La transición de la modelo Emma Heming Willis hacia el activismo y la concienciación sobre la demencia comenzó después de que su vida familiar se viera sacudida por el diagnóstico de Demencia frontotemporal (DFT) de su esposo Bruce Willis en 2022.
De acuerdo con People, la actriz maltesa relató que los primeros meses tras la noticia estuvieron marcados por una intensa sensación de aislamiento y desorientación, más aún porque debió gestionar no solo la privacidad de su familia, sino también la crianza de sus hijas, Mabel y Evelyn, de 13 y 11 años respectivamente.
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Afasia y DFT: el avance paulatino de la enfermedad
El diagnóstico de Bruce Willis primero incluyó afasia, una alteración comunicativa que afecta la facultad de procesar o expresar el lenguaje, y más adelante DFT, una forma más específica de demencia.
Según explicó Heming Willis en People, este proceso la llevó no solo a convertirse en cuidadora a tiempo completo, sino también a experimentar una transformación en su rol familiar y de pareja. “Creo que para la mayoría, cuando recibes el diagnóstico, ya eres un cuidador”, compartió la celebridad.
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También destacó cómo la relación con Bruce cambió gradualmente, al punto de describir que la enfermedad avanzaba discretamente, dificultando precisar cuándo los comportamientos del actor eran efecto de la patología y no rasgos personales.
La publicación detalló cómo la modelo notó que la facilidad de conversación habitual y la claridad en la comunicación de su esposo se desvanecían, acompañados del regreso de la tartamudez. Expresó que el alivio llegó cuando finalmente comprendieron el origen de esos cambios. Sobre esto, confesó: “Fue un alivio entender que no era mi esposo, sino la enfermedad que atacaba partes de su cerebro”.
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Soledad de los cuidadores y búsqueda de comunidad
Durante el periodo más complejo tras el diagnóstico, Heming Willis recordó sentirse sola y persiguió mantener la normalidad y la estabilidad para sus hijas, mientras su realidad se volvía cada vez más precaria. De acuerdo con People, ella admitió que la soledad era casi absoluta y que la carga de la situación parecía exclusiva de su familia.
La búsqueda de sentido y la necesidad de apoyo impulsaron a la modelo a encontrar asesoramiento profesional y conectarse con comunidades de cuidadores. Además People reportó que, en esa etapa, identificó la importancia de compartir su experiencia no solo para su propio proceso, sino para otros miles en situaciones similares, ya que en Estados Unidos hay casi 12 millones de personas que cuidan a familiares con demencia.
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“Con el tiempo, entendí que era importante hablar y sensibilizar para que la gente reciba atención médica y un diagnóstico temprano”, explicó Heming Willis. La intérprete también resaltó la frecuencia con la que el DFT suele diagnosticarse erróneamente como trastornos bipolares, crisis de la mediana edad o depresión, de ahí la relevancia de hacer pública la condición de Bruce Willis.
Una guía para cuidadores: “The Unexpected Journey”
Como parte de su contribución a quienes atraviesan circunstancias similares, People informó que Heming Willis escribió el libro The Unexpected Journey, pensado como una guía para cuidadores de personas con enfermedades neurodegenerativas y, en particular, para arrojar luz sobre el DFT, una demencia poco reconocida. “Escribí el libro que me habría gustado recibir el día del diagnóstico”, expresó.
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El medio estadounidense también mencionó cómo Heming Willis recalca continuamente que el camino del cuidador no solo implica encontrar comunidad, sino también permitirse nuevos momentos de alegría.
La esposa de Willis sostuvo que, aunque la pena, el dolor y el trauma persisten, aprendió a identificar que es posible disfrutar la vida, algo que asegura que Bruce desearía para ella y sus hijas. Según reflejó la revista People, halló fortaleza en la compañía de otros cuidadores y en la relación amorosa con Bruce, considerándolos su “luz guía”.
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Finalmente, Emma Heming Willis identificó que la mejor forma de avanzar era ayudar a otros a sentirse menos solos en este recorrido. Desde su punto de vista, el significado y el propósito surgieron a partir del dolor, convirtiendo su propia experiencia en un recurso para la comunidad de cuidadores y en una pieza clave para romper el silencio alrededor de enfermedades neurodegenerativas como la DFT.
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