"Hice el duelo por el cuerpo que nunca voy a tener: recién ahí pude ver lo que sí podía hacer"

Eran los últimos días de octubre de 1983, faltaba poco para el nacimiento de Constanza y Cecilia estaba preocupada: su hija había dejado de moverse. Los médicos le dijeron que no pasaba nada y la mandaron de vuelta a casa. Constanza nació por cesárea y durante los minutos que duró el parto sufrió el primer paro cardiorrespiratorio. Estaba grave, internada en terapia intensiva, cuando volvió a suceder: el corazón se detuvo, la respiración también. Coni -como le dicen ahora- tenía 12 horas de vida.

María Constanza Orbaiz acaba de cumplir 34 años y llega a la redacción de Infobae caminando a su tiempo, sonriendo, sola. Tiene lo que la Medicina llama "Parálisis cerebral cuadriparésica por hipoxia" y lo que ella traduce así: "Esa falta de oxígeno durante mi nacimiento ocasionó una lesión en mi cerebro que afecta toda mi parte motriz. En mi casa siempre hubo una gran incertidumbre acerca de mi futuro. Recuerdo que una vez, mi mamá me estaba cambiando y le pregunté si algún día iba a poder caminar". La respuesta de Cecilia Ottonello, su mamá, fue "no sé".

No sabía porque Coni era "muy hipotónica": no tenía tono muscular y, cuando la paraban, su cuerpo se aflojaba como se afloja el de una muñeca de tela. "Pero a los 6 años empecé a pararme y a caminar con andador. Y a los 7 empecé a dar algunos pasos sola. Fue todo muy lento pero progresivo. A los 12 años ya caminaba sin ayuda", cuenta mientras pide una Coca Cola. La gaseosa llega en lata y la escena, mínima, muestra que sabe lo que puede hacer y le busca la vuelta a lo que no puede: como no tiene suficiente fuerza en los dedos, pide ayuda para abrir la lata, rechaza el vaso, pide un sorbete, sigue.

Fue a una escuela común "porque no somos especiales, especiales son las pizzas", se ríe. Pero ver desde la quietud que los otros chicos corrían, saltaban y trepaban, le generaba una angustia que sólo podía expresar en crisis de llanto. "Cada juego me costaba mucho. Por ahí veía una Barbie y me la compraban, pero me costaba agarrarla. Aún así yo seguía, jugaba igual". Su vida se filtraba a su forma de jugar: mientras las otras nenas simulaban llevar a sus muñecas a la plaza, ella las llevaba a kinesiología.

"Eso es algo que sé ahora, lo importante que fue para mi jugar. En los chicos que tienen una discapacidad motriz o neurológica suele haber un entorno abocado a que camine, a que sostenga la cabeza, a que logre sentarse, pero se trabaja muy poco sobre qué siente, qué tiene ganas de hacer, cómo se lo puede acompañar a transitar esto que le pasa y que le va a seguir pasando. Cuando yo era chica, fantaseaba con que no iba a tener esta discapacidad de grande, y cuando llegó la adolescencia tuve que hacer un duelo: el duelo por lo que no es, por el cuerpo que no es ni va a ser".

En el secundario, Coni empezó a sentirse agotada y a faltar. Las maestras informaron a sus padres que estaba muy atrasada y que tenían dudas: no sabían si iba a poder terminar la escolaridad básica. "Fueron años difíciles, me sentía muy distinta. Había una distancia muy grande entre mis compañeros y yo. Y cuando me faltaban dos años para terminar, entré en depresión: no podía hacer ni lo más básico, como levantarme". Con ayuda de su familia, Coni tomó clases particulares, combatió la corriente opuesta que ejercía la depresión y se recibió.

Pero todavía le costaba pensar en proyectos a largo plazo. "Es que toda mi vida fue un 'bueno, vamos viendo'. Vamos a tratar de terminar jardín, vamos a tratar de terminar la primaria, todo fue así. Era inimaginable para mí terminar la facultad". Pero destejiendo su historia reparó en que había algo que le pasaba a los niños con discapacidad que nadie terminaba de comprender. Y se anotó para estudiar Psicopedagogía en el instituto Pedro Poveda, en Vicente López. Cuando pidió el programa y vio todas las materias juntas, volvió al recurso de buscarle la vuelta.

"Elegí la mitad de las materias, así al azar". Hacía años que estudiaba cuando una docente de Psicología Evolutiva le tomó un final, la escuchó rendir y le preguntó a qué pensaba dedicarse en el futuro. Coni no solía pensar a largo plazo así que dijo lo que le salió: "Me gustaría trabajar con chicos con parálisis cerebral". La docente le pidió un favor: no abandones, dedicate a esto. Y le dijo que podía ayudar a otros chicos que, como ella en los 80, vivían con una discapacidad en un entorno en el que se habla mucho más de lo que no pueden ni podrán hacer que de lo que sí pueden.

"Era una carrera de cuatro años. Tardé ocho, pero me recibí. Fueron ocho años espectaculares". Lo que siguió fueron las paradojas: había estudiado para ayudar a niños con discapacidad pero no conseguía trabajo porque nadie esperaba a una psicopedagoga con discapacidad. "Y una se vuelve a enojar, yo decía ¿pero por qué?". El no encajar en los proyectos de otros la empujó a crear el propio.

Y así nació "Desde adentro", donde da talleres para docentes, alumnos y terapeutas en los que muestra esta mirada distinta sobre la discapacidad: que el chico, además de paciente, es un alumno. Y que antes que paciente y alumno, es un chico. Lo contó en una charla TedxRío de La Plata, que dio hace tres semanas ante 10.000 personas. El video, llamado "Discapacidad, poder distinto", ya fue visto más de 75.000 veces.

"Me gusta mostrar que el niño se ve a sí mismo de la forma en que lo ven. Por eso es tan importante que en esos primeros años puedan verlo como a un niño, escucharlo. A veces, cuando les pregunto cómo están o qué quieren hacer me dicen que sólo quieren descansar", cuenta.

Después se va, caminando, sonriendo, a su tiempo. Tiene que atender su consultorio particular, organizar la casa en la que vive sola desde hace dos meses, planificar su semana en la escuela en la que trabaja y preparar las visitas a los domicilios de los chicos con parálisis cerebral severa.