Ministerio de Salud anunció ajustes para la atención de enfermedades huérfanas en Colombia, ante alarmantes cifras de mortalidad

El Ministerio de Salud informó la puesta en marcha de nuevas medidas dirigidas a fortalecer la atención de personas con enfermedades huérfanas y raras en el país. La cartera anunció la expedición de la resolución 2307 de 2025, que modifica los requisitos para la habilitación de centros de referencia, y la apertura de una consulta pública para actualizar el listado nacional de estas patologías.

Las decisiones se dan en un contexto de cuestionamientos por parte de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), que presentó un análisis sobre mortalidad y acceso a información.

Ahora puede seguirnos en Facebook y en nuestro WhatsApp Channel

Según el comunicado oficial del Gobierno, la resolución pretende responder a solicitudes de prestadores, pacientes y organizaciones al ajustar estándares y procesos de verificación que, de acuerdo con la entidad, facilitarán la participación de más instituciones en la red nacional de atención. El ministerio también señaló que busca avanzar en los compromisos del Plan Nacional de Gestión para las Enfermedades Huérfanas/Raras.

Cambios en habilitación de centros y consulta pública

La resolución 2307 de 2025 actualiza los requisitos para los Centros de Referencia al modificar el artículo 4° de la Resolución 651 de 2018 y eliminar un criterio que había limitado la habilitación de algunos prestadores. Según la cartera, el ajuste dará lugar a que más IPS se presenten voluntariamente al proceso para ser habilitadas como centros especializados en diagnóstico, tratamiento y seguimiento farmacológico.

El ministerio afirmó que esta modificación permitirá ampliar la capacidad instalada, mejorar la oportunidad en la atención y fortalecer la eficiencia de la red encargada de estas patologías. Además, indicó que los criterios de verificación serán ahora más claros para las entidades territoriales, lo que facilitará los procesos de supervisión.

Paralelamente, el 11 de noviembre se abrió la consulta pública del proyecto de resolución que actualizará el listado de enfermedades huérfanas y raras en el país. La participación estará disponible hasta el 2 de diciembre. Para la entidad, la actualización periódica del listado sería un componente clave para activar rutas de atención, definir criterios diagnósticos y garantizar el acceso a los servicios establecidos en el sistema de salud.

Estos anuncios se conocen después de que Fecoer presentara un análisis basado en información del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro), según el cual entre enero y agosto de 2025 se registraron 1.501 fallecimientos en personas con enfermedades raras. Para la organización, la cifra implica un exceso de mortalidad frente a los comportamientos históricos.

“Nuestros cálculos muestran una desviación sostenida frente al comportamiento histórico entre 2018 y 2024. En varios meses de 2025 los registros superan incluso el límite superior de variabilidad de la serie anterior”, indicó Fecoer. La entidad señaló que su análisis empleó un canal endémico para detectar fluctuaciones que podrían constituir alertas epidemiológicas.

De acuerdo con la Federación, los picos mensuales, especialmente el registrado en agosto con 239 fallecimientos, no fueron reflejados en una afirmación del Ministerio de Salud del 9 de octubre, cuando la cartera señaló que no existía un aumento relevante en los fallecimientos comparando enero–septiembre de 2024 y 2025. “La vigilancia epidemiológica exige analizar la serie mensual y no solo los acumulados anuales”, afirmó Fecoer.

Situación financiera y metas incumplidas

Un apartado del análisis se refirió al financiamiento del sistema de salud. Según Fecoer, la asignación inicial de $500.000 millones a los Presupuestos Máximos en 2024 resultó insuficiente frente a necesidades estimadas en $4,8 billones. La ejecución acumulada llegó a $3,2 billones a agosto de 2025, tras adiciones presupuestales.

La federación indicó que los giros mensuales han tenido variaciones amplias y que persisten retrasos de hasta tres meses, pese a órdenes de la Corte Constitucional sobre desembolsos. También señaló que no se han cumplido metas previstas en el Plan Nacional, como la ampliación de la red de centros de referencia —actualmente con seis habilitados— ni la actualización del listado oficial, cuya última versión corresponde a enero de 2023.

Fecoer mencionó además que la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas sesionó tres veces en 2025, cuando debería hacerlo cada dos meses, y que no se han divulgado informes de seguimiento.