La lucha de Thiago: logró que se conociera su extraña enfermedad, pelea para que se investigue, y fue distinguido en la Legislatura Porteña

“Mucha gente se sorprende de lo bien que lo llevamos. Pero déjenme contarles que los días no son fáciles. Que no somos fortaleza sino el intento de serla. Que la espera es angustiante. Que nos disfrazamos a menudo de sonrisa. Que nos derrumbamos y nos volvemos a reconstruir como familia… 1 y 1000 veces. Que el sacrificio de Thiago por estar lo mejor posible es inmenso. Que las noches provocan muchas lágrimas derramadas en silencio. Que los miedos nos invaden a menudo. Que el dolor cala profundo y que las esperanzas… Que las esperanzas tienen fecha de vencimiento”.

El auditorio de la sala San Martín de la Legislatura Porteña escucha a Vanessa Reiner en silencio. Se escuchan apenas respiraciones agitadas por la emoción, y algunos gritos de aliento que se cuelan de pronto. Vanessa es la madre de Thiago Felstinski, y como él, ella también tiene distrofia muscular del gen FHL1, una variante extrañísima para la que no solo no hay cura, sino tampoco ninguna investigación en curso.

A diferencia de Vanessa, a Thiago la enfermedad lo afectó desde chico y con mayor intensidad.

Todo comenzó a los 8 años, cuando su madre se dio cuenta de que corría distinto a los demás. Fueron al médico pero no hubo diagnóstico, hasta que poco tiempo después solo podía caminar en puntas de pie. Fue todo muy veloz y cruel. Finalmente, Thiago tuvo que comenzar a utilizar la silla que usa hoy.

De a poco la enfermedad le va consumiendo los músculos y generando distintos problemas de salud. Sin embargo, lejos de resignarse, un día Thiago decidió dar vuelta su condición y dejar de ser un chico frágil para convertirse en un titán.

Así, armó una campaña pidiendo a los laboratorios y al Estado que investiguen su enfermedad y de a poco va logrando resultados. El primero: que estemos hablando hoy del gen FHL1, una afección completamente desconocida hasta hace pocos meses. El segundo logro, que cada vez más gente se sume a su reclamo y lo acompañe. Por nombrar algunos: Messi, Facundo Arana, Mariana Fabbiani, Gabriela Michetti, y muchos más.

Y ahora llegó un nuevo reconocimento: la diputada nacional Inés Gorbea propuso nombrar a Thiago como Joven Destacado de la Ciudad de Buenos Aires y a su causa de interés para la Ciudad. Aprobada la propuesta y hecha ley, el nombramiento fue lo que congregó en la Legislatura de Buenos Aires a más de cien personas la tarde del viernes.

“Todos sabemos que existe está enfermedad, pero lo sabemos por Thiago. Estamos distinguiendo a un joven que con su lucha nos hace mejores a todos”, dijo la diputada en una breve y sentida introducción.

“A la persona que piensa que está bien no investigar porque somos pocos lo entendería. No tengo nada de rencor con ellos, pero le diría que pensaría distinto si estuviera pasando por la situación que pasamos nosotros. Si piensan distinto, bueno, que piensen lo que quieran. Para mí hay que investigar las enfermedades de todos para que todos podamos estar bien, ¿no?”, dijo Thiago a Infobae.

Y hoy, emocionado como todos en la Legislatura, pidió una vez más que no dejen de difundir. “Necesitamos que se siga comunicando para lograr que alguien investigue”.

“Los Thiagos de Italia, de España; las Vanessa de Inglaterra y las 200 personas diagnosticadas en el mundo con FHl1 merecemos vivir una vida digna”, siguió Vanessa antes de lanzar lo que el mismo Thiago definió como la fase dos de la campaña: si hasta hoy el hashtag era #SomospPocosPeroValemosMucho, desde hoy es #InvestiguenFHL1Ya.

Junto a su familia, Thiago está logrando lo imposible. El primer gran paso lo dieron al ponerse en contacto con dos de los médicos más especialistas en el tema del país: Marcelo Rubinstein (Investigador del CONICET) y Santiago Miriuka (Investigador del Fleni). Los padres de Thiago lograron que se pongan a investigar el gen. Por supuesto, como toda investigación de este tipo, es costosa. Por el momento, son los padres quienes lo financian, pero esperan que algún laboratorio o institución quiere sumarse. A su vez, están preparando una fundación para lograr que se estudien cada vez más las enfermedades poco frecuentes.

El otro gran paso será a mediados de diciembre cuando se reúnan en Buenos Aires médicos de todo el mundo que ya estudiaron alguna vez la enfermedad. Será un workshop de dos días para que vuelvan a poner el tema sobre la mesa, compartan conocimiento y puedan plantear una política de trabajo e investigaciones hacia el futuro.

Los padres de Thiago no paran un minuto. Conversan con distintos organismos del Estado desde hace varios meses, y a pesar de que les prometieron todo tipo de ayudas para realizar el congreso, finalmente suspendieron el apoyo por cuestiones presupuestarias.

Thiago es increíblemente lúcido y alegre. Le gusta la comunicación y la producción audiovisual. Tiene un proyecto para dirigir un corto y quiere hacer contenidos que le lleguen a la gente. Además, tiene un único pedido claro. Es para los laboratorios y dice así: “Que investiguen las enfermedades pocos frecuentes y la distrofia muscular del gen FHL1. Para mí además les vendría bien, porque la gente estaría contenta con ellos, más que si solo se dedican a las enfermedades frecuentes para ganar más plata. Ese sería mi mensaje para los laboratorios”. Cuando los mensajes son tan claros alguien dijo que su sola lectura alcanza.

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