La demencia suele vincularse con la vejez y la pérdida de memoria, pero esa percepción excluye a miles de personas que desarrollan la enfermedad en plena etapa laboral, e incluso durante la veintena o la treintena.
En estos casos, los síntomas iniciales rara vez coinciden con el estereotipo clásico, lo que retrasa el diagnóstico y profundiza el aislamiento de quienes la padecen.
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La falta de diagnóstico y apoyo adecuado se refleja en un análisis publicado por The Telegraph y realizado por el profesor Nick Fox, neurólogo consultor en el Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía de Londres y referente en demencias de aparición temprana y raras.
Según explicó Fox, la persona más joven que atendió tenía 23 años, dato que resume la magnitud de un problema poco visible dentro de los sistemas de salud.
Una enfermedad poco frecuente y reconocida
La demencia de inicio temprano se define por la aparición de síntomas antes de los 65 años. En el Reino Unido, entre 70.000 y 100.000 personas viven con formas raras o de inicio temprano, lo que representa aproximadamente el 15% del total de casos. Pese a estas cifras, la atención médica, la investigación y los recursos sociales se concentran en la demencia de inicio tardío, mucho más frecuente.
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De acuerdo con los datos citados por Fox, quienes tienen menos de 65 años reciben un diagnóstico en promedio después de 4,4 años, mientras que los mayores de esa edad lo obtienen tras 2,2 años. Durante ese lapso, los síntomas suelen atribuirse a estrés, ansiedad, depresión, menopausia o burnout, lo que incrementa las consultas y los diagnósticos erróneos.
Cambios de personalidad y conducta
En muchas demencias tempranas, los signos iniciales no se vinculan a la memoria. Uno de los más frecuentes consiste en los cambios de personalidad. El especialista describió casos de personas que comienzan a vestirse de manera llamativa, adoptan rutinas rígidas u obsesivas, o desarrollan conductas inapropiadas en entornos sociales.
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En testimonios reunidos por The Telegraph, familiares narraron episodios de pérdida de autocontrol, como comentarios ofensivos a desconocidos o actitudes invasivas. Fox señaló que algunos pacientes dejan de percibir las normas sociales básicas, alteración asociada al compromiso de los lóbulos frontales del cerebro.
Apatía, desmotivación y pérdida de empatía
La falta de motivación aparece como síntoma temprano. En la demencia frontotemporal (DFT), las personas dejan de iniciar actividades, incluso cuando alguien más organiza la tarea. En el Alzheimer de inicio temprano, la apatía también se presenta, aunque suele haber mayor respuesta a la estimulación externa.
A esto se suma la pérdida de empatía, uno de los cambios más difíciles para las familias. El neurólogo relató situaciones en las que personas antes afectuosas dejan de responder al sufrimiento ajeno.
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En un caso citado, una mujer explicó que, mientras lloraba en el suelo de la cocina por la carga de cuidados, su pareja “simplemente la pasó por encima” para continuar con otra actividad, comportamiento que refleja el deterioro de las áreas cerebrales vinculadas a la comprensión emocional.
Dificultades para evaluar riesgos y tomar decisiones
Otra señal de alerta es la incapacidad para calcular riesgos. Según el especialista, personas que antes gestionaban con solvencia sus finanzas pueden endeudarse o caer en estafas en línea.
Este deterioro afecta también actividades cotidianas, como la conducción. Fox describió a The Telegraph evaluaciones en las que pacientes conducen de manera técnicamente correcta, pero ingresan a rotondas a gran velocidad, sin reconocer el peligro, conducta asociada a la pérdida de juicio.
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Lenguaje, visión y habilidades cotidianas
En algunos casos, la demencia temprana inicia con problemas de lenguaje. El habla puede volverse forzada, con omisiones de palabras o errores silábicos, o bien conservar la fluidez, aunque se pierda el significado del vocabulario.
Fox mencionó a Bruce Willis como ejemplo de una persona cuyos primeros síntomas incluyeron dificultades para hablar, inicialmente no identificados como demencia.
Existen también formas que afectan la visión y la percepción espacial, como la atrofia cortical posterior (ACP). Fox relató el caso de un paciente que adquirió varios pares de gafas y se sometió a una cirugía de cataratas, sin obtener mejoras, ya que el origen del problema se encontraba en la corteza visual del cerebro.
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La pérdida de habilidades aprendidas, como cocinar o manipular un control remoto, constituye otra señal clave. No se trata solo de olvido, sino de una alteración en los sistemas de planificación y secuenciación.
Nuevo centro para demencias raras y de inicio temprano
El profesor Fox lidera la apertura en 2026 del Centro de Apoyo para la Demencia Rara Hilary y Galen Weston en Londres, tras detectar en seminarios con pacientes y familias la importancia del intercambio entre pares.
El centro, desarrollado por la University College London y The National Brain Appeal, ofrecerá atención clínica especializada, apoyo psicosocial, formación e investigación, con la meta de acompañar a unas 10.000 personas en su primer año, en un contexto donde la atención sigue fragmentada y poco adaptada a quienes desarrollan demencia en edades tempranas.
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