Ser una persona con albinismo no es igual en Europa que en África

Si hay un continente en el que las personas con albinismo destacan sobre el resto este es, sin duda, África. Allí cualquier persona con pigmentación reducida o inexistente es identificada como diferente al resto de manera inmediata. Durante años esa diferencia era rechazada y ocultada. Muchos niños con albinismo desaparecían al nacer, asesinados a menudo por sus familiares, por las creencias de mala fortuna que ese nacimiento traería a la familia.

Más tarde la brujería y las horribles tradiciones mágicas cambiaron de sentido. Se extendió la fatal idea de que se podía garantizar una buena salud, suerte, riqueza y parabienes en la vida para todos aquellos que poseyeran un trozo del cuerpo de una persona con albinismo. Tan irracional como suena, tan increíble como parece.

Así empezó la persecución, secuestro, mutilación y asesinato de personas con albinismo en diversos países de África que todavía hoy, en 2019, sigue presente. Desde 2010 se han producido más de 700 casos de agresiones, mutilaciones y muertes.

Muchas personas en el mundo son perseguidas, secuestradas, mutiladas y asesinadas por sus creencias religiosas, por su identidad sexual, por su género (por ser mujeres), por disputas entre países, por residir en zonas de guerra, por robos, asaltos y otros múltiples delitos relacionados con la pobreza. Pero no existe un caso parecido a las personas con albinismo en África, amenazadas debido a lo que son, a su condición genética.

Se trata del grupo humano en mayor peligro por motivos genéticos. Por ello Naciones Unidas instituyó en 2015 el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo y acordó que recordaríamos esta condición genética y las amenazas y sufrimientos que padecen, especialmente en África, cada 13 de junio.

Hay más casos en África, pero viven menos

El albinismo es una de las más de siete mil enfermedades raras o condiciones genéticas poco frecuentes que conocemos. Las personas con albinismo se caracterizan por tener una visión muy limitada, anómala, producto de un sistema visual que se ha desarrollado anormalmente. Muchas de ellas (pero no todas) presentan, además, pérdidas importantes o totales de pigmentación. Este es el carácter que primero se distingue, pero no la limitación más importante que presentan, que en general es el déficit visual.

La falta de pigmentación puede gestionarse con relativa sencillez en nuestro mundo occidental. El uso de cremas solares protectoras, ropa adecuada, gorras y sombreros, gafas oscuras y la posibilidad de estar gran parte del día protegidos y a la sombra garantizan que su desprotegida piel no tenga demasiadas ocasiones para quemarse.

En cambio, en África el mayor enemigo que tienen las personas con albinismo (además de los asesinos que trafican con partes de su cuerpo) es el propio sol. Ante la imposibilidad de usar cremas protectoras, la falta de ropa adecuada y debido a su sobreexposición diaria a la radiación solar acaban desarrollando lesiones cutáneas. Estas pueden malignizar, derivar en metástasis y acabar con su vida de forma muy prematura.

En África las personas con albinismo difícilmente superan los 40 años de edad. Todas estas muertes son evitables, gratuitas e innecesarias. Las personas con albinismo nacidas en África pero criadas en Europa, con acceso a cremas, ropa, gorras y sombra, tienen una piel impecable y no sufren ni quemaduras ni lesiones tumorales.

El albinismo afecta a pocas personas, una de cada 17 000 aproximadamente en el mundo occidental. Esta cifra puede multiplicarse por 10 en países africanos en los que son perseguidos. El motivo es que tienden a agruparse para protegerse y forman parejas entre ellos. Al ser casi todos del mismo tipo de albinismo, todos sus hijo también lo serán, lo que aumenta de forma artificial el porcentaje de casos.

Cómo ayudar a las personas con albinismo

Existen numerosas organizaciones no gubernamentales, asociaciones y proyectos que ayudan a las personas con albinismo en África.

A nivel internacional destacan las británicas Standing Voice y Albinism in Africa y la canadiense Under The Same Sun.

A nivel nacional hay que destacar la propuesta lanzada por la farmacéutica Mafalda Soto y la dermatóloga Lorea Bagazgoitia, Beyond Suncare, como propuesta integral de protección de la piel y de educación y concienciación sobre el albinismo en países africanos. También África Directo, con la que colaboran la cooperante Carmen Marmoneo y la dermatóloga Chus Torres.

Todas ellas, instituciones y personas, tienen mi respeto y admiración y merecen nuestro apoyo y colaboración. En España, la asociación ALBA de ayuda a personas con albinismo, también ha colaborado en proyectos de apoyo y concienciación de la situación en África. Cada año lanza campañas solidarias que son seguidas por miles de personas.

En un día como hoy destinemos unos momentos a pensar que nacer con una misma condición genética en diferentes continentes tiene consecuencias muy relevantes. En Europa la persona con albinismo podrá combatir eficazmente su falta de pigmentación con cremas y ropa protectoras, y solo tendrá que preocuparse de su falta de visión. En África, además, tendrá al sol como una espada de Damocles, atento para quemar la piel al menor descuido, y dispuesto a promover el desarrollo de tumores de piel que acaban siendo mortales, sin posibilidad de contactar con dermatólogos que los curen y revisen.

Si alguien tiene interés en obtener más información sobre albinismo, en los meses pasados he publicado dos libros sobre esta temática. El primer libro, ¿Qué es el albinismo?, publicado por ALBA en septiembre de 2018, está destinado a padres y madres de niños con albinismo y a las propias personas afectadas. En mayo de 2019 he publicado un segundo libro, dentro de la colección ¿Qué sabemos de…? y publicado conjuntamente por la editorial Catarata y el CSIC.

Lluís Montoliu
investigador en Biología Molecular y Celular, Centro Nacional de Biotecnología (CNB – CSIC)

Publicado originalmente en The Conversation.