Cómo es la vida de un hombre albino: los cuidados del sol, la mirada social y la discriminación laboral

Recién de grande supo que cuando era niño, varias veces se quemó a causa del sol: llegó a padecer del tipo III por haber estado unos 10 minutos jugando al aire libre. En su casa del barrio de Villegas, en Isidro Casanova, no sabían qué cuidados debían tener con el chico que tenía el cuerpo, el pelo, las cejas y las pestañas blancos como un papel; y que no veía muy bien.

Tenía seis años y solía andar solo con su hermano. Vendían estampitas en las calles y en los trenes. Hasta que un día, un hombre le contó que su hermano y cuñada no podían tener hijos y que él no debería estar a la buena de Dios y a cualquier hora. Con los días, el niño aceptó conocer a quienes a sus 7 años se convirtieron en sus padres adoptivos.

Oscar (45) tiene albinismo, un conjunto de condiciones heredadas, que se identifican plenamente en el individuo por la falta o escasez de coloración en pelo, piel y ojos, haciendo que tengan piel y pelo blanco, y ojos de muy diferentes tonalidades entre grises, azules claros, violetas o rojizos. Esto se debe, explica la página Albi, a que las personas con albinismo heredaron un gen con un defecto en la producción de melanina y esto afecta a personas de todas las razas.

Aunque existen varios tipos de albinismo, se diferencian dos grandes grupos: el albinismo oculo-cutáneo (afecta piel, pelo y ojos) y el albinismo ocular (afecta únicamente a los ojos). Para que cualquiera de estos tipos afecte a un bebé se deben de cumplir la condición primordial: que ambos padres tengan el mismo gen del tipo de albinismo para heredarlo. Teniénndolo, uno de cada cuatro hijos (el 25%) tiene la probabilidad de nacer con albinismo.

En 2015, la Asamblea General de las Naciones Unidas decidió proclamar el 13 de junio como Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.

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La historia

Sus recuerdos de infancia arrancan a los 7 años, cuando ya vivía en la casa de Olivos del matrimonio González, sus padres adoptivos. Recuerda que en la escuela tenía una maestra integradora porque no veía bien el pizarrón y menos podía leer en hojas blancas.

“La maestra me escribía lo que estaba en el pizarrón en unas hojas amarillas con un fibrón verde y letras grandes. Debido al astigmatismo y a una condición similar a la fotofobia que tengo”, cuenta. La maestra también le acercaba una hoja, con las mismas características, en la que volcaba todo lo que iba a dar en clase y a escribir con tiza para que él lo pasara a su cuaderno. Así fue hasta que terminó la secundaria.

En esos años, cuenta que padeció alguna que otra situación de bullying escolar, pero no lo afectó. Sabía que su color de piel, pelo, cejas y pestañas era distinto al de los demás y eso le hacía usar lentes y una visera para tolerar el sol. Además debía cuidar mucho su piel para no padecer las llagas producto de las quemaduras que padeció en la infancia.

“Tengo un lejano recuerdo de los 6 años, cuando me había quemado por estar 10 minutos en el sol. Pero sé que eso pasó muchas veces, por lo que me contaron mis hermanas biológicas”, dice. Cuando fue adoptado, perdió el contacto con su familia de origen, pero buscó a sus hermanas y hermano.

“Con mi hermano íbamos a recorrer los trenes y pasábamos tiempo en las calles. Una de esas veces fue cuando apareció el que se convirtió en mi tío y me contó que su hermano quería adoptar un hijo. Gracias a él tengo a mi familia”, agradece.

La etapa más cruel para él fue la que se inició al terminar la escuela y comenzar a buscar empleo. “Iba de un lado a otro, y nada. Sólo me miraban y no me daban el trabajo. Parecía que siempre tenía que demostrar que podía hacer lo que sea por ser albino”, asegura sin comprender esa negación con él.

Y llegó la gota que rebalsó el vaso cuando quería salir de la venta ambulante, oficio que aprendió de niño. “Había ido a una heladería grande que dejó un aviso en el que decía que buscaban contratar a 45 personas para estar en el mostrador en distintos turnos. Fui el primer día y temprano. Dejé pasar a unas 15 personas y cuando ya no había nadie para la entrevista, me acerco con el currículum en la mano a la mesa donde estaba la chica que hacía las entrevistas y le dije que me postulaba para el puesto. Me miró de arriba abajo y dijo: ‘No, ya tomamos a todos’... Le dije que sabía que no habían pasado más de quince personas. Y se excusó diciendo que le habían pedido que fueran menos y que ya no tomara a nadie más”.

Para su suerte, esa experiencia no le causó algo negativo sino todo lo contrario. Comenzó a buscar qué hacer por su propia cuenta y se preparó como operador técnico y además comenzó a conducir programas en las radios locales; eso le dio entrada al mundo de la animación de eventos sociales. También se preparó para ser fumigador y tener su emprendimiento.

“Gracias a eso, terminé de entender un montón de cosas y cuál era la realidad: me estaban cerrando las puertas laborales sólo por ser albino. Y me dije: ‘Albino voy a hacer toda mi vida, no voy a renegar más con todo esto’. La mayoría de los albinos trabajan por su propia cuenta, muchos en temas relacionados con el sonido y musicalización en eventos”, asegura. Pese al paso del tiempo y que desde hace unos años de concientiza sobre el albinismo, sigue habiendo sobre este sector un pensamiento negativo en cuanto a sus habilidades.

“Es extraño, pero cuando llego a un evento y digo que soy el animador, me preguntan si es verdad, si lo sé hacer... Siempre tenemos que demostrar que sí podemos hacer las cosas, por muy simples que sean”.

Sí hay actividades que desearía hacer, pero no puede porque dentro de las características del albinismo hay impedimentos. “Me gustaría manejar, pero no puedo porque uso lentes de contacto con mucha graduación, y no me dan la licencia. Excepto eso, son pocos los impedimentos físicos”.

Al finalizar, sugiere: “Se conoce y sabe poco el albinismo y se discrimina mucho. Quizás esté bueno que el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo sea parte del calendario de escolar para que en las escuelas se hable de albinismo, se sepa qué es y se lo conozca. Esa es la mejor herramienta contra la discriminación”.

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