El poder en campaña, los pacientes ghosteados

La campaña electoral se encuentra en su tramo decisivo y, sin embargo, persiste una omisión que no debería normalizarse: la salud, nuestra salud no ha ocupado el lugar central que merece en la agenda pública. Y ese no es un detalle menor. Es un síntoma. Cuando un país discute el ejercicio del poder, y aplaza la vida cotidiana de quienes esperan un diagnóstico, un medicamento o una referencia oportuna, la política empieza a darle la espalda a la ciudadanía.

Lo decimos desde la experiencia, pero también desde la evidencia. Desde la Asociación Peruana de Pacientes con Lupus y Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, APPLEAS - Legado Mariposa, sabemos que el sistema de salud peruano sigue llegando tarde a miles de pacientes. Y cuando el Estado llega tarde en salud, no llega tarde a un trámite: llega tarde a una vida.

En el caso de las enfermedades raras o huérfanas, el problema ya ha sido reconocido oficialmente: en el Perú, se estima que entre 1,1 y 2,3 millones de personas vivirían con alguna de estas condiciones, muchas de ellas complejas, crónicas y progresivas, que requieren diagnóstico temprano y continuidad en la atención. Sin embargo, como advierte el reumatólogo Armando Calvo, siguen enfrentando una persistente “orfandad médica” por la escasez de especialistas. Esta brecha también se refleja en la información oficial: al 30 de marzo de 2026, el Registro Nacional de Pacientes reportaba apenas 167 casos de lupus eritematoso sistémico, una cifra que evidencia que estos pacientes siguen siendo invisibles para el sistema.

En APPLEAS sostenemos una convicción clara: el paciente no puede seguir peregrinando por el sistema ni depender del hospital que le tocó, de la región donde vive, del seguro que tiene o del funcionario que lo atiende. La incertidumbre de no saber cuándo llegará un diagnóstico, si habrá tratamiento o si una referencia será atendida, no es un problema administrativo, sino una falla estructural que agrava la enfermedad y erosiona la dignidad. Por eso, la salud debe ocupar hoy, sin rodeos, el lugar central en la agenda pública, no solo por quienes viven con lupus o enfermedades raras, sino por todos los pacientes que enfrentan estas mismas barreras.

Lo más llamativo es que algunas respuestas ya están sobre la mesa. En el Congreso existen proyectos de ley pendientes que dialogan directamente con necesidades que hoy los propios partidos mencionan en sus planes o discursos. Uno de ellos es el proyecto que fortalece el uso de la historia clínica electrónica y su registro, que ya figura en agenda priorizada del Pleno y propone el uso obligatorio de la firma digital en los sistemas de historias clínicas electrónicas, así como una implementación progresiva coordinada a nivel nacional. Para un paciente crónico, esto no es un lujo tecnológico: es una herramienta concreta de continuidad asistencial, trazabilidad clínica y oportunidad en la atención.

También destacan iniciativas como la Ley de Diagnóstico Humanizado, que plantea acompañamiento y contención emocional desde el momento del diagnóstico, y el dictamen sobre atención integral de pacientes con insuficiencia renal, enfocado en prevención, detección temprana, abastecimiento y protección social. Ambas propuestas demuestran que sí existen respuestas integrales cuando la salud se convierte en prioridad política. Porque, desde la perspectiva de los pacientes, el problema no es la falta de ideas, sino de decisión: si en campaña se habla de salud, en la práctica se debe legislar en favor de ella, con atención humanizada y mayor protección para quienes viven la enfermedad.

En esa línea, desde APPLEAS proponemos cambios estructurales: una ruta integral para lupus y enfermedades autoinmunes, mayor capacitación médica con enfoque descentralizado, continuidad real del tratamiento y un modelo centrado en el paciente que integre lo clínico, emocional y social. No es teoría: es la experiencia de quienes saben que cada demora implica daño, desgaste y, muchas veces, oportunidades de vida que no se recuperan.

El compromiso por la salud no debe esperar los resultados de las elecciones; debe empezar ahora con acuerdos concretos, voluntad legislativa y señales claras, sin cálculos políticos. No basta con mencionarla en discursos: la salud no se improvisa y la vida del paciente no puede seguir atrapada entre demoras, desabastecimiento y fragmentación. Urge pasar a la acción. Un paso inmediato es desarchivar la ley de la Defensoría del Paciente, porque el Perú necesita una institucionalidad que escuche, proteja y acompañe a quienes enfrentan la enfermedad en condiciones de vulnerabilidad.