemente del momento de su aparición.

"Es un eliminador de radicales libres que alivia los efectos del estrés oxidativo, un factor probable en el inicio y la progresión de la ELA. De todas maneras, aún no está disponible para el consumidor", puntualizó el experto.

Según los médicos neurólogos Ernesto Fulgenzi y Gabriel Rodríguez, miembros del Grupo de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Neurológica Argentina, el tratamiento actual de la ELA debe ser multidisciplinario, bajo la coordinación del médico neurólogo quien diagnostica y pauta el trabajo de las distintas especialidades involucradas.

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Los pacientes pueden requerir también asistencia de especialistas en salud mental, y asesoramiento en cuanto a la legislación relacionada con sus discapacidades y bienestar en los distintos estadíos de la enfermedad, así como sobre la disponibilidad de tecnologías y desarrollos relacionados con la computación, dirigidos a ampliar o buscar caminos alternativos en el campo de la comunicación.

Hoy en día existe un fármaco aprobado para la terapéutica específica de la ELA, el riluzole, y otras medicaciones como el dextrometorfano asociado a quinidina, utilizadas en el tratamiento sintomático de las complicaciones.

Los lazos afectivos son importantes

Independientemente de cómo avance la enfermedad, para sobrellevarla, es aconsejable evitar el aislamiento de la persona y su familia que suelen verse afectadas emocional y económicamente.

“Resulta de gran ayuda aferrarse a amigos y conocidos, así como también generar nuevos contactos. Actualmente esto se ve facilitado por la tecnología en las comunicaciones, que permite no solo estar conectados más fácilmente sino también realizar muchas actividades a distancia, tales como trámites y consultas médicas”, afirmó a Infobae el doctor Eduardo Silvestre del grupo Medihome.

Para el paciente, resulta muy positivo sociabilizar y mantenerse activo para sobrellevar su situación.
“En los casos donde el paciente tiene una condición estable es posible adecuar el domicilio para su atención. Para ello, es necesario que los familiares dispongan de los conocimientos básicos y contar con personal entrenado, ya sean cuidadores, acompañantes terapéuticos o enfermeros. También son fundamentales las sesiones de rehabilitación y kinesiología con el fin de retardar el daño causado por la enfermedad. La internación domiciliaria permite que el paciente cuente con estas comodidades y lleve a cabo su tratamiento en la calidez de su hogar”, añadió el experto.

Con este fin, se le brindan elementos tales como bombas de infusión, bombas de alimentación, oxigenoterapia y mascara CPAP ante dificultad respiratoria entre otras.

“Esto le permite al paciente el acompañamiento de familiares y seres cercanos, y de esta manera, se logra alejarlo de la depresión, sentirse escuchado, seguro y acompañado. Del mismo modo, también presenta un beneficio para los familiares que se ocupan de cuidar a los pacientes con ELA, ya que sienten que no están solos en su tarea, encontrando la contención de otras personas con las que pueden armar equipo y distribuir tareas”, concluyó Silvestre.

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