El jurista francés Jean-Marie Le Méné, presidente de la Fundación Jérôme Lejeune
El jurista francés Jean-Marie Le Méné, presidente de la Fundación Jérôme Lejeune

Las consecuencias económicas y eugenésicas de la legalización del aborto, las paradojas de una sociedad que "idolatra"a los niños Down pero promueve su eliminación antes de nacer, los últimos hallazgos en materia de mejora de la condición de los pacientes trisómicos, el contraste entre los avances de la genética y la desvalorización de la vida, el transhumanismo, el reduccionismo que lleva a asimilar moral con religión y el impacto que el debate sobre el aborto en la Argentina ha tenido en Francia, entre otros, son los temas que aborda en esta entrevista Jean-Marie Le Méné, presidente de la Fundación Jérôme Lejeune.

El jurista Jean-Marie Le Méné visitó Buenos Aires, al frente de una delegación de investigadores del Instituto Lejeune – los doctores Clotilde Mircher, Grégoire Francois-Dainville y Pablo Sigriest-, para participar de la Jornada Internacional que todos los años organiza el Instituto de Bioética de la Universidad Católica Argentina (UCA).

En 1958, Jerôme Lejeune (1926-1994) descubrió la anomalía cromosómica que llamó trisomía 21 o Síndrome de Down. Posteriormente sus investigaciones lo llevaron a develar el mecanismo de otras patologías cromosómicas; por estos hallazgos se lo considera el padre de la Genética moderna, pues sus estudios abrieron la vía a esta especialidad.

La Fundación que perpetúa su labor es una referencia mundial en materia de bioética.

— ¿Siguieron desde Francia el debate sobre la legalización del aborto en la Argentina?

El debate en la Argentina no fue objeto de ningún comentario positivo en Francia. Sistemáticamente se criticó el resultado que fue presentado como una especie de accidente de la historia: hay un progreso y quedan algunos países que inentendiblemente lo resisten. Personalmente me interesó porque en Argentina noté una reacción muy popular y porque la representación política y parlamentaria fue capaz de reflejar esta posición favorable a la vida, popular. Espero que se mantengan en este resultado, porque muchos argentinos no ocultan su cuestionamiento y hablan de volver a debatir en un año. Cuando, si se toma distancia, no es para nada evidente que sea una posición en retroceso en el mundo. Pensemos que los dos países más grandes del mundo, más allá de los líderes que los dirigen, tienen preocupaciones al respecto. Rusia tiene un grave problema demográfico, no sólo hay pocos nacimientos sino que también tenía una mortalidad elevadísima a causa del alcoholismo y otros factores. Estados Unidos está claramente dividido, no es para nada mayoritariamente favorable al aborto. Es 50 y 50. En todo caso, son problemas que preocupan a los más grandes países del mundo.

Jean Marie Le Méné. Firma de un convenio en el Senado para la formación en Bioética
Jean Marie Le Méné. Firma de un convenio en el Senado para la formación en Bioética

— ¿Les preocupa el antinatalismo creciente?

Sí, hay menos de dos niños por mujer en todos los países occidentales y a veces mucho menos. Recuerdo los debates entre Jérôme Lejeune y miembros de la Academia de Ciencias Morales y Políticas en Francia: había demógrafos, por ejemplo, que advertían que con el aborto tendríamos problemas para "llegar a fin de mes" con la seguridad social y las jubilaciones, porque no habría suficientes aportes, no alcanzaría la población activa. Hoy en Francia se calcula que faltan diez millones de trabajadores activos para financiar todos los regímenes de protección social. Es la población que falta desde hace 40 años. Si Alemania hizo venir inmigrantes no es por filantropía sino porque los necesita para su economía. Tampoco se puede hablar de inmigración en términos morales únicamente. Hay libros escritos sobre el rol económico de la familia. La familia es una entidad económica. Menos niños es también menos economía.

¿Puede haber un cambio de corriente a nivel mundial sobre este tema?

Si, no es ineluctable. Los ejemplos que di pueden ser alentadores. Ahora, los franceses vivimos en un universo extremadamente clivado en términos ideológicos, muy marcado, no se puede ni hablar del tema. Incluso se votó una ley bajo el último gobierno socialista que pena el llamado delito de entrave (impedimento), que es disuadir a una mujer de abortar. Y no es una sanción así no más, es una sanción penal que puede implicar cárcel. Una locura. Y las estructuras hospitalarias están sometidas a criterios de eficiencia que incluyen como uno de los parámetros la tasa de abortos. Es decir, un aborto por cada 5 nacimientos, o sea una tasa de abortos del 20 por ciento, es uno de los parámetros que toma el Estado para evaluar el buen funcionamiento de ese establecimiento y en consecuencia considerarlo merecedor de más fondos. Y, aunque haya objeción de conciencia, el médico que quiere ascender, llegar a jefe de servicio por ejemplo, tiene que practicar abortos o no llegará nunca.

Jérôme Lejeune, padre de la genética moderna
Jérôme Lejeune, padre de la genética moderna

¿Cómo explica usted la contradicción entre los avances de la ciencia, que casi permiten "ver" la gestación, entre la emoción de ver al feto en ecografías en tres dimensiones y por otro lado la promoción del aborto, incluso con criterio eugenésico?

En Francia, en caso de anomalías, se puede abortar hasta en el noveno mes.

Esa es la otra contradicción: se habla cada vez más de aceptar a los niños con síndrome de Down, se llega al exceso de decir que no hay mayor felicidad que tener un niño Down, y luego se quiere implantar la eugenesia a través del aborto…

Es la segunda paradoja. Es un mantra. No hay Ministro de Salud que no empiece su gestión sin decir "hay que tener otra mirada hacia la persona discapacitada". Dicho esto, listo, nos sacamos de encima el problema, hicimos los deberes. Cuanto más eugenésico se es antes del nacimiento, más necesidad hay de redimirse luego; es una suerte de reparación. Está el fenómeno del chivo emisario en la eugenesia, en especial en el Síndrome de Down. El chivo emisario consigue la unanimidad en su contra, carga con todos los pecados del mundo y se lo sacrifica. Luego, uno se da cuenta de que sacrificó a un inocente. Y entonces el chivo emisario consigue la unanimidad en torno suyo y se convierte en objeto de adoración. En el caso del niño Down, se es extremadamente eugenésico antes y luego se le hace hacer un poco de radio, un poco de tele, un poco de moda, y se dice "es extraordinario, saben trabajar la plastilina, son muy alegres…"

Hasta se dice que tienen que ir a la escuela común.

Algo que no es siempre posible ni deseable. Se cae en la idealización. Pero a la madre que gesta un niño así, se le describe un infierno antes, se le dice: "¿pensó qué va a ser de este niño cuando usted no esté? se va a encontrar solo, no lo tenga". Y después, una vez nacido el niño, es algo formidable, es una alegría diaria, etcétera. Debo decir que Jérôme Lejeune para nada caía en esa idealización de decir "es deseable tener un niño discapacitado"; no, todos queremos tener niños normales, sanos, es natural. Es algo muy paradójico, especialmente en Occidente. Hace algo más de un año hubo una niña Down a la que se le hacía dar el pronóstico meteorológico. Se dijo que era algo extraordinario, genial… Pero dudo que esos mismos hubieran querido hacerse cargo de ella. Hay algo casi obsceno en esto. Parte de una buena intención tal vez, eso de mostrarlos, pero traduce un malestar profundo: y además demuestra que los únicos discapacitados a los que se les hace publicidad son los Down; podrían poner también a los mancos, a los hidrocefálicos… No, porque se tiene una deuda con los trisómicos, en Francia ya no quedan, salvo que no haya habido diagnóstico o que los padres hayan luchado para que nazca.

— ¿Porque es detectable bastante temprano?

Cada vez más temprano. Y está llegando de Estados Unidos lo que se llama "diagnóstico no invasivo". Hoy el análisis tiene un grado de riesgo, pero con este nuevo método basta una extracción de sangre de la madre y el diagnóstico es certero. Es un test muy precoz, preciso y barato. Y un gran negocio. Evidentemente se lo harán todas las mujeres. Y todo lo prenatal, todo lo que puede ser detectado pero no curado, es una anomalía de la deontología de la detección: no se hace detección si no se puede aportar una respuesta.

Es decir que es una detección para poder decidir si se sigue adelante o se aborta.

Así es, es una anomalía de la detección.

— ¿La Fundación sólo investiga o también atiende a los pacientes Down?

La Fundación fue creada justamente después de la muerte de Jérôme Lejeune -murió bastante joven, en 1994- porque tuvimos muchos pedidos de las familias que él atendía, que se preguntaban qué sería de ellos ya que hay muy pocas instituciones para el seguimiento de las personas con síndrome de Down. Sólo se hace detección temprana o diagnóstico. Lejeune, en cambio, sentía que debía atender a esos pacientes y tratar de derrotar esta enfermedad y desarrollar las aptitudes que esos niños tienen y que les cuesta manifestar. Nuestra consulta, con diez mil pacientes, debe ser la mayor del mundo para la discapacidad mental de origen trisómico, y también para financiar la investigación sobre este síndrome con fines terapéuticos. Es la misión de esta fundación enteramente privada. Y defender la vida y la dignidad de las personas discapacitadas.En Francia somos los principales financiadores de la investigación. Incluso el dinero va del sector privado al público.  Esta es la misión de esta Fundación que es enteramente privada. Lo que nos resulta más caro pero que es realmente lo que nos moviliza, lo que más nos interesa, es la consulta, el tratamiento, es una apuesta cotidiana, concreta y que para nosotros implica una gran fidelidad a Lejeune y es lo que nos autoriza a hablar de estas cuestiones bioéticas porque es fácil hablar de la trisomía, de los discapacitados, cuando no se la tiene en la casa. Nosotros damos un servicio, médico y científico, y por eso nos sentimos autorizados para hablar de algo de lo que nos ocupamos todos los días. Tenemos una credibilidad. Sobre todo para hablar en el plano bioético.

— ¿Tienen pacientes de todo el mundo?    

Mayoritariamente son franceses pero últimamente tenemos muchos inmigrantes. Es gente que nos deriva el hospital público. Si Fátima no quiere abortar al pequeño Mohamed que es trisómico, le dicen "vaya a ver a Lejeune". Y nosotros atendemos a todos. No quiero decir que el hospital la obligaría a abortar pero esa mujer está desamparada con su hijo discapacitado, quisiera tenerlo pero… Ya en tiempos de Lejeune venía gente del exterior. Tenemos una filial en España, y proyectos de investigación con los españoles. Y estamos a punto de crear una institución en Estados Unidos para la atención de pacientes, algo que hasta ahora no existe. No tienen medicina especializada para estos niños. Y eso lleva a perder un tiempo precioso. Por ejemplo, no saben que estos pacientes tienen más tendencia a la leucemia y menos tumores sólidos, son conocimientos que ayudan a prevenir una discapacidad mayor, lo que no es poca cosa. Además, las personas Down no siempre saben expresar el dolor. Hay muchos errores de diagnóstico y mucha tendencia a tratarlos psiquiátricamente. Pero los Down tienen retraso mental, no son enfermos psiquiátricos. Pueden serlo, pero no es la norma.

Jérôme Lejeune fue el médico genetista que identificó el origen del Síndrome de Down
Jérôme Lejeune fue el médico genetista que identificó el origen del Síndrome de Down

— ¿Cuál es su esperanza de vida?

Entre 60 y 65 años. Esa es una especialidad que tenemos precisamente: estamos desarrollando un servicio geriátrico para estas personas porque cada vez viven más años y eso es un fenómeno nuevo y muy disruptivo en el plano social porque sobreviven a sus padres, y entonces ¿quién se ocupa de ellos? El decano de nuestros pacientes tiene 75 años. Se necesitan lugares en los hogares de ancianos, y eso es caro.

— ¿A qué apuntan actualmente las investigaciones en este campo?

A atenuar el retraso mental para volverlos más autónomos. Y pensamos que lo vamos a lograr porque hemos identificado genes en el cromosoma 21 que sospechamos son los causantes del retraso mental. El objetivo es disminuir esos genes. Se los inhibe con medicamentos, con moléculas que hay que encontrar, sea porque ya existen, sea que las creamos. Es algo muy complicado en el plano científico porque hay que regular la expresión del gen, no llevarlo a cero. Pero lo estamos haciendo, y en cooperación con investigadores de todo el mundo. Hay otras investigaciones, igual de importantes, pero de objetivos más modestos: por ejemplo, tratar las perturbaciones del sueño, que están asociadas a las dificultades cognitivas del niño Down.

— ¿Cuál es el impacto que eso tiene?

Entre 30 y 50 por ciento de los niños trisómicos tienen apnea del sueño. Durante la noche respiran mal. En un niño normal el cerebro se duplica en tamaño entre cero y 2 años, pero cuando el cerebro está mal oxigenado por la noche, no se desarrolla bien. Curando eso, porque eso se cura, tendremos niños con un desarrollo intelectual muy superior al de aquellos a los que no pudimos diagnosticar. Es una investigación clínica que empezamos hace 3 años y ahora lanzamos una gran experimentación en conjunto con el hospital Necker, un importante hospital pediátrico. La riqueza del Instituto es tener pacientes; eso nos permite estas investigaciones. El hecho de haber respetado la vida de todas esas personas es una riqueza para la ciencia.

— ¿Es necesario creer en Dios para pensar que la vida es lo más sagrado?

— Desgraciadamente se reduce el problema a eso, un problema de creyentes, de religiosos, cuando es cierto que no es necesario creer en Dios para pensar que la vida es sagrada. En cambio, a la inversa, pienso que no se puede ser católico y no defender la vida. Hay gente que siendo agnóstica se ha expresado en defensa de la vida desde sus comienzos. Pero es cierto que en los medios el argumento más frecuente es: "ustedes porque son católicos, dejennos tranquilos a nosotros que no lo somos, hagan ustedes lo que quieran…" No, la moral no es sólo para los católicos. Hay una moral común que es anterior a la religión católica. El respeto a la vida es anterior a la religión católica. Hipócrates es de 400 años antes de Cristo. El respeto de la vida está inscripto en el corazón del hombre independientemente de que sea católico o no.

— Usted ha escrito un libro titulado "Las primeras víctimas del transhumanismo" ¿Qué es el transhumanismo?

Es una suerte de aglomeración de todos los errores filosóficos posibles e imaginables desde hace 250 años. Es una visión absolutamente materialista del ser humano que procede del deconstructivismo. Todo se deconstruye: el lenguaje, el teatro, la literatura, la familia, las instituciones y el hombre también. El hombre, reducido a sus partículas elementales, no es más que células, partículas elementales que son comunes a todo lo viviente. No hay nada más en un cuerpo humano que en una planta, en un gato, en una rata. Esa visión se lleva muy bien con el pensamiento evolucionista. Somos eslabones de esta gran cadena de lo viviente, de lo celular, pero no hay preeminencia especial para el hombre. Esto dio lugar al anti-especismo, al movimiento vegano que cree que el animal tiene los mismos derechos que el hombre. Esta visión presenta al hombre como un depredador, un parásito, hay que hacer control poblacional, se esteriliza al Tercer Mundo, a los pobres, toda esa visión es la base del transhumanismo que nos promete una redención por la técnica. Seremos salvados y alcanzaremos la felicidad gracias a la técnica.

— ¿Cuál es el fundamento de esto?

— El transhumanismo parte de que la historia de la humanidad es una sucesión de catástrofes terroríficas, de la cual el siglo XX fue el apogeo. Por lo tanto, estamos muy decepcionados del ser humano, pero lo que lo va a rescatar y traerle felicidad es la técnica, la ciencia. Informática, biotecnología, nanotecnología, ciencias cognitivas, convergen para el advenimiento de un hombre nuevo. La creación de un hombre nuevo nos ha sido pregonada a lo largo de los tiempos, especialmente a partir de la Revolución Francesa, el Renacimiento y el advenimiento de una filosofía autónoma, desde el momento en que licenciamos a Dios, dijimos "listo, no lo necesitamos". Este humanismo separado de toda referencia externa es completamente estéril y esterilizante y entonces hay que crear algo para volver a cautivar al mundo. La técnica, la ciencia, la máquina, el robot, la inteligencia artificial… todo eso es una redención nueva que nos es propuesta. Es eso el transhumanismo. Detrás hay un gran negocio, porque todo esto ya ha sido dicho. Lo nuevo, es el componente dinero.

La delegación de la Fundación Lejeune en una Jornada sobre Discapacidad en el Senado
La delegación de la Fundación Lejeune en una Jornada sobre Discapacidad en el Senado

— ¿En qué consiste el negocio?

— Todo esto se compra y se vende. Se hacen constantemente nuevas aplicaciones de descubrimientos científicos y se los vende, se los vende, se los vende. Y se crea una oferta que, con ayuda de la propaganda, se convierte en una demanda. La tecnociencia provee la oferta, renovada sin cesar, y mucho en base a la mercantilización de lo viviente, que es una suerte de nuevo Eldorado porque como hemos agotado los recursos naturales, vendemos células, esperma, embriones, óvulos, órganos, médula, hay un mercado incluso en internet, se puede encargar un bebé, óvulos, con una donante modelo, etcétera. El transhumanismo es eso. El hombre no es más que un mecanismo y ese mecanismo es incluso muy imperfecto, la ciencia va a permitir aumentar el hombre y hacerlo evolucionar a otra especie, se trata de perfeccionar la evolución darwiniana. La inteligencia artificial tomará la conducción del hombre y eso está previsto para 2050. Para entonces seremos una nueva especie. El hombre habrá "aumentado". Cuando hablamos de hombre aumentado quiere decir que hay hombres disminuidos. Todos los que no puedan ser "aumentados" por la ciencia, por los chips electrónicos, serán hombres disminuidos, serán los simios de la evolución. Se va a crear superhombres. Los heraldos de esto dicen por ejemplo que el Ministerio de Educación ya no estará formado por maestros sino por médicos y técnicos que van a dopar las posibilidades intelectuales de nuestros hijos para permitirles memorizar. La medicina no tiene más por finalidad el curar porque ya prácticamente se cura todo; ahora lo que hay que poner en jaque es la muerte. Laurent Alexandre, el profeta del transhumanismo en Francia, profetiza la muerte de la muerte; empieza sus conferencias diciendo "la persona que va a vivir mil años ya está entre nosotros". Hay mucho negocio en juego. El diagnóstico del que hablé hoy ya es transhumanismo. Hay que crear un hombre nuevo, entonces nos las tomamos con los disminuidos. El transhumanismo es muy eugenésico, es una visión absolutamente materialista, toma modelo de la naturaleza que es darwiniana, la evolución manda, el fuerte domina al débil, en la naturaleza es así. Van a sobrevivir los más fuertes.

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