El mensaje de Esteban Bullrich al recordar el comienzo de su lucha contra la ELA

El senador nacional por la provincia de Buenos Aires padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y reflexionó al respecto desde su cuenta personal en Twitter

Su hermana murió de ELA y la acompañó durante los 5 años que transitó la enfermedad: “El dolor se transformó en aprendizaje”

A pesar del duro proceso de la esclerosis lateral amiotrófica, Mariana Urtusun encontró el lado positivo de haber sido el gran apoyo de María Cecilia. “Valió la pena atravesarlo juntas porque desarrollamos una relación incondicional. Nos reíamos a través de los ojos y para mí eso es impagable aunque la haya perdido”, le dijo a Infobae

Tiene ELA, no puede pagar los gastos de su enfermedad y pide ayuda: “Pensé en la eutanasia, no quiero ser una carga para mi familia”

José Robles es español, tiene 52 años y sufre de esclerosis lateral amiotrófica hace siete años. Cuando pensó en pedir la eutanasia, su mujer y sus hijos se desesperaron. Por eso, ahora ruega colaboración para solventar los tratamientos y el cuidado permanente de los enfermeros

Entrevista con los ojos: tiene ELA en fase avanzada, no puede moverse ni hablar, pero se comunica con el movimiento del iris

Jordi Sabaté Pons vive en Barcelona, hace 6 años que padece esclerosis lateral amiotrófica, pero logra hablar y escribir a través de un aparato que lee el movimiento de sus ojos. “Un día me pregunté: ¿por qué a mí? y, al poco rato me pregunté, ¿por qué a mí no?”, le dijo a Infobae. El video

Su madre murió por ELA y le donó a un hombre con la misma enfermedad el dispositivo con que ella se comunicaba

Eugenia López (42) es de Córdoba y en marzo pidió ayuda a los medios locales para adquirir la computadora y el dispositivo que se maneja con los ojos. Consiguió dos y luego de perder a su mamá, el 4 de junio, decidió donarlos. La historia que conmueve a toda la provincia

Es hijo único, su padre murió por ELA y lo acompañó hasta el final: “Fue una enfermedad muy cruel para los dos”

Durante 1 año y medio, padre e hijo le hicieron frente a la esclerosis lateral amiotrófica. Marcos transitó la enfermedad y Gustavo no se separó jamás de él. “Perdió 25 kilos en 7 meses. No podía hablar porque se ahogaba. Tuvo que dejar de trabajar y no podía tragar”, le dijo a Infobae, buscando mostrar cómo se vive con ELA desde el lado del paciente, pero también, desde el lado del cuidador

Esclerosis Lateral Amiotrófica: de qué se trata esta temida enfermedad y cuáles son los últimos avances para combatirla

El promedio de sobrevida de estos pacientes es de 3 a 5 años. En algunos casos excepcionales la enfermedad puede llegar a detenerse como en el del astrofísico Stephen Hawking, quien sobrevivió con ELA durante varias décadas

Es adolescente, pidió que se investigue por qué no podía caminar y logró que la ciencia descubra una forma de ELA en la infancia

Claudia Digregorio realizó a los 15 años un video que se viralizó y el caso fue estudiado por científicos de los Estados Unidos y Suiza, junto con el de otros 10 chicos. Todo ellos tienen una mutación que lleva a una forma de esclerosis lateral amiotrófica que se desconocía. Infobae habló con los investigadores que llevaron a cabo el estudio

Esteban Bullrich: “Esta enfermedad no me define, lo que me define es cómo yo llevo adelante la enfermedad”

El senador concedió su primera entrevista luego de revelar que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). “Estoy trabajando con congresistas americanos para hacer una ley que mejore el acceso a las drogas experimentales”, dijo en referencia a que los tratamientos para esta afección todavía son embrionarios

Una de las notas más tristes y hermosas de mi vida

Esta noche, a las 22, se transmitirá por CNN en español, la primera entrevista que concedió Esteban Bullrich luego de enfermarse. Aquí cuento los entretelones, lo que no pudo verse en cámara de este testimonio conmovedor

Qué es la ELA, la enfermedad que padece el senador Esteban Bullrich

La esclerosis lateral amiotrófica afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular. Cuáles son sus implicancias, según la visión de los expertos

Es biólogo, tiene la enfermedad que padecía Stephen Hawking e investiga en silla de ruedas para encontrar una cura cuanto antes

Se llama Justin Yerbury y es australiano. Ya perdió a su madre y a una hermana por el trastorno. Le rechazaron un pedido de subsidio porque no consideraron su discapacidad, pero tuvieron que cambiar las reglas. Por computadora, contó a Infobae qué cosas lo mantiene activo a pesar de no poder moverse ni hablar

Martín Carrizo lanzó una campaña para continuar con el tratamiento de su enfermedad: “Lo interrumpimos porque me quedé sin dinero”

El hermano de Caramelito Carrizo, que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica, no está dispuesto a bajar los brazos

Esclerosis Lateral Amiotrófica, la enfermedad que hace colapsar el sistema nervioso

Se la conoce también como ELA y afecta a gente de 40 a 70 años, dañando las neuronas motoras y atrofiando todos los músculos. Cuáles son los últimos tratamientos para sobrellevarla y los últimos avances que se conocen en su Día Mundial

Murió Pete Frates, el impulsor del “Ice Bucket Challenge”: tenía 34 años

El desafío se volvió viral en 2014 y sirvió para recaudar millones para la investigación de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Wanda Nara se conmovió con la historia de la mujer que tiene ELA y le impiden volver a su casa junto a sus hijos

La modelo leyó una nota de Infobae sobre el dramático momento que atraviesa Julieta Dell Isola. Está desde hace cuatro meses en una clínica, y presentó un recurso de amparo para que su obra social la autorice una internación domiciliaria, y así poder estar más tiempo con su familia

Tiene ELA, está internada y no la autorizan a irse a su casa: "Necesito vivir con mis hijos el tiempo que me queda"

Julieta Dell Isola tiene 43 y el año pasado le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que la dejó inmóvil. Desde hace cuatro meses en una clínica, sin posibilidad de rehabilitación, la mamá de Bautista (18) y Ámbar (7) tuvo que presentar un recurso de amparo porque la empresa de medicina prepaga no le autoriza la internación domiciliaria

Esclerosis Lateral Amiotrófica, la enfermedad paralizante que afecta a unos 3000 argentinos

En el Día Mundial contra esta enfermedad incurable, expertos alertan la importancia del acompañamiento terapéutico para llevar adelante la vida del paciente

Envenenó a su esposo durante dos años: fue detenida cuando acudió al hospital para intentar desconectarlo

Eugenio Rodríguez del Campo fue alcalde del municipio de Canatlán, en Durango, de 2007 a 2010, y desde hace dos años permanece hospitalizado porque padece Esclerosis Lateral Amiotrófica

Tiene 36 años, no puede moverse ni comer y pide la eutanasia: "No le veo mucho sentido a estirar la agonía"

Alfonso tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y está atrapado dentro de su cuerpo inmóvil. En diálogo con Infobae, a través de una computadora que maneja con sus ojos, insistió en la necesidad de que se abra el debate sobre la decisión de interrumpir una vida con sufrimiento

Vínculos afectivos y rehabilitación, dos claves fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA

La enfermedad no tiene cura y hasta el momento no existe un tratamiento efectivo para detener o revertir su progresión. En la Argentina se conocen 800 nuevos casos por año y existen varias asociaciones de pacientes que resultan de gran ayuda para socializar y mantenerse activo

"Sosteniéndonos", una red que apoya a las familias de pacientes con enfermedades neurológicas degenerativas

Laura Rizzi acompañó durante 20 años a su marido, que padeció diferentes trastornos neurológicos hasta que falleció en el 2014."La contención familiar es tan importante como la del paciente"

El ex tenista que entrenó a Agassi quedó paralizado por una enfermedad y escribió un libro con sus ojos

Raúl Ordóñez sufre de esclerosis lateral amiotrófica y quiere publicar una autobiografía con la historia de su lucha

Las críticas a Gal Gadot por su homenaje a Stephen Hawking

Los defensores de los derechos de las personas con discapacidades argumentan que el mensaje de la actriz es discriminatorio

Stephen Hawking y ELA: la perseverancia del científico fue clave para resistir a la enfermedad

"Persistencia" fue una de las palabras que su familia destacó al comunicar la noticia sobre su muerte. "La esclerosis lateral amiotrófica suele tener una sobrevida de cinco a siete años y él pudo sobrellevarla durante 55", destacó el doctor Daniel Stamboulian a Infobae

La historia de la argentina que tiene la misma enfermedad que Stephen Hawking e intercambiaba cartas con él

María Lucía Tarayre vive hace 35 años con esclerosis lateral amiotrófica y se escribió varias veces con el físico británico, quien supo ser un referente de cómo luchar contra la enfermedad en el mundo

Qué opinaba Stephen Hawking de su enfermedad y cuál fue su secreto para sobrevivirla tantos años

El astrofísico, una de las mentes más brillantes de la actualidad, fue una de las personas que más sobrevivió a la ELA

Dos importantes avances contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica y su tratamiento

La enfermedad que cobró relevancia por la campaña mundial del desafío del balde de agua helada es noticia por la identificación del mecanismo que mata a las neuronas y el potencial de dos enzimas para tratar sus efectos

Inteligencia Artificial: la clave para tratar la ELA estaría en los robots

Hasta el momento no existe cura para la esclerosis lateral amiotrófica, y sólo existen dos medicamentos que desaceleran su avance. Ahora, un complejo software podría tener la solución para crear un fármaco efectivo para su tratamiento

Murió el ex tenista francés Jerome Golmard a los 43 años

Había sido diagnosticado hace tres años con esclerosis lateral amiotrófica. Llegó a ser 22° del ranking ATP