El escritor Martín Caparrós reveló que sufre ELA: “En algún momento te mueres”

El escritor Martín Caparrós reveló que la enfermedad que sufre, y que hasta ahora no tenía diagnóstico (al menos público), es esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una patología degenerativa del sistema nervioso que afecta a las neuronas motoras del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal. El autor de Los Living lo admitió en una charla con su colega Jorge Carrión y adelantó que es el tema central de su próximo libro, Antes que nada, a publicarse el próximo 24 de octubre.

“‘ELA’ es una palabra engañosa, es como decir ‘cáncer’, muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en que se diferencian unas de las otras. Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico. Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tienes problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te mueres. Lo que no está mal, porque así te toleran ciertas cosas, como que te comas todo el chocolate que te apetezca”, comentó Caparrós ante la pregunta de Carrión sobre la noticia de su enfermedad.

Justamente Caparrós, de 67 años, decidió contar su padecimiento en el nuevo libro, que funcionará como unas memorias. Según le dijo a Carrión, en una conversación publicada por el diario español La Vanguardia, el escritor argentino se enteró hace dos años y medio que su enfermedad es ELA aunque el dato lo mantuvo en reserva. Hasta ahora, a quien le preguntaba, él decía que era un problema neurológico que no tenía diagnóstico. “No, no quise que los amigos me vierais como un moribundo. Sólo se lo dije a Marta (Nebot, su pareja) cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no”.

El autor de El hambre contó que de todas maneras decidió publicar el libro “sin saber si sería póstumo o no”, porque “tenía ganas” y porque empezó a sentir síntomas de la ELA en los brazos. También explicó que lo dejó “reposar” un tiempo y que a principios de año tomó la decisión de editarlo.

“Vi que era interesante ese doble recorrido, por mi vida y por mi enfermedad, pero lo que me hizo decidirme a publicarlo fue que se lo di a leer a Marta y ella estuvo de acuerdo; y que empecé a tener síntomas en los brazos, de manera que iba a salir del armario quisiera o no quisiera. Ya no podría seguir diciendo que no tenía diagnóstico, que era algo desconocido que sólo me afectaba las piernas”, contó.

“De ese modo, sus memorias se han convertido en la forma en que le va a dar la noticia tanto a sus lectores anónimos como a muchas personas queridas. La reconstrucción de su infancia y juventud –marcadas por el divorcio de sus padres, su formación en el Colegio Nacional de Buenos Aires, el compromiso político y el exilio– y de su vida adulta –una sucesión de escrituras y viajes– se contrapuntea en las 655 páginas del volumen con breves pasajes sobre el avance de la enfermedad y la conciencia de la llegada del fin”, escribió Carrión en la entrevista publicada en el medio español.

La web de la editorial que publica a Caparrós, Penguin Random House, ya lanzó la preventa del libro y publicó un adelanto. Este es un fragmento:

Me dijeron que me voy a morir. Es tonto: no debería necesitar que me lo digan. Pero una cosa es saber que te vas a morir alguna vez —empeñarte en olvidar que te vas a morir alguna vez— y otra muy otra que te digan que hay un plazo y ni siquiera es largo.

El proceso lo fue: durante meses, médicos agotaron sus variadas ignorancias buscando explicaciones que fallaban. Todo había empezado con una tonta caída en bicicleta —y fue en París, para que significara un poco más, agosto de 2021. Desde ese golpe, el dedo gordo de mi pie derecho no seguía mis órdenes. Entonces fui a ver a un traumatólogo que me dijo que me había seccionado un tendón y que debía operar. Yo pensé que no valía la pena: podía vivir con el dedo gordo de mi pie derecho levemente rebelde. Después, poco a poco, fui notando que mis piernas se cansaban pronto (...)

Es un momento tan extraño: de pronto te dicen lo que toda tu vida temiste oír, lo que te imaginaste a otros escuchando, lo que confiabas en no escuchar jamás. Y no suenan trompetas ni tambores ni te caés redondo ni súbitamente se te revelan los destinos del cosmos. No pasa nada: solo te dicen que te vas a morir mal mucho antes que lo que habrías querido —mucho antes que lo que podías esperar. Y no sabés qué hacer con eso. El hormigueo, el nudo en la garganta, el peso en el cerebro. No sé qué hacer con eso.

En mayo de 2023, después de recibir el premio Ortega y Gasset y que se lo viera públicamente en silla de ruedas, Caparrós contó por primera vez por qué estaba en esa condición. “Tengo un problema neurológico por el cual los músculos de las piernas no me sostienen como deberían, no hacen lo que deberían. Es muy extraño porque yo les doy las órdenes que siempre les he dado, y que uno da a sus partes del cuerpo sin pensarlo, y no lo hacen”, relató en Radio con vos.

“Si uno se imagina en situaciones un poco dramáticas, diversas, no exactamente la que le puede tocar, yo me pensaba: ‘Voy a estar desesperado, hundido, imposibilitado de cualquier cosa’. Y no. He descubierto que tengo... A todos nos pasa, que cuando nos ponemos frente a situaciones límites que nos obligan a encontrar ciertos recursos, descubrimos que teníamos más recursos de los que pensábamos que teníamos. Ojalá nunca hubiera que descubrir que los tenemos”, relató Caparrós en aquel momento y admitió: “A mí me sorprendió. Yo pensé que iba a andar llorando por los rincones y no, trato de hacer todo lo que puedo”.

El cronista incluso se refirió a las dificultades para movilizarse en silla de ruedas por la ciudad de Buenos Aires. “Es una metáfora de la Argentina porque es fácil engañar a mucha gente, uno no se da cuenta de eso hasta cuando tiene que ir en silla de ruedas, 99% de la gente no va. Entonces ves las bajadas en todas las calles en Buenos Aires, hasta que querés usarlas para lo que están hechas y te das cuenta que no sirven, están hechas chantamente, tienen un agujero en el cual te vas de boca”, resaltó.