Tiene 12 años y parálisis cerebral: como no consiguen silla de ruedas, la arrastran en una reposera

Tenía 22 años y estaba casada cuando se enteró de que iba a ser mamá por primera vez. Carolina Dalia es hija de médicos y, por eso, su embarazo tuvo más controles que lo habitual. Todo parecía estar perfecto pero Sofía "nació dormida" y permaneció un mes y medio internada en neonatología. Carolina salió del Hospital Ramos Mejía con su hija en brazos, un certificado de discapacidad en marcha y sin terminar de entender qué había pasado.

"No fue un problema en el parto, ni un nacimiento prematuro ni un problema genético. Me lo explicó después un neurocirujano del Garrahan. Entre el octavo y el noveno mes de embarazo, a Sofi le faltó oxígeno en el útero", cuenta a Infobae Carolina (35). "Su papá no aceptó nunca lo que le pasaba. Nos separamos al poco tiempo. La crié sola, como mamá soltera".

Hasta que Sofía cumplió 5 años, Carolina se las arregló sola. Trabajaba los fines de semana y los feriados -eran los días en los que podía conseguir que alguien la cuidara-, y el resto del tiempo se ocupaba ella. Sofía tiene una encefalopatía hipóxica multiquíisitica y, entre otras dificultades, no ve, no puede sentarse y tampoco mantener la cabeza firme.

"Es como un bebé recién nacido para toda la vida", explica Carolina, que trabaja en una clínica en Hurlingham. Además, tiene apneas nocturnas: pequeños paros respiratorios que demandan atención permanente.

Alguien le explicó a Carolina que tenía derecho a pedir a su obra social (OSPA, obra social del personal de la sanidad argentina) que le proporcionara un cuidador. Sofía pasó a tener internación domiciliaria, con cuidadores permanentes, incluso de noche.

Pasaron los años y Sofía siguió creciendo. "En verdad, su cuerpo crece pero su cerebro no. Y eso hace que su cuerpito sea flácido y que se caiga por su propio peso. Como el cerebro no comanda, los músculos tienden a atrofiarse, a volver a la posición fetal, como un bollito". Ese peso le fue deformando la columna.

"Cuando su cuerpo cae hacia un lado, uno de los pulmones no puede inflarse tanto como el otro, entonces el que no puede hacer correctamente su trabajo también se va a atrofiando". Su certificado de discapacidad lo dice con claridad: "Cuadriplejía espástica, traqueotomía, escoliosis idiopática, insuficiencia respiratoria crónica, retraso mental".

"Es una parálisis cerebral severa -sigue su mamá-. Por ahora come, no tiene botón gástrico. Lo malo de eso es que comiendo se puede atorar, broncoaspirar y morir muy fácilmente". La obra social le había entregado una silla postural cuando era chiquita pero Sofía dejó de usarla hace unos seis años, cuando ya no cabía. Siguió usando una silla de paseo hasta que dejó de entrar también en esa.

A Carolina le pasó lo que a muchas familias. "Como la obra social me daba los pañales y me había dado la silla de baño, no quería que pareciera que pedía mucho y correr el riesgo de que me sacaran eso". Sin una silla apta para mover a su hija, empezó a sentarla en una reposera de playa con distintas posiciones en el respaldo y a arrastrarla por la casa.

Después, logró comprar una reposera mejor, que es la que Sofía -que está por cumplir 13 años- sigue usando hoy. En la espalda, Carolina le coloca un almohadón para evitar que se le hagan escaras, aunque eso no frena el avance de la escoliosis.

Sin silla, salir se volvió difícil. "Sólo podemos ir a alguna casa en donde yo puede alzarla, subirla al auto y allá acostarla en la reposera". La última vez que pudo llevarla de vacaciones fue hace 3 años. "Fuimos a San Bernardo. Pero dije 'nunca más'. La silla le quedaba tan chica que arrastraba los pies. La gente te mira todo el tiempo cuando tenés un hijo así, encima si no entra en la silla te miran mal, como diciendo 'ay, qué mal la tiene, pobre nena'".

En abril de 2018, Carolina se cansó y fue a pedir la silla que le corresponde a su obra social. "La ley dice que con un cuadro como el de Sofi le tienen que dar una silla cada 3 años. No es una silla de ruedas cualquiera sino una que tiene un respaldo que se reclina del todo. Eso nos sirve para acostarla, aspirarla mejor y evitar que se ahogue".

Le tomaron las medidas pero quedó en la nada. "Directamente dejaron de contestarme. Es muy duro. Yo sé que hay cosas que no van a mejorar pero una, como mamá, quiere que tenga la mejor vida posible dentro de lo que le tocó vivir. Yo quiero darle lo mejor pero bueno…pago el alquiler con mi sueldo, lo máximo que puedo comprarle es la mejor reposera". La silla cuesta, le dijeron en la ortopedia, 350.000 pesos.

"En estos nueve meses sin respuesta pasé por todos los estados. Te hacen cansar, a veces te trata mal una empleada administrativa. Es tal el agotamiento que terminás diciendo barbaridades. Yo le he dicho a un auditor: 'Te voy a poner a la nena en el escritorio a ver cómo la movés sin una silla de ruedas', o 'te voy a pasar con el auto por encima a ver cuánto tardan en conseguirte una silla a vos'".

Hace un mes, Carolina hizo una pausa y contó su historia en Change.org: 60.000 personas firmaron en apoyo a su petición. Ayer por la tarde Infobae se comunicó con los auditores de la obra social: la respuesta llegó una hora y media después: "La situación ha sido resuelta". Ahora resta esperar a que la promesa, resultado de la presión mediática, se vuelva realidad.

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