Hace exactamente un año su poderoso mensaje “Somos pocos pero valemos mucho” dio vuelta por las redes y los medios de comunicación. Detrás de esa movida estaba, Thiago Felstinsky, un chico de 15 años que buscaba ser oído. Y lo logró. Pero aún necesita cumplir su objetivo.
El adolescente sufre de distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad progresiva que te debilita los músculos. Una enfermedad rara, que muy pocos tienen y sin tratamiento. Se la detectaron a los 8 años, hoy tiene 16.
Sigue con el mismo impulso de siempre para que su patología pueda investigarse y así tener un tratamiento curativo. “Los logros a nivel difusión fueron muchos pero lejos estamos de nuestro objetivo”, explica Thiago desde la cuenta que creó para su proyecto.
“Hoy en el medio de la pandemia estamos viviendo un caos. Podemos ponernos más en el lugar y empatizar con lo que se siente estar a la deriva sin un tratamiento para una enfermedad”, le dice a Infobae, Vanessa la mamá del joven.
A raíz de la emergencia mundial tuvieron que suspender el workshop que habían organizado con varios científicos de distintas naciones. “Esperemos se pueda realizar en octubre”, agrega Vanessa.
Para hacer llegar su mensaje distintas personalidades como Mariana Fabbiani, Sergio Kun Aguero, Nico Vázquez, Diego Schwartzman, Sofíα Cαlzetti y Facundo Arana se sumaron a su pedido con un video en redes bajo el #InvestiguenFhl1YA #SomosPocosPeroValemosMucho.
“Se cumple un año desde que Thiago creó la campana FHL1 internacional para que investiguen su rara enfermedad. Más allá de que hayan logrado un montón de cosas queremos que Thiago cumpla su objetivo. Por eso le pedimos que todos tomen conciencia que todas las enfermedades deben ser investigadas. Hoy lo entendemos más que nunca", es el pedido donde participan los famosos.
El gen FHL1 recién fue descubierto hace diez años en la Universidad de Columbia. No hay cifras exactas pero se estima que solo 200 personas en el mundo lo tienen.
Los síntomas de Thiago se manifestaron cuando él tenía ocho años. “Empecé a notar que corría con los brazos a los costados, luego que le costaba atarse los cordones, se golpeaba cuando se agachaba… pero los traumatólogos me decían 'No te preocupes mamá, es tu primer hijo”, le contó Vanesa a Infobae.
Después de un largo camino de consultas medicas, y estudios llego la confirmación.
La llaman ‘la enfermedad de la caja de Pandora’, porque aparece de manera sorpresiva y afecta a cada uno de manera diferente. “A mí sólo me afectó un brazo pero -dice Vanesa, quien también la padece-. En el caso de Thiagui, el avance de la enfermedad fue muy abrupto”, agregó.
“Esta enfermedad actúa comiendo el músculo y debilita tu cuerpo. Es por eso que Thiago debió ser operado para que pueda apoyar la planta del pie y tener algo de movilidad”, explica su madre. Sin embargo, el deterioro fue inevitable, dejó de caminar y también necesita ayuda para comer. Pero, incansable y luchador, nunca dejó de ir al colegio, ya pasó a cuarto año del secundario.
La familia ya viajó a Israel a Francia y realizaron interconsultas para saber si hay avances en términos de tratamiento para mejorar la calidad de vida." Ya desde chiquito, cuando Thiagui se iba a dormir me preguntaba: ‘¿y mami?, ¿están investigando?, ¿cuándo van a encontrar algo para curarme?’", dijo Vanessa.
Como son muy pocos los casos en el mundo, pareciera ser poco rentable dedicar recursos a estudiarla. Entonces decidieron que iban a ser ellos mismos los que promovieran las investigaciones. Aunque claro, por los costos es imposible que esto pueda estar al alcance de una familia. Por eso, habían programado un encuentro en marzo, que se iba a realizar en Buenos Aires, con los mejores investigadores del mundo. Por la pandemia del Covid, debió ser suspendido. Pero los Felstinsky saben que cuando esta tragedia termine, se pondrán otra vez en marcha: hacer ese encuentro será una oportunidad histórica para empresas que estén comprometidas con la realidad y quieran aportar a descubrir una cura.
Thiago no se queda quieto. Desde inicios del 2019, con el apoyo de su círculo íntimo de amigos y familiares, gestó una cuenta en Instagram @fhl1internacional, su propia red, con el sueño de que su voz más otras permiten que se investiguen enfermedades poco frecuentes. Pensó en un poderoso slogan: #Somospocosperovalemosmucho. Hoy, en un mundo sacudido por el Covid-19, vuelve a pedir lo mismo. Porque como el coronavirus, la enfermedad de Pandora no da tregua.
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