Tiene Síndrome de Down, trabaja y vive sola: “Dejen que decidamos cómo queremos vivir, no somos niños”

Mariana Páez Caniza espera ansiosa a que llegue mayo para volver a trabajar de manera presencial en el Ministerio de Educación y reencontrarse con sus compañeros que hace mucho tiempo no ve. Desde la cuarentena trabaja en su casa de manera remota y también realiza las tareas del hogar en el que vive sola desde hace “un montón de años”, asegura, por los nueve años que pasaron.

Los fines de semanas largos, y los normales, llega a la casa del barrio Villa General Mitre su novio Alejandro, con quien está en pareja desde hace 15 años. “Él me ayuda a hacer las compras, las cosas de la casa, un poco de todo”, cuenta la mujer de 54 años que tiene Síndrome de Down y que es militante de una causa: que el resto de las personas dejen de tratarlos como niños.

“Somos adolescentes, jóvenes, adultos con Síndrome de Down, no niños para siempre. Tenemos voz propia y queremos que nos escuchen”, dice y le cuenta a Infobae que a los 16 años le dijo a su mamá que quería irse a vivir sola y ahora insiste en poder manejar un auto para sentir aún más su independencia.

La independencia

En esta etapa de autonomía, es acompañada por agentes de apoyo que colaboran con las cuestiones hogareñas, la organización o detalles cotidiano. “Ahora, estamos viendo cómo tendrá que hacer para viajar hasta su trabajo, porque se mudaron y deberá tomar dos colectivos”, explica María Paula García, la mujer que desde 2021 es su asistente personal para la vida independiente y que fue capacitada por el Gobierno de la Ciudad.

Estaba junto a Mariana en el momento en que se comunicó Infobae y contó que estudian el recorrido que deberá hacer hasta el nuevo edificio del Ministerio de Educación del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, en el que trabaja hace casi 25 años.

Allí comenzó como pasante de la Secretaria de Educación y el 21 de septiembre del 2005 pasó a planta permanente. “Lo que más me gusta de mi trabajo es que tengo responsabilidades, el apoyo de mi compañeros de trabajo y mi jefe”, cuenta la mujer que se capacitó en gastronomía para poder tener en algún momento su propio micro emprendimiento de organización de eventos.

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Su educación primaria fue en un colegio ordinario, luego fue a una escuela especial y finalmente el secundario lo cursó en un colegio integrado. “Además de la cocina, me gusta la jardinería y hacer caminatas. Salgo a caminar cuando puedo”, cuenta.

Hace 10 diez, Mariana decidió encarar su vida de manera independiente y se mudó sola a un departamento en el mismo complejo en el que vive su hermana. Fue cuando comenzó a recibir la asistencia de agentes de apoyo de la Ciudad, que son parte del programa para que las personas con el síndrome logren ese ansiado paso.

“A ella le sirvió mucho la experiencia con las primeras asistentes personales que tuvo, que la acompañaban en los recorridos nuevos en colectivo y para comenzar a organizar su casa, como las compras en el supermercado. Ese proceso con las chicas, fue muy importante porque nunca vivieron con Mariana sino la apoyaron en momentos y para cosas puntuales”, explica María Paula.

A la vez, dice que “en el caso de Mariana, no fue necesario que vivieran con ella porque puede hacer un montón de cosas. En mi caso, la visito dos veces por semana. Y ahora estamos viendo la nueva organización para que viaje, pero hay un montón de cosas que ya empezó sola,”.

Antes de mudarse sola, hace una década, conoció a su novio Alejandro. Lo vio por primera vez hace 15 años en el Encuentro Estrechando Lazos, un espacio en el cual personas con Síndrome de Down se pueden encontrar y hacer amistades, o lo que surja, como en su caso.

Por el momento, Mariana y Alejandro no tienen planes de convivencia absoluta, y les gusta compartir cada fin de semana largo, sobre todo. Con sus familias, también salieron de vacaciones.

Mientras se prepara para el regreso a la nueva etapa de trabajo, aclara: “Dejen que decidamos cómo queremos vivir, las cosas que queremos hacer, somos personas como otras. Siempre nos tratan como niños y no lo somos”.

Cómo será el Primer Encuentro Iberoamericano sobre Vida Independiente en personas con discapacidad

El lema es claro: ayudarlos a ser autónomos, pero no a dejarlos solos. Por eso, el objetivo de este encuentro es promover la vida en comunidad de personas con discapacidad y para eso, San Martín de los Andes será la sede, que promoverá “buenas vidas con buenos apoyos en buenas comunidades: Un camino hacia una vida elegida”, organizado por la Asociación Civil Puentes de Luz, la Confederación española Plena Inclusión y la Universidad Nacional del Comahue.

La cita será los días 28, 29 y 30 de abril próximos en el Centro Cultural Cotesma y contará con la participación de disertantes nacionales e internacionales que destacan que, “ante la evolución de la imagen social de las personas con discapacidad, la conquista de los derechos, el avance del protagonismo en la vida ciudadana y el reconocimiento de las deudas que la sociedad tiene para con ellas se ha reformulado el concepto de autonomía vinculado estrechamente al concepto de apoyo”.

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Desde esta nueva concepción se plantea generar el encuentro con el fin de incidir en el entorno y así generar mejores condiciones para una vida autónoma, con la intención de contrarrestar la tendencia a la institucionalización o la dependencia familiar como respuesta a la condición de discapacidad.

El propósito es también incluir en la sociedad a las personas con discapacidad intelectual e incentivar el desarrollo con autonomía. Principalmente en la necesidad de trabajar sobre el contexto como sistema integral y a escala humana, por lo que la accesibilidad a los recursos y a la comunicación son las piezas claves del encuentro que cuenta con el auspicio de Asociación Azul, ASDRA, FUNDAL y CAIDIS.

Sus objetivos son:

-Generar el encuentro de referentes de la sociedad civil que han iniciado o están iniciando un camino en el desarrollo de proyectos de vida independiente de personas con discapacidad más allá de los obstáculos presentes.

-Contribuir al desarrollo de políticas públicas que promuevan la desinstitucionalización, la prevención de la misma y la promoción de viviendas en la comunidad con los apoyos adecuados.

-Promover espacios de reflexión profunda en comunidades de aprendizaje a partir de compartir experiencias, dudas y reflexiones, a través de una dinámica activa para generar incomodidad y cambio de creencias.

-Difundir buenas prácticas en la temática basadas en el respeto de los derechos de las Personas con Discapacidad y de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

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