Nueva EPS suspende mesas con pacientes de enfermedades huérfanas y se desata polémica por diferencias en cifras
La decisión de la entidad generó cuestionamientos de organizaciones de pacientes que advierten riesgos para la atención de miles de personas con enfermedades raras en Colombia

Ministerio de Salud negó que se estén suspendiendo tratamientos médicos de alta complejidad en el país: “Asegurar la permanencia de la atención”
Las autoridad sanitaria explicó que la atención de procedimientos complejos y el suministro de medicamentos continúan garantizados según la normativa vigente, pese a cambios administrativos recientes en el sistema de aseguramiento en salud

Nueva EPS respondió a denuncia por suspensión de seguimiento a pacientes con enfermedades raras: “Se vulneró la confidencialidad”
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras cuestionó la decisión y expresó dudas sobre las cifras presentadas por la EPS; además, solicitó reanudar los espacios para revisar la atención a personas con este tipo de diagnósticos

Nueva EPS suspendió mesas de seguimiento con pacientes de enfermedades raras: Fecoer advirtió irregularidades en cifras oficiales
La federación que agrupa a asociaciones de pacientes rechazó la decisión de la EPS y señaló diferencias en los registros sobre personas con enfermedades huérfanas afiliadas a la entidad

Más de 116.000 colombianos con enfermedades huérfanas enfrentan demoras y tutelas para sobrevivir en medio de la crisis de salud
Aunque la ley los reconoce como sujetos de especial protección, miles de pacientes denuncian interrupciones en sus tratamientos, falta de especialistas y trámites interminables

Qué es el Emicizumab, el costoso medicamento para tratar la hemofilia que no se le suministró al menor Kevin Acosta
La reciente crisis en la entrega del medicamento ha generado hospitalizaciones y elevó el riesgo de hemorragias graves, según asociaciones médicas, mientras crecen los casos y reclamos por falta de atención adecuada en el sistema

Pacientes con enfermedades huérfanas reclaman a Nueva EPS por falta de medicamentos: organizaron protesta
Las personas afectadas y representantes sociales organizaron una manifestación para solicitar que se restablezca el suministro de tratamientos

Muertes en pacientes con enfermedades raras crecieron abruptamente en el último trimestre: Fecoer pide plan de choque inmediato
Diego Gil, director de Fecoer, explicó a Infobae Colombia que el aumento “prende alarmas sobre una crisis silenciosa” y evidencia un deterioro acelerado en la atención que “ya empezó a traducirse en pérdidas de vidas evitables”

Ministerio de Salud respondió al llamado de la secretaria del Valle por crisis en el sistema: defendió su gestión y culpó a las EPS
La cartera aseguró que los recursos del aseguramiento se giran sin retrasos y señaló que las interrupciones de tratamientos y la falta de medicamentos obedecen a responsabilidades de las Empresas Promotoras de Salud

Ministerio de Salud anunció ajustes para la atención de enfermedades huérfanas en Colombia, ante alarmantes cifras de mortalidad
Una nueva resolución modifica los requisitos para la habilitación de centros de referencia y abre consulta pública para actualizar el listado nacional de enfermedades huérfanas y raras

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La influencer colombiana explicó que el procedimiento médico no alivió su enfermedad crónica y detalló el impacto emocional que sufre tras el fracaso del tratamiento.
